Meetbaar maken van patiëntgerapporteerde ervaringen met dure geneesmiddelen
Samenvatting na afronding
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is somsonzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze,
veelal dure, geneesmiddelen is vaak moeilijk te bepalen. Ervaringen van patiënten, zoals de impact
van de werking, bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden
tevredenheid én (kosten)effectiviteit.
Resultaten
In dit project is, onder andere samen met patiëntenorganisaties, een vragenlijst ontwikkeld die deze ervaringen in kaart kan brengen: de vragenlijst Patiënt Ervaringen en Satisfactie met Medicatie (PESaM). Vervolgens heeft onderzoek onder ruim 200 patiënten die een weesgeneesmiddel gebruiken aangetoond dat de lijst in de onderzochte patiëntpopulatie voldoende valide en betrouwbaar is.De PESaM-vragenlijst biedt de mogelijkheid om patiëntervaringen en -tevredenheid met een (duur) geneesmiddel systematisch en kwantitatief in kaart te brengen en zo de wetenschappelijke kennisbasis van besluitvorming in de zorg te verstevigen.
Samenvatting bij start
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is soms onzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze, veelal dure, geneesmiddelen is moeilijk te bepalen.Ervaringen van patiënten, zoals de impact van bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden tevredenheid én de (kosten)effectiviteit. Inzicht in deze ervaringen is daarom van belang, zowel voor vergoedingsbesluiten als in de keuze voor de beste individuele behandeling.
In dit project worden met behulp van een aantal actuele weesgeneesmiddelen een generieke vragenlijst en twee ziektespecifieke vragenlijsten ontwikkeld die patiëntervaringen evalueren:
- Pirfenidon en nintedanib voor patiënten met idiopatische longfibrose
- Eculizumab voor patiënten met atypisch hemolytisch uremisch syndroom
Producten
Auteur: Kimman, Merel L., Wijsenbeek, Marlies S., van Kuijk, Sander M. J., Wijnsma, Kioa L., van de Kar, Nicole C. A. J., Storm, Marjolein, van Jaarsveld, Xana, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Auteur: Kimman, Merel L., Rotteveel, Adrienne H., Wijsenbeek, Marlies, Mostard, Rémy, Tak, Nelleke C., van Jaarsveld, Xana, Storm, Marjolein, Wijnsma, Kioa L., Gelens, Marielle, van de Kar, Nicole C. A. J., Wetzels, Jack, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Nederland Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de Kar - Rad
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, F. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: Presentaties van Kimman ML, Wijsenbeek M, Dirksen C. Discussie o.l.v. Mw. S. Weinreich van het Zorginstituut.
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, F. van Jaarsveld, R.L.M. Mostard, P. Bresser, H. Kramer, A. van Veen, E.J. Nossent, R.E. Jonkers, H.N.A.J. van Rijswijk, M.J. Overbeek, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, C.D. Dirksen
Auteur: M. Wijsenbeek, M.L. Kimman, A. Rotteveel, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, R. Mostard, C.D. Dirksen.
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, X. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Auteur: M. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, F. van Jaarsveld, M. Storm, K. Wijnsma, N. van de Kar, C. Dirksen
Verslagen
Eindverslag
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is soms onzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze, veelal dure, geneesmiddelen is vaak moeilijk te bepalen. Ervaringen van patiënten, zoals de impact van de werking, bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden tevredenheid én de (kosten)effectiviteit. In dit project is, o.a. samen met patiëntenorganisaties, een vragenlijst ontwikkeld die deze ervaringen in kaart kan brengen: de Patiënt Ervaringen en Satisfactie met Medicatie (PESaM) vragenlijst. Vervolgens heeft onderzoek onder ruim 200 patiënten die een weesgeneesmiddel gebruiken aangetoond dat de lijst in de onderzochte patiëntpopulatie voldoende valide en betrouwbaar is. De PESaM-vragenlijst biedt de mogelijkheid om patiënt ervaringen en tevredenheid met een (duur) geneesmiddel systematisch en kwantitatief in kaart te brengen en zo de wetenschappelijke kennisbasis van besluitvorming in de zorg te verstevigen.