Naar een effectieve patientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling staat methodologisch in de kinderschoenen. Er zijn weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. Daarnaast is de kennis over de effectiviteit daarvan beperkt. Om meer inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, is met behulp van literatuuronderzoek en interviews een inventarisatie gemaakt van initiatieven op dit gebied en zijn lessen geformuleerd. Deze inventarisatie vormt de eerste fase van een onderzoeksproject dat deel is van het KKCZ-programma van ZonMW. Hierin wordt onderzocht op welke manier en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal kan plaatsvinden. Vanuit de eerste fase, een inventarisatie naar patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, kunnen we concluderen dat de mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie vooral liggen in het meer inbedden en structuren van patiëntenparticipatie. Belangrijk hierbij is dat methoden van patiëntenparticipatie en methoden van richtlijnontwikkeling op elkaar afgestemd en geïntegreerd worden. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en de werkwijze transparant te maken. Ook kan het experimenteren met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Hierbij is het belangrijk dat actoren van elkaar leren en dat er geïnvesteerd wordt in het delen van kennis op een meer centraal niveau. Het monitoren en evalueren van patiëntenparticipatie en richtlijnontwikkeling kan handvatten geven voor het ontwikkelen van handleidingen en andere instrumenten om deze processen te bevorderen. In de tweede en derde fase van dit project zullen de suggesties van de inventarisatiefase in 4 concrete richtlijntrajecten worden toegepast. In de tweede fase zijn de volgende 4 richtlijnen geselecteerd: - Richtlijnmodule diabetes en arbeid - Richtlijn herziening angst en depressie - Richtlijn werken met psychiatrische aandoeningen - Richtlijn werkhervatting na gynaecologische operaties Deze richtlijntrajecten zullen in de derde fase gemonitord worden volgens een evaluatie framework voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling dat ontwikkeld is aan de hand van de lessen uit de inventarisatie.