Mobiele menu

Monitoring en evaluatie van de uitbreiding, implementatie en borging van partnerschapsreleaties binnen het Nederlandse reuma en psoriasisonderzoek

Projectomschrijving

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

De proeftuin ‘Netwerk Onderzoekspartners’ is een innovatief project dat streeft naar structurele patiëntenparticipatie in wetenschappelijk medisch onderzoek op het gebied van reuma en psoriasis in de vorm van partnerschappen tussen onderzoekers en patiënten. Het netwerk bestaat uit ervaringsdeskundigen die opgeleid zijn tot onderzoekspartner. Een onderzoekspartner is een persoon met een chronische aandoening die actief deel uitmaakt van een onderzoeksteam om een positieve bijdrage aan het onderzoek te leveren vanuit de meerwaarde van de eigen ervaringsdeskundigheid. De reumapatiëntenbond (RPB) heeft momenteel 28 onderzoekspartners in het netwerk en wil samen met Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) uitbreiden naar een landelijk netwerk met 80 onderzoekspartners. Daarnaast willen de RPB en PVN het netwerk inbedden in de huidige onderzoekstructuur om patiëntenparticipatie structureel onderdeel te laten worden van reuma- en psoriasis-onderzoek. Probleemstelling In Nederland is er een groeiende aandacht voor patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Patiëntenparticipatie kan in alle fases van onderzoek plaatsvinden; agendering, opzet, data verzameling en –analyse, verspreiding en toepassing van resultaten. Men verwacht dat structurele patiëntenparticipatie leidt tot een duurzame samenwerking tussen onderzoekers en patiënten en kan leiden tot meer inbreng. Er is echter weinig bekend over hoe structurele patiëntenparticipatie in medische of klinische onderzoeksprojecten vorm gegeven kan worden, en hoe faalfactoren geadresseerd en succesfactoren geïmplementeerd kunnen worden. Daarnaast is er weinig kennis beschikbaar over hoe patiëntenparticipatie ingebed kan worden in dominante onderzoeksstructuren. Relevantie De relevantie is drieledig. Allereerst heeft de voorgestelde monitoring- en evaluatiestudie een wetenschappelijke relevantie aangezien er weinig bekend is over hoe duurzame patiëntenparticipatie in medisch en klinisch onderzoek vorm te geven. Vanwege de opzet en omvang biedt deze proeftuin een unieke gelegenheid om meer inzicht te verwerven in de randvoorwaarden voor structurele partnerschapsrelaties waarbij patiënten gedurende basis van gelijkwaardigheid met professionals een langere periode actief betrokken zijn bij onderzoek. De maatschappelijke relevantie heeft betrekking op de partijen die bij de implementatie van structureel partnerschap betrokken zijn: de actieve rol van patiënten, de behoefte van onderzoekers aan ondersteuning bij patiëntgericht onderzoek, gezondheidsfondsen, en PGO-organisaties die interesse hebben getoond voor de introductie van vergelijkbare partnerschappen in andere onderzoekssettings. Tot slot draagt de voorgestelde studie direct bij aan de verbetering en versterking van de proeftuin ‘Netwerk onderzoekspartners’. Vanwege deze relevantie sluit de proeftuin goed aan bij de criteria uit de call van ZonMW ‘de proeftuinen’. Doelstelling Het doel van het project is om door middel van het monitoren en evalueren van het Netwerk onderzoekspartners inzicht te verkrijgen in (1) randvoorwaarden voor structurele patiëntenparticipatie in medische/klinische onderzoeksprojecten op het niveau van een partnerschap, (2) het structureel toepassen van succesfactoren binnen de context van een netwerk van onderzoekspartners en (3) het proces van structurele inbedding en borging van patiëntenparticipatie in de vorm van ‘partnerschap’ in onderzoek. Plan van aanpak Het Netwerk wordt voor twee jaar actief gemonitord en geëvalueerd door twee ‘monitors’. Een responsieve evaluatiemethode wordt gebruikt, waarbij de monitors proactief handelen in reactie op vragen, knelpunten en behoeften van betrokkenen. Als evaluatief kader worden twee modellen gebruikt die in de eerste fase verder geëxpliciteerd worden; (1) Het FIRST-model aangevuld met de principes van Abma en Broerse. Dit beschrijft welke elementen gerealiseerd moet worden om effectieve patiëntenparticipatie op het niveau van partnerschap te realiseren (2) Systeeminnovatie en transitietheorie. Deze theorie beschrijft hoe structurele veranderingen gerealiseerd kunnen worden aan de hand van de noties ‘verdiepen’ (leren), ‘verbreden’ (meer mensen betrekken, herhaling) en ‘opschalen’ (borging). De monitors houden zich bezig met dataverzameling via o.a. focusgroepen, dieptestudie van specifieke partnerschappen, enquêtes en interviews, data-analyse, ondersteuning door o.a. het opzetten van een lerend netwerk en aanbieden van workshops, stimuleren van kritische reflectie en het expliciteren van lessen. De belangrijkste bronnen van advies en informatie zijn de mensen in het netwerk. Hun ervaringen, ideeën en behoeften staan centraal. De opgedane kennis wordt benut voor het Netwerk en toegankelijk gemaakt voor andere PGO-organisaties. Trefwoorden: Patiëntenparticipatie in onderzoek; Netwerk Onderzoekspartners; duurzame samenwerking; Partnerschap; monitoring en evaluatie; structurele inbedding; succes- en faalfactoren;

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
4150200041
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2012
2014
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.E.W. Broerse
Verantwoordelijke organisatie:
Vrije Universiteit Amsterdam