Motivations of minors and their parents to consent or dissent to participation in paediatric clinical research

Samenvatting na afronding

Proefpersonen mogen pas meedoen aan wetenschappelijk onderzoek na vrijwillige en geïnformeerde toestemming (informed consent). In het geval van onderzoek met kinderen moeten de ouders (soms samen met het kind) toestemming geven. 
Dit onderzoeksproject geeft meer inzicht in het proces van werving en geïnformeerde toestemming bij onderzoek met kinderen, onder andere door informatiegesprekken bij te wonen en kinderen en ouders die gevraagd werden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek te interviewen.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat ouders en kinderen altijd gevraagd willen worden voor onderzoek, ook in stressvolle situaties. Ook blijkt dat vooral de belasting (voor het kind zelf, maar ook voor de ouders en de rest van het gezin) belangrijk is in hun beslissing voor deelname.
Dit project heeft tot doel ervoor te zorgen dat het proces van werving en toestemming voor wetenschappelijk onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van kinderen en hun ouders.

Samenvatting bij start

Proefpersonen mogen pas in wetenschappelijk onderzoek geïncludeerd worden na vrijwillige en geïnformeerde toestemming (informed consent). In het geval van onderzoek met kinderen moeten de ouders (soms samen met het kind) toestemming geven. Dit project wil meer inzicht genereren in het proces van werving van proefpersonen en geïnformeerde toestemming bij wetenschappelijk onderzoek met kinderen, onder andere door informed consent gesprekken bij te wonen en kinderen en ouders die gevraagd werden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek te interviewen. Hierbij zijn we geïnteresseerd in de motivaties en verwachtingen van kinderen en ouders: waarom hebben ze besloten (niet) mee te doen, welke informatie hebben ze gebruikt bij deze beslissing, en welke informatie hebben ze gemist? Met dit project willen we ervoor zorgen dat het proces van werving van proefpersonen en toestemming voor wetenschappelijk onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij de behoeftes van kinderen en hun ouders.