Mobiele menu

Multipele Sclerose

Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel. De ziekte veroorzaakt toenemende lichamelijke beperkingen, maar ook problemen op cognitief gebied. MS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen, en leidt vaak tot invaliditeit. De aandoening openbaart zich vaak op jonge leeftijd. Ongeveer 1 op de 1000 mensen krijgt MS.

In de praktijk is het vaak onduidelijk hoe MS-patiënten het beste behandeld en begeleid kunnen worden. Dat leidt tot onzekerheid bij patiënten en zorgverleners. Maar ook tot over- en onderconsumptie van beschikbare middelen, waaronder de zeer kostbare immunomodulerende medicatie. Een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van mensen met MS kan deze situatie verbeteren.

Doel

Dit project ontwikkelt een dergelijke richtlijn. Daarbij kijkt het goed naar de ervaringen en opvattingen van patiënten. Eén van de doelen is om een keuzehulp te ontwikkelen rond het gebruik van immunomodulerende therapie.

Verslagen


Eindverslag

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centraal zenuwstelsel die chronisch is en die tot uiteenlopende klachten en vaak uiteindelijk tot invaliditeit leidt. De gevolgen van MS voor de mens met MS zijn levensbreed en levenslang. MS treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar, in 90% van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar. In de praktijk zijn er grote verschillen in de wijze waarop mensen met MS behandeld en begeleid worden. Mensen met MS krijgen soms zorg die ze niét nodig hebben of krijgen juist de zorg niet die ze wél nodig hebben. Patiënten weten niet hoe zij zich beter kunnen voorbereiden op problemen die ze mogelijk gaan krijgen en ook zorgverleners weten vaak niet op welke zaken men alert moet zijn. Daarom wordt in dit project een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van mensen met MS ontwikkeld. Hiervoor wordt een beproefde methode (evidence-base richtlijnontwikkeling zie www.cbo.nl/product/richtlijnen/handleiding_ebro) gebruikt waarin ook inbreng van patiënten is geregeld. Er worden nieuwe elementen aan deze methode toegevoegd. Zo wordt het extra energie gestoken in het goed inbrengen van het patiëntenperspectief en wordt een analyse van knelpunten voor de richtlijn gemaakt in de vorm van een open space bijeenkomst. En er wordt extra aandacht besteed aan de gevolgen van MS voor het dagelijks leven inclusief het werk. De belangrijkste doelen van de ontwikkeling van de richtlijn zijn: • Verkleinen van verschillen in de wijze waarop de diagnose MS wordt gesteld; • Verkleinen van verschillen in de manier waarop MS met medicijnen wordt behandeld; • Duidelijk maken wanneer revalidatieartsen en paramedici een belangrijke rol kunnen spelen; • Duidelijk maken hoe en wanneer de verschillende zorgverleners beter kunnen afstemmen en samenwerken in het bieden van zorg aan mensen met MS; • Handvaten bieden voor het omgaan met MS in het dagelijks leven inclusief het werk
Eind april 2009 is een knelpunteninventarisatie uitgevoerd door middel van een open space methode. Hierbij waren zowel professionals als patiënten aanwezig. Op deze wijze is getracht een optimale integratie van het patiëntenperspectief in de richtlijn te waarborgen. Op basis van de knelpunten die naar voren kwamen zijn 8 uitgangsvragen geformuleerd en door de werkgroep vastgesteld. Dit zijn vragen op het gebied van (vroeg)diagnostiek, behandeling van het ziektebeloop en de gevolgen van M.S., arbeid, activiteiten en participatie en zorgnetwerk en zorgorganisatie. Voor elke uitgangsvraag is inmiddels een subwerkgroep geformeerd. De werkgroep heeft de belangrijkste zoekcriteria opgesteld voor de literatuursearch. Daarnaast zijn per uitgangsvraag specifieke zoekcriteria geformuleerd. Voor een aantal vragen zijn de literatuursearches uitgevoerd en worden nu de literatuurselecties gedaan binnen de subwerkgroep. Voor de overige vragen zal de search in december en januari plaatsvinden. De verwachting is dat begin januari 2010 gestart kan worden met het beoordelen van de geselecteerde literatuur, het samenvatten in evidencetabellen en het schrijven van wetenschappelijke onderbouwingen. Begin februari zal een plenaire vergadering gepland worden om de eerste conceptteksten te bespreken.

Kenmerken

Projectnummer:
150020024
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2008
2013
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. H. van Veenendaal MSc
Verantwoordelijke organisatie:
TNO
Afbeelding

Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.