Mobiele menu

Mijn toekomst en jouw ervaring

Projectomschrijving

In het project Jouw ervaring, Mijn Toekomst stellen kinderen met jeugdreuma (10-18 jaar) hun vragen over de toekomst aan jongvolwassenen met jeugdreuma (18-30 jaar). Jongvolwassenen leven immers in die toekomst en kennen de obstakels. Jonge mensen met jeugdreuma hebben het idee voorgelegd terwijl zij meedachten over de Nationale Onderzoeksagenda Jeugdreuma. Ook tijdens dit project denken en beslissen zij steeds mee. De onderwerpen school/studie, werk, vriendschappen houden de kinderen en jongvolwassenen het meest bezig. Deze thema’s staan daarom centraal tijdens verschillende ontmoetingen. In verband met beperkte energie zijn de ontmoetingen zoveel mogelijk online en laagdrempelig: je doet alleen mee als je kunt. De bijeenkomsten zijn in groepsverband met ruimte voor diversiteit en voor mensen die tijd nodig hebben om zich te (durven) uiten. Via een WhatsApp houdt de groep contact. Het enthousiasme is zo groot dat de deelnemers het project onder leiding van Youth-R-Well zelf voortzetten.

Verslagen


Eindverslag

In het project Jouw ervaring, Mijn Toekomst stellen kinderen met jeugdreuma (10-18 jaar) hun vragen over de toekomst aan jongvolwassenen met jeugdreuma (18-30 jaar). Jongvolwassenen leven immers in die toekomst en kennen de obstakels. Jonge mensen met jeugdreuma hebben het idee voorgelegd terwijl zij meedachten over de Nationale Onderzoeksagenda Jeugdreuma. Ook tijdens dit project denken en beslissen zij steeds mee. De onderwerpen school/studie, werk, vriendschappen houden de kinderen en jongvolwassenen het meest bezig. Deze thema’s staan daarom centraal tijdens verschillende ontmoetingen. In verband met beperkte energie zijn de ontmoetingen zoveel mogelijk online en laagdrempelig: je doet alleen mee als je kunt. De bijeenkomsten zijn in groepsverband met ruimte voor diversiteit en voor mensen die tijd nodig hebben om zich te (durven) uiten. Via een WhatsApp houdt de groep contact. Het enthousiasme is zo groot dat de deelnemers het project onder leiding van Youth-R-Well zelf voortzetten.

