Mobiele menu

NAH-Kennisnetwerk: Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Er zijn in Nederland ongeveer 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het NAH-Kennisnetwerk is een netwerk van ervaringsdeskundigen, onderzoekers van verschillende instituten, zorgprofessionals en beleidsmakers. Zij brengen kennis over NAH bij elkaar en werken samen aan nieuwe kennis. Dit om ervoor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving. 

Participatie

In 2017-2020 voert het kennisnetwerk onderzoeken uit op het gebied van inspraak, zeggenschap en participatie in de samenleving voor en door mensen met NAH en hun naasten. Ook wordt een NAH-specifieke Minimale Dataset ontwikkeld. Uitgangspunt is dat alle projecten samen met mensen met NAH en hun naasten worden vormgegeven.

Opbrengsten

De beoogde opbrengsten zijn:
  1. grotere toegang van kennis en informatie over NAH
  2. vergroten van invloed van mensen met NAH
  3. vergroten van participatie in de samenleving
  4. betere zorg voor mensen met NAH en hun familie en vrienden.

Meer informatie

Producten

Titel: Feasibility of a minimal dataset for adults with acquired brain injury in Dutch healthcare practice
Auteur: Domensino A-F, van Haastregt JCM, Winkens I, van Bennekom CAM, van Heugten CM
Magazine: PLoS ONE
Titel: Defining the content of a minimal dataset for acquired brain injury using a Delphi procedure
Auteur: Anne-Fleur Domensino, Ieke Winkens Jolanda C. M. van Haastregt, Coen A. M. van Bennekom and Caroline M. van Heugten
Magazine: Health and Quality of Life Outcomes
Titel: Meedoen met hersenletsel
Auteur: Kitty Jurrius, Mireille Donkervoort, Berber Wesseling, Ina Venekamp, Marjan Hurkmans
Titel: Ervaringskoffer NAH
Auteur: Mireille Donkervoort
Titel: Helikopterblik op hersenletsel:
Auteur: Anne-Fleur Domensino Ieke Winkens Jolanda van Haastregt Caroline van Heugten Coen van Bennekom
Titel: Ervaringskoffer, presentatie voor leernetwerk NAH in 't Vizier
Auteur: Mireille Donkervoort
Titel: Feasibility study into a minimal dataset for adults with acquired brain injury in Dutch healthcare practice
Auteur: Anne-Fleur Domensino, Jolanda C. M. van Haastregt, Ieke Winkens, Coen A. M. van Bennekom, Caroline M. van Heugten
Titel: De ervaringskoffer
Auteur: Mireille Donkervoort
Titel: Wat een drukte, terwijl er niets te doen is
Auteur: Nicole de Boer en Mireille Donkervoort
Titel: Presentatie RIO+ Delphi MDS-NAH
Auteur: Fleur DomensinoDr. Ieke Winkens Dr. Jolanda van Haastregt Prof. Coen van Bennekom Prof. Caroline van Heugten
Titel: Nieuwsbrief NAH Kennisnetwerk oktober 2020
Auteur: Kitty Jurrius
Titel: Minimale Dataset Niet aangeboren hersenletsel
Auteur: Anne-Fleur Domensino Ieke Winkens Jolanda van Haastregt Coen van Bennekom Caroline van Heugten
Titel: Meer begrip inspraak en meedoen
Auteur: itty Jurrius, Berber Wesseling, Mireille Donkervoort, Fleur Domensino, Caroline van Heugten, Marjan Hurkmans, Marloes Berkelaar, Marit van der Meulen, Leonoor Ahrens en Noortje van der Zeijden.
Titel: Werkboek Laat je horen
Auteur: Kiyomid van der Veer, Marjan Hurkmans
Titel: Gewoon bijzonder, onderzoek naar inspraak en medezeggenschap voor en door mensen met NAH
Auteur: Marieke Breed Wieke van der Borg Annette Hendrikx Anita Govaers Annelies van de Bilt Ada Koops Marianne Craenen

