Mobiele menu

Multiple Sclerose Registratie

Het ontwikkelen en implementeren van een landelijke MS-kwaliteitsregistratie met bijbehorende governance en ICT-structuur is succesvol verlopen. Er zijn 65 deelnemende ziekenhuizen die samen 90% van de MS-patiënten populatie omvatten.

Resultaten
Met dit register hebben de ziekenhuizen inzage in hun benchmarkrapportage wat betreft de kwaliteit van zorg. Daarnaast heeft de behandelend arts directe inzage in het ziekteverloop van de individuele patiënt middels een speciaal dashboard. En krijgt de behandelend arts in real time de PROM’s (Patient Reported Outcome Measures) terug gerapporteerd die de MS-patiënt heeft ingevuld.
Vanuit het register worden tevens gegevens verzameld die gebruikt kunnen worden voor nader onderzoek.

Het stellen van de diagnose Multiple Sclerose (MS) is, ook voor een ervaren neuroloog, geen eenvoudige zaak. Er kunnen vele klachten en neurologische symptomen voorkomen in het kader van MS. Er is geen standaardbehandeling of behandeltraject. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare MS-medicatie en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. De beschikbare MS-medicatie behoort tot de categorie van dure geneesmiddelen. Daarnaast is er ook geen set aan kwaliteitsindicatoren die bepalend zijn voor een goede kwaliteit van zorg.

Doel
Dit project heeft als doel om een landelijk MS-register op te zetten en stapsgewijs te implementeren in de dagelijkse praktijk. Uiteindelijk moet het MS-register gegevens opleveren die het mogelijk maken om een valide set aan kwaliteitsindicatoren te identificeren, zodat de zorg aan MS-patiënten beter, veiliger en doelmatiger wordt. 

Cofinanciering vindt plaats vanuit de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de farmaceutische industrie.

Producten

Titel: Dutch MS Registry
Auteur: Kitty Harrison, Emmy Eggink-Bekmanb

Verslagen


Eindverslag

Een landelijke MS-kwaliteitsregistratie is ontwikkeld en geïmplementeerd in de ziekenhuizen met de volgende onderdelen: a)de neuroloog en ondersteunend personeel kunnen spiegelinformatie verkrijgen ten aanzien van de geleverde kwaliteit van zorg aan MS-patiënten zodat verbetermogelijkheden geïdentificeerd kunnen worden en verbeterplannen in gang kunnen worden gezet. b)de neuroloog en ondersteunend personeel kunnen MS-patiënten qua klinisch beloop over de tijd volgen en monitoren met behulp van een gebruiksvriendelijk en overzichtelijk dashboard waarin medicatiegebruik, relapses en MRI-data met uitkomsten getoond worden en tevens een real-life terugkoppeling te zien is van de PROM’s zodat deze data tijdens het consult kunnen worden gebruikt en daarmee ook meer zorg op maat gerealiseerd kan worden. c)er kunnen gegevens worden verzameld over effectiviteit, veiligheid en doelmatigheid van huidige en toekomstig beschikbaar komende immunomodulerende MS-medicatie in een real-life setting waarin specifiek de rationale in kaart kan worden gebracht voor het starten, switchen, stoppen of continueren van medicatie. De landelijke MS-kwaliteitsregistratie voldoet tevens aan het governance model zoals afgesproken in het landelijk voorwaarden kader van de koepelorganisaties omtrent kwaliteitsregistraties.

Kenmerken

Projectnummer:
836007003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. M. van der Wielen