Multiple Sclerose Registratie

Het ontwikkelen en implementeren van een landelijke MS-kwaliteitsregistratie met bijbehorende governance en ICT-structuur is succesvol verlopen. Er zijn 65 deelnemende ziekenhuizen die samen 90% van de MS-patiënten populatie omvatten.

Resultaten
Met dit register hebben de ziekenhuizen inzage in hun benchmarkrapportage wat betreft de kwaliteit van zorg. Daarnaast heeft de behandelend arts directe inzage in het ziekteverloop van de individuele patiënt middels een speciaal dashboard. En krijgt de behandelend arts in real time de PROM’s (Patient Reported Outcome Measures) terug gerapporteerd die de MS-patiënt heeft ingevuld.
Vanuit het register worden tevens gegevens verzameld die gebruikt kunnen worden voor nader onderzoek.

Het stellen van de diagnose Multiple Sclerose (MS) is, ook voor een ervaren neuroloog, geen eenvoudige zaak. Er kunnen vele klachten en neurologische symptomen voorkomen in het kader van MS. Er is geen standaardbehandeling of behandeltraject. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare MS-medicatie en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. De beschikbare MS-medicatie behoort tot de categorie van dure geneesmiddelen. Daarnaast is er ook geen set aan kwaliteitsindicatoren die bepalend zijn voor een goede kwaliteit van zorg.

Doel
Dit project heeft als doel om een landelijk MS-register op te zetten en stapsgewijs te implementeren in de dagelijkse praktijk. Uiteindelijk moet het MS-register gegevens opleveren die het mogelijk maken om een valide set aan kwaliteitsindicatoren te identificeren, zodat de zorg aan MS-patiënten beter, veiliger en doelmatiger wordt. 

Cofinanciering vindt plaats vanuit de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de farmaceutische industrie.