Verslagen


Eindverslag

Het NAH-Kennisnetwerk begon aanvankelijk als een netwerk waaraan 21 organisaties waren verbonden. Inmiddels is het aantal organisaties uitgebreid en heeft ook een aantal mensen met NAH zich aan het netwerk verbonden, als co-onderzoekers en klankbordgroep. Het netwerk is ontstaan vanuit de wens van zorgorganisaties, patiëntenorganisatie, kennisinstituten/onderzoekers en mensen met NAH en hun naasten om kennis die op NAH gebied wordt ontwikkeld beter uit te wisselen en ook gezamenlijk te ontwikkelen. Als centraal sleutelbegrip is het begrip participatie gekozen, waarop een drietal projecten wordt uitgevoerd. Binnen alle drie de projecten zijn al stappen gezet om het onderzoek vorm te geven en uit te voeren.

Project 1 betreft de ontwikkeling van een minimale dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Er is een literatuurstudie verricht en er heeft een Delphi ronde plaatsgevonden om de randvoorwaarden van de dataset vast te stellen en ook te komen tot een concept-minimale dataset. Dit concept is nu ontwikkeld en de voorbereiding voor pilots is in volle gang. Fleur Domensino is promovenda op dit project en voert het onderzoek uit vanuit de Maastricht University.

Project 2 betreft het onderzoek naar gelijkwaardige inspraak en zeggenschap. Na een oproep kwamen er meer dan 100 vrijwilligers, na een selectie bleef een actieve groep co-onderzoekers over en een meeleesgroep. De onderzoekers vanuit VUMC en Vilans selecteerden samen met de co-onderzoekers een aantal onderzoekslocaties waar zij observeren op welke manier inspraak en zeggenschap van mensen met NAH vorm krijgt in de praktijk. Naast het onderzoek agendeerden de onderzoekers het taalgebruik van wetenschappers en praktijkorganisaties. Zij wierpen een nieuw licht op de term gehandicaptenzorg, omdat zij zich daar niet mee identificeerden.

Project 3 betreft het onderzoek naar maatschappelijke participatie van mensen met NAH en hun naasten in de domeinen arbeid, onderwijs, prive, publieke ruimte en vrije tijd. Het vooronderzoek op het thema arbeid is afgerond en wordt binnenkort besproken in een dialoogtafel. Studenten werken nu aan het vooronderzoek op het prive terrein, bijvoorbeeld door onderzoek te doen naar vriendschappen als je hersenletsel hebt. Ina Venekamp en Berber Wesseling verrichten hun promotieonderzoeken naar de wijze waarop mensen met CVA/traumatisch hersenletsel hun leven na het letsel betekenis verlenen.

De betrokkenen van het netwerk waarderen de samenwerking om de volgende redenen:
- Vanuit mensen met NAH: Voor het eerst het gevoel dat er echt samen wordt gewerkt vanuit wetenschap praktijk en patientenperspectief.
- Vanuit onderzoekers: Je kunt de kennis steeds toetsen en je maakt het samen. Het wordt er beter van.
- Vanuit zorgorganisaties: De eerste stappen zijn veelbelovend, het is nu belangrijk dat we alvast voorsorteren op vertaling naar de praktijk.

Naast de projecten zijn er nog een aantal andere activiteiten waar het netwerk aan heeft deelgenomen:
- Verkenning VWS Academische werkplaatsen gehandicaptenzorg
- Conferentie Focus op Onderzoek
- Conferentie International Conference on Integrated Care
- Oprichtingsbijeenkomst Hersenletselalliantie

En een aantal activiteiten die in het kader van het netwerk plaatsvonden:
- Klankbordgroepbijeenkomsten
- Netwerkbijeenkomsten
- Projectleidersoverleggen
- Site visit Zonmw en deelname aan netwerkbijeenkomsten zonmw

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
845004001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. K.H.M. Jurrius
Verantwoordelijke organisatie:
Christelijke Hogeschool Windesheim Flevoland