Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Naar een hulpmiddel voor het identificeren van de palliatieve zorgfase bij mensen met een verstandelijke beperking

Zonder goede herkenning van het moment waarop palliatieve zorg moet starten, blijft optimale zorg voor ernstig zieke mensen onnodig lang uit. Vooral bij mensen met een verstandelijke beperking (VB) is deze herkenning bijzonder moeilijk.

Doel

Ons doel was een checklist te ontwikkelen waarmee artsen voor mensen met een verstandelijk handicap (AVG), huisartsen en Persoonlijk Begeleiders (PBs) worden geholpen bij het bepalen wanneer de palliatieve zorgfase start.

Aanpak/werkwijze

We namen wij AVG’s en huisartsen een vragenlijst en interviews af en over de herkenning van zorgbehoeften bij een recentelijk overleden patiënten met een VB. We ordenden en vulden de resultaten aan in verdere groepsgesprekken, onder andere door experts geleid. Aan de hand hiervan stelden we de checklist samen.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Erasmus MC en Ipse De Bruggen Expertise Centrum.

Resultaten

Uit de resultaten blijkt dat de PALLI, de checklist, gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze de PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten kan worden ingevuld. Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.

ZonMw en verstandelijke beperking

Dit project ontving financiering uit ons Onderzoeksprogramma Palliatieve zorg. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.

Producten

Titel: PALLI checklist - Nederlandse versie
Link: https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/2025-05/PALLI-papieren-versie-oktober-2016.pdf
Titel: PALLI checklist - English version
Link: https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/2025-05/PALLI-English-version.pdf
Titel: Physicians' recognition of death in the foreseeable future in patients with intellectual disabilities
Auteur: Vrijmoeth C, Christians MG, Festen DA, Groot M, Tonino M, Echteld MA.
Magazine: Journal of Intellectual Disability Research
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26757410/
Titel: Physicians' identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities
Auteur: Vrijmoeth C, Barten P, Assendelft WJJ, Christians MGM, Festen DAM, Tonino M, Vissers KCP, Groot M.
Magazine: Research in Developmental Disabilities
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27501524/
Titel: Physician-Reported Symptoms and Interventions in People with Intellectual Disabilities Approaching End of Life
Auteur: Vrijmoeth C, Christians MG, Festen DA, Groot M, van der Heide A, van der Rijt CC, Tonino M, Echteld MA.
Magazine: Journal of Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27585357/

Verslagen


Eindverslag

In het PALLI-project hebben we met veel input van de praktijk en door middel van grondig begeleidend onderzoek, een instrument ontwikkeld dat praktische ondersteuning biedt in de dagelijkse zorg aan mensen met VB. Het doel van het project was een checklist te ontwikkelen waarmee artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG), huisartsen en Persoonlijk Begeleiders (PBs) geholpen worden om te bepalen dat de Palliatieve fase is aangebroken. De PALLI is een concreet en praktisch bruikbaar hulpmiddel gebleken voor de dagelijkse praktijk van de zorg voor mensen met VB. De PALLI is ondertussen vertaald en we streven ernaar deze ook beschikbaar te stellen in internationaal verband. Afgaande op de resultaten van de diverse onderzoeken en het huidige enthousiasme van zowel zorgorganisaties als individuele professionals, is de PALLI een zeer geschikt instrument welke implementatie in de dagelijkse zorg behoeft.
Palliatieve zorg is op kwaliteit van leven gerichte zorg voor mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Zonder goede herkenning van het moment waarop palliatieve zorg gestart moet worden blijft optimale zorg voor ernstig zieke mensen onnodig lang uit. Vooral bij mensen met een verstandelijke beperking (VB) is deze herkenning bijzonder moeilijk. In dit project wordt een checklist ontwikkeld waarmee zorgverleners geholpen worden bij het bepalen wanneer de palliatieve zorgfase start. In Deel 1 van het project wordt bij 90 artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVGs) en 50 huisartsen een vragenlijst afgenomen over de herkenning van zorgbehoeften bij een recentelijk overleden patiënt met een VB. De resultaten van deze bevraging worden in groepen besproken met AVGs, huisartsen en persoonlijk begeleiders, waarna er de checklist mee wordt samengesteld. In Deel 2 wordt de kwaliteit van de checklist getoetst in een onderzoek bij 100 AVG-cliënten en 100 huisartscliënten met een VB.

Snel naar

  • Palliatieve zorg
  • Huisartsenzorg
  • Medisch-specialistische zorg
  • Verstandelijke beperking
  • Zorginnovaties en kwaliteit

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      11510033
    • Looptijd: 100%
      2013
      2017
    • Gerelateerde programma's:
      • Onderzoeksprogramma Palliatieve zorg
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Resterende programmagelden palliatieve zorg - uitwerking
    • Projectleider en penvoerder:
      Dr. C.M. Groot
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Radboudumc