Met het Werk-DEM kompas op weg naar een verbeterde re-integratie van werknemers met dementie

Dit project ging over de re-integratie van werknemers met dementie.

Mensen met dementie op jonge leeftijd krijgen vaak de diagnose terwijl zij nog werkzaam zijn. In de huidige praktijk leidt een dementiediagnose veelal tot vroegtijdige uitval uit het arbeidsproces. Toch laat onderzoek zien dat voortzetting van werk, mits passend ondersteund, kan bijdragen aan kwaliteit van leven, eigenwaarde, zingeving en maatschappelijke participatie. Tegelijkertijd ontbreekt het werknemers, naasten, werkgevers en professionals vaak aan kennis en praktische handvatten. Die zijn nodig om werkbehoud of een passende werktransitie te ondersteunen.

Doel

Dit project had als doel een praktisch en breed toepasbaar WerkDEM-kompas te ontwikkelen, evalueren en implementeren. Het kompas moest werknemers met dementie, hun naasten, werkgevers en professionals ondersteunen bij het behoud van werk, of bij een passende overgang naar ander werk of stoppen met werken. Daarnaast beoogde dit project bij te dragen aan bewustwording: een diagnose dementie hoeft niet automatisch het einde van werk te betekenen.

Aanpak

Het project volgde een participatief actieonderzoek met een co-creatieve aanpak. Eerst brachten de onderzoekers de ervaringen, behoeften en voorkeuren van de verschillende doelgroepen in kaart. Dat deden ze via een internationale scoping review, semigestructureerde interviews en focusgroepen. Op basis hiervan ontwikkelden zij het WerkDEM-kompas, in co-creatie met eindgebruikers en stakeholders.

De oorspronkelijke evaluatie zou plaatsvinden met een single-case experimenteel design. Dat bleek onvoldoende haalbaar, door de beperkte beschikbaarheid van werkende mensen met dementie. Na goedkeuring van ZonMw is deze evaluatie vervangen door een mixed-method evaluatie. Die bestond uit online vragenlijsten, website-evaluaties, semigestructureerde interviews en website-analytics.

Deelnemers waren mensen met dementie op jonge leeftijd die (recent) werkzaam waren of waren geweest. Ook hun naasten, werkgevers, bedrijfsartsen, casemanagers dementie en andere zorgprofessionals deden mee.

Samenwerking

In dit project werkten Universiteit Maastricht, Radboudumc, Dokterswerk, Deventer Ziekenhuis, Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, De Wever (instellingen voor verzorging, verpleging, reactivering en thuiszorg), Railtech BV, FTD Lotgenoten en Stichting Alzheimer Nederland samen.

Resultaten

Dit project resulteerde in een wetenschappelijk onderbouwd WerkDEM-kompas, meerdere wetenschappelijke publicaties en een implementatieplan.

Het kompas staat op werkendementie.nl, een website die Universiteit Maastricht vanuit dit project lanceerde. Het is een centrale plek voor informatie en ondersteuning over werk en dementie. Er staan praktische hulpmiddelen op, zoals een signaleringskaart, gesprekshulpen, informatie over werk en inkomen, juridische kaders, een inspiratiekit voor werkaanpassingen en ervaringsverhalen. Het kompas ondersteunt werknemers en naasten, werkgevers en professionals in verschillende fasen van het werkproces.

Het project leverde ook twee wetenschappelijke artikelen op. Het eerste artikel beschrijft factoren die mensen met dementie helpen of juist belemmeren om aan het werk te blijven. Het tweede artikel gaat over de ontwikkeling van het WerkDEM-kompas en de behoeften van werknemers met dementie, naasten, werkgevers en professionals.

Lees meer:

• Factoren die werkbehoud bij mensen met dementie op jonge leeftijd beïnvloeden
• Ontwikkeling van het WerkDEM-kompas voor ondersteuning bij werk en dementie 

De evaluatie liet zien dat het kompas positief werd beoordeeld op toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid, toegevoegde waarde en impact. Bijna 90% van de deelnemers zou het kompas aanbevelen aan anderen. Tussen april 2025 en april 2026 bezochten circa 3.200 unieke gebruikers de website en werden 353 hulpmiddelen gedownload.

Een belangrijke uitdaging was het includeren van mensen met dementie die nog werkzaam waren. Velen verlaten het arbeidsproces al vroeg na de diagnose. Dit onderstreept juist de maatschappelijke noodzaak van het WerkDEM-kompas en van bewustwording dat werken met dementie, waar passend en gewenst, vaak nog mogelijk is.

De samenwerking met het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vormt een belangrijke basis voor duurzame implementatie en verdere doorontwikkeling. Ter ondersteuning van duurzame implementatie is een subsidie verstrekt voor het vervolgproject Implementatie van het WerkDEM-kompas bij dementie op jonge leeftijd. De bevindingen bieden ook aanknopingspunten voor adaptatie van het kompas voor andere neurodegeneratieve aandoeningen op werkzame leeftijd, zoals de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington.

Producten

De bevindingen van dit project werden met een breed publiek gedeeld via presentaties op (inter)nationale symposia en wetenschappelijke publicaties in (inter)nationale tijdschriften. Verder werd samen met de eindgebruikers een communicatieplan opgesteld om het WerkDEM-kompas onder de aandacht te brengen. Daarnaast werd het aangereikt als online training via relevante kennisplatformen. Ook werden werknemers en werkgevers geïnformeerd via arboprofessionals, HR professionals en via werkgeversverenigingen of brancheorganisaties.