Met je skelet op pad
Met dit netwerk willen we de belangen van de doelgroep onder de aandacht brengen van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, en de overheid. Het waarborgen van juiste diagnose, behandeling en ondersteuning staat hierbij voorop, maar is zeker niet beperkt tot medische aspecten. De ondersteuning aan patienten heeft ook betrekking op behoud van kwaliteit van leven.
Er zijn momenteel meer dan 1.000.000 mensen met osteoporose in Nederland. Met een verwachte stijging naar 1.200.000 (2025). Van hen is ongeveer 2/3 vrouw en 1/3 man. De SCCH is een zeldzame botaandoening. Naar verwachting hebben 400 mensen deze aandoening.
Een indicatie van het aantal zorgprofessionals in Nederland, die patiënten met een botaandoening behandelen:
- 262.000 verzorgenden, helpenden en zorghulpen in 2017 (V&VN).
- 1803 internisten (Zorgkaart van Nederland)
- 18578 fysiotherapeuten (Zorgkaart van Nederland.
- 2700 diëtisten (Zorgkaart van Nederland)
- 800 ergotherapeuten (Zorgkaar van Nederland)
Ervaringsdeskundigheid:
Het netwerk waarmee we werken bestaat uit afgevaardigden uit verschillende beroepsgroepen, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, diëtisten, bewegingstherapeuten, ergotherapeuten, reumatologen, endocrinologen, geriaters, sportartsen, orthopedisch chirurgen en patiënten . Bovendien zijn veel zorgspecialisten binnen het netwerk werkzaam bij verschillende ziekenhuizen in het land, zoals het Erasmus MC, VieCurie Noord Limburg, LUMC, Gelre Ziekenhuizen, UMC Utrecht, VUMC en het Zaans Medisch Centrum.
Deze zorgprofessionals werken hebben allen toegang tot een grote achterban in de verschillende beroepsgroepen en in verschillende regio’s in het land of werken bij een ziekenhuis, daarmee bereiken ze grote groepen patiënten en zorgprofessionals in de verschillende regio’s in het land.
De doelstellingen van samenwerking in het netwerk is dat patiënten met een botaandoening beter de weg weten de vinden in het veld aan zorgprofessionals die hen kunnen helpen de kwaliteit van het dagelijks leven te verbeteren. De doelstelling is tevens dat zorgprofessionals in de verschillende regio’s het veld van collega zorgprofessionals die patiënten met een botaandoening verder kunnen helpen, beter in kaart hebben.
Door activiteiten die tot deze doelstellingen gaan leiden uit te voeren, is het zeer waarschijnlijk dat patiënten met een botaandoening minder zullen moeten terugvallen op andere netwerken als gemeentelijke zorgteams. Ze zullen immers beter zelf hun weg binnen het netwerk aan zorgprofessionals kunnen vinden.
Sociale Inclusie en gelijkwaardigheid:
De resultaten van de samenwerking zal moeten zijn dat de patiënt in het leven zoveel mogelijk het oude leven kan oppakken en zo min mogelijk beperkt wordt in de invulling van werk, vrije tijd en mobiliteit etc.
Empowerment en eigen regie:
In de resultaten ligt besloten dat patiënten leren hoe zij hun eigen weg kunnen vinden in een behandel- en ondersteuningsplan wat voor hen de beste behandelmethode is. Hoe zij letterlijk de eigen regie kunnen nemen in het ontdekken en vinden van de behandelmethoden die bij hen past.