NAH-Kennisnetwerk: Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Het NAH-Kennisnetwerk begon aanvankelijk als een netwerk waaraan 21 organisaties waren verbonden. Inmiddels is het aantal organisaties uitgebreid en heeft ook een aantal mensen met NAH zich aan het netwerk verbonden, als co-onderzoekers en klankbordgroep. Het netwerk is ontstaan vanuit de wens van zorgorganisaties, patiëntenorganisatie, kennisinstituten/onderzoekers en mensen met NAH en hun naasten om kennis die op NAH gebied wordt ontwikkeld beter uit te wisselen en ook gezamenlijk te ontwikkelen. Als centraal sleutelbegrip is het begrip participatie gekozen, waarop een drietal projecten wordt uitgevoerd. Binnen alle drie de projecten zijn al stappen gezet om het onderzoek vorm te geven en uit te voeren. Project 1 betreft de ontwikkeling van een minimale dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Er is een literatuurstudie verricht en er heeft een Delphi ronde plaatsgevonden om de randvoorwaarden van de dataset vast te stellen en ook te komen tot een concept-minimale dataset. Dit concept is nu ontwikkeld en de voorbereiding voor pilots is in volle gang. Fleur Domensino is promovenda op dit project en voert het onderzoek uit vanuit de Maastricht University. Project 2 betreft het onderzoek naar gelijkwaardige inspraak en zeggenschap. Na een oproep kwamen er meer dan 100 vrijwilligers, na een selectie bleef een actieve groep co-onderzoekers over en een meeleesgroep. De onderzoekers vanuit VUMC en Vilans selecteerden samen met de co-onderzoekers een aantal onderzoekslocaties waar zij observeren op welke manier inspraak en zeggenschap van mensen met NAH vorm krijgt in de praktijk. Naast het onderzoek agendeerden de onderzoekers het taalgebruik van wetenschappers en praktijkorganisaties. Zij wierpen een nieuw licht op de term gehandicaptenzorg, omdat zij zich daar niet mee identificeerden. Project 3 betreft het onderzoek naar maatschappelijke participatie van mensen met NAH en hun naasten in de domeinen arbeid, onderwijs, prive, publieke ruimte en vrije tijd. Het vooronderzoek op het thema arbeid is afgerond en wordt binnenkort besproken in een dialoogtafel. Studenten werken nu aan het vooronderzoek op het prive terrein, bijvoorbeeld door onderzoek te doen naar vriendschappen als je hersenletsel hebt. Ina Venekamp en Berber Wesseling verrichten hun promotieonderzoeken naar de wijze waarop mensen met CVA/traumatisch hersenletsel hun leven na het letsel betekenis verlenen. De betrokkenen van het netwerk waarderen de samenwerking om de volgende redenen: - Vanuit mensen met NAH: Voor het eerst het gevoel dat er echt samen wordt gewerkt vanuit wetenschap praktijk en patientenperspectief. - Vanuit onderzoekers: Je kunt de kennis steeds toetsen en je maakt het samen. Het wordt er beter van. - Vanuit zorgorganisaties: De eerste stappen zijn veelbelovend, het is nu belangrijk dat we alvast voorsorteren op vertaling naar de praktijk. Naast de projecten zijn er nog een aantal andere activiteiten waar het netwerk aan heeft deelgenomen: - Verkenning VWS Academische werkplaatsen gehandicaptenzorg - Conferentie Focus op Onderzoek - Conferentie International Conference on Integrated Care - Oprichtingsbijeenkomst Hersenletselalliantie En een aantal activiteiten die in het kader van het netwerk plaatsvonden: - Klankbordgroepbijeenkomsten - Netwerkbijeenkomsten - Projectleidersoverleggen - Site visit Zonmw en deelname aan netwerkbijeenkomsten zonmw