Met het Werk-DEM kompas op weg naar een verbeterde re-integratie van werknemers met dementie

Mensen met dementie op jonge leeftijd krijgen vaak de diagnose terwijl zij nog werkzaam zijn. In de huidige praktijk leidt een dementiediagnose veelal tot vroegtijdige uitval uit het arbeidsproces, terwijl onderzoek laat zien dat voortzetting van werk, mits passend ondersteund, kan bijdragen aan kwaliteit van leven, eigenwaarde, zingeving en maatschappelijke participatie. Tegelijkertijd ontbreekt het werknemers, naasten, werkgevers en professionals vaak aan kennis en praktische handvatten om werkbehoud of een passende werktransitie te ondersteunen. 

Doel

Het project had als doel een praktisch en breed toepasbaar WerkDEM-kompas te ontwikkelen, evalueren en implementeren om werknemers met dementie, hun naasten, werkgevers en professionals te ondersteunen bij het behoud van werk of een passende overgang naar ander werk of stoppen met werken. Daarnaast beoogde het project bij te dragen aan bewustwording dat een diagnose dementie niet automatisch het einde van werk hoeft te betekenen. 

Aanpak/werkwijze

Het project volgde een participatief actieonderzoek met een co-creatieve aanpak. Eerst werden de ervaringen, behoeften en voorkeuren van de verschillende doelgroepen in kaart gebracht via een internationale scoping review, semigestructureerde interviews en focusgroepen. Op basis hiervan werd in co-creatie met eindgebruikers en stakeholders het WerkDEM-kompas ontwikkeld. De oorspronkelijke evaluatie middels een single-case experimenteel design bleek door de beperkte beschikbaarheid van werkende mensen met dementie onvoldoende haalbaar en werd, na goedkeuring van ZonMw, vervangen door een mixed-method evaluatie bestaande uit online vragenlijsten, website-evaluaties, semigestructureerde interviews en website-analytics. Deelnemers waren mensen met dementie op jonge leeftijd die (recent) werkzaam waren of waren geweest, hun naasten, werkgevers, bedrijfsartsen, casemanagers dementie en andere zorgprofessionals. Databronnen omvatten interviews, focusgroepen, co-creatiesessies, online vragenlijsten, website-evaluaties en gebruiksgegevens van het WerkDEM-kompas. 

Samenwerkingspartners

Universiteit Maastricht, Radboudumc, Dokterswerk, Deventer Ziekenhuis, Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, De Wever (instellingen voor verzorging, verpleging, reactivering en thuiszorg), Railtech BV, FTD Lotgenoten, Stichting Alzheimer Nederland.

Resultaten

Het project resulteerde in een wetenschappelijk onderbouwd en in co-creatie ontwikkeld WerkDEM-kompas, meerdere wetenschappelijke publicaties en een implementatieplan. Het kompas (www.werkendementie.nl) is een centraal ondersteuningsplatform met praktische hulpmiddelen, waaronder een signaleringskaart, gesprekshulpen, informatie over werk en inkomen, een inspiratiekit voor werkaanpassingen, doelgroepgerichte informatie en ervaringsverhalen. Het kompas ondersteunt zowel werknemers en naasten als werkgevers en professionals gedurende verschillende fasen van het werkproces. De evaluatie liet zien dat het kompas positief werd beoordeeld op toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid, toegevoegde waarde en impact. Tussen april 2025 en april 2026 bezochten circa 3.200 unieke gebruikers de website en werden 353 hulpmiddelen gedownload. Bijna 90% van de deelnemers zou het kompas aanbevelen aan anderen. 
Een belangrijke uitdaging was het includeren van mensen met dementie die nog werkzaam waren, doordat velen het arbeidsproces al vroeg na de diagnose verlaten. Dit onderstreept juist de maatschappelijke noodzaak van het WerkDEM-kompas en van bewustwording dat werken met dementie, waar passend en gewenst, vaak nog mogelijk is. De samenwerking met het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vormt een belangrijke basis voor duurzame implementatie en verdere doorontwikkeling. Daarnaast bieden de bevindingen aanknopingspunten voor adaptatie van het WerkDEM-kompas voor andere neurodegeneratieve aandoeningen op werkzame leeftijd, zoals de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington.

Producten

De bevindingen van het project worden met een breed publiek gedeeld via presentaties op (inter)nationale symposia en wetenschappelijke publicaties in (inter)nationale tijdschriften. Verder wordt samen met de eindgebruikers een communicatieplan opgesteld om het Werk-DEM kompas onder de aandacht te brengen. Daarnaast zal het worden aangereikt als online training via relevante kennisplatformen. Ook worden werknemers en werkgevers geïnformeerd via arboprofessionals, HR professionals en via werkgeversverenigingen of branche organisaties.