Samenvatting van de aanvraag

Voor kinderen en jongeren met jeugdreuma is sociale inclusie niet vanzelfsprekend. Door hun fysieke beperkingen en een gebrek aan energie kunnen ze lang niet altijd meedoen op school, sport en met vrienden. Ze hebben veel vragen over het kunnen meedoen in de toekomst, in opleiding, werk en relaties. Doelstelling van dit project is om te zorgen dat ze gelijkwaardig in gesprek kunnen gaan met jongvolwassenen met jeugdreuma die daar al veel ervaring mee hebben opgedaan. Deze jongvolwassenen leven immers in die toekomst en kunnen daarom veel van deze vragen beantwoorden. Deze ontmoetingen zullen leiden tot empowerment van de vragenstellers; ze krijgen meer eigen regie over hun toekomst, wat op termijn leidt tot meer sociale inclusie. De antwoorden verzamelen we om ze vervolgens breed te delen, zodat ook de kinderen en jongeren die niet bij de gesprekken waren ervan kunnen leren. Het project leidt ook tot empowerment van de jongvolwassenen. Zij ervaren mogelijk voor het eerst dat hun ervaringen, en de manier waarop ze hebben geleerd ermee om te gaan, heel erg waardevol zijn voor anderen. Tot slot is de opzet en uitvoering van het project – waarbij jongeren en jongvolwassenen gelijkwaardig meedenken en meebeslissen – gericht op empowerment en sociale inclusie. In dit project werken twee patiëntenorganisaties voor jeugdreuma nauw samen. De Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN) richt zich vooral op ouders van jonge kinderen, en op de kinderen zelf. De lotgenoot-activiteiten die voor de kinderen worden aangeboden, zoals weekends, zijn zo ingericht dat leeftijdsgenoten elkaar kunnen ontmoeten. De tweede organisatie, Youth-R-Well.com, richt zich op een oudere leeftijdsgroep: jongeren en jongvolwassenen (16-30 jaar). De besturen van beide organisaties hebben goed contact en er is afgelopen jaar een eerste gezamenlijke activiteit geweest voor de 18+ leden van de JVN en YRW. Dat smaakte zeker naar meer. Het projectteam wordt aangevuld met onderzoekers van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Zij hebben veel ervaring met het vormgeven van projecten samen met jongeren met chronische ziekten. Zij waren ook betrokken bij de onderzoeksagenda jeugdreuma, en leidden voorbereidende workshops voor dit project. Annemarie de Vloed is reumaconsulente in het Erasmus MC; zij begeleidt veel jongeren met jeugdreuma. Tot slot maakt ook Marlies Allewijn deel uit van het projectteam. Zij is filmmaker en auteur: zij schreef de roman SchEef over een meisje met jeugdreuma. Daarnaast werken we samen met de organisaties van behandelaars van mensen met jeugdreuma, en andere patiëntenverenigingen. De primaire doelgroep van het project bestaat uit ongeveer 3000 kinderen, jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma (ongeveer 8 tot 30 jaar). In Nederland heeft 1 op de 9 mensen een vorm van reuma en elke dag komen daar 700 mensen bij. Iedereen kan reuma krijgen, op elke leeftijd. Jeugdreuma komt voor bij ongeveer 1 op de 2000 kinderen en jongeren tot 18 jaar. De geleerde lessen, en de uitkomsten van het project kunnen ook worden gebruikt voor jongeren en jongvolwassenen met andere chronische aandoeningen die beginnen in de kindertijd. We denken dan bijvoorbeeld aan kinderen, jongeren en jongvolwassenen met de ziekte van Crohn, taaislijmziekte, astma, autisme en diabetes mellitus type 1. We zullen de patiëntenverenigingen voor mensen met deze en andere ziekten op de hoogte houden, en ze uitnodigen voor een implementatiebijeenkomst aan het eind van het project. Kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben dit project zelf geagendeerd en zijn actief betrokken bij deze aanvraag. Het afgelopen jaar hebben JVN en YRW samen met de NVKR (vereniging van kinderreumatologen) en NHPKR (vereniging van Health Professionals kinderreuma) een nationale onderzoeksagenda opgesteld. Dit deden we op basis van meer dan 600 vragen van jeugdreuma-patiënten, hun ouders en hun behandelaars. Deze onderzoeksagenda werd opgesteld volgens de methode van de James Lind Alliance. Om te zorgen dat patiënten van alle leeftijden konden bijdragen aan de onderzoeksagenda, hebben we focusgroepen met jonge kinderen georganiseerd. Zij kozen als belangrijkste onderzoeksvraag: ‘Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?’ Deze vraag is uiteindelijk ook in de gezamenlijke Top-10 terechtgekomen. Het is de centrale vraag in dit project. Met dit unieke project doorbreken we de bestaande structuren in de zorg en het lotgenotencontact, die vooral gericht zijn op het samenbrengen van leeftijdsgenoten. In dit projectplan hebben we geen kant-en-klare oplossing beschreven. Dat gaan we in coproductie met de kinderen, jongeren en jongvolwassenen proefondervindelijk uitwerken. Naar ons weten bestaat er nog geen concreet concept voor een uitwisseling tussen kinderen en jongeren met jongvolwassenen met een chronische ziekte om hun vragen over de toekomst te beantwoorden. We verwachten dat de uitkomst van ons project ook bruikbaar is voor andere organisaties.

Kenmerken

Projectnummer:
07420112110003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. C.G. Schoemaker
Verantwoordelijke organisatie:
Jeugdreuma Vereniging Nederland