Mobiele menu

A national registry for systemic lupus Erythematosus (SLE) in the Netherlands

Samenvatting na afronding

Dit project heeft tot doel een landelijk SLE-register (DAiRE) op te zetten.
Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens nodig. Alleen dan is kennis te verkrijgen over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit.
De nieuwe, dure biologicals vragen om uitgebreide evaluatie. Gegevens worden gecodeerd opgenomen, in verband met de privacy. Inmiddels zijn 12 centra aangesloten, en worden de uitkomsten van de ziekte door patiënten gerapporteerd. In het register komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over het register en te zijner tijd kunnen daar ook rapportages worden gevonden.
Het register is van start, vraagt verdere verbetering maar is dan klaar voor verdere groei en uitbreiding. Uiteindelijk zal het register het opzetten van onderzoek naar de effecten van bestaande en nieuwe behandelingen in een samenwerking tussen patiënten en artsen kunnen bevorderen.

Samenvatting bij start

Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast. Evaluatie van zorg is nodig om de ziekte effectief te behandelen in termen van ziektelast, kwaliteit van leven en kosten.
Dit project heeft als doel om een landelijk SLE-register (DAiRe) op te zetten en stapsgewijs te implementeren in de dagelijkse praktijk. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens in de praktijk nodig. Alleen dan verkrijgen wij kennis over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit. De opmars van nieuwe en dure biologicals vraagt om uitgebreide evaluatie. De gegevens worden gecodeerd in het landelijke register opgenomen, ter waarborging van de privacy. Voor de individuele patiënt zullen deze ter beschikking komen aan de directe behandelaar en de patiënt zelf, waardoor zij een hulpmiddel in handen hebben waarmee verschillende behandelopties kunnen worden afgewogen.
 

In de media

Betere gegevensuitwisseling zeldzame auto-immuunziekte: SLE-database (Mediator 24, jul 2017)
 

Producten

Titel: SLE registers in The Netherlands
Auteur: A.E. Voskuuyl, namens DAiRE
Titel: Amsterdam Lupus Cohort ?and Dutch Auto-immune Register (DAiRE)
Auteur: A.E. Voskuyl, I.E. Bultink, M. Tsang A-Sjoe, namens DAiRE leden
Titel: Het Dutch Auto-immune REgister (DAiRE) voor systemische lupus erythematosus
Auteur: M.W.P. Tsang-A-Sjoe, I.E.M. Bultink, R.D. Fritsch – Stork, K. de Leeuw, M. Bijl, H.J. Bernelot Moens, J.M. van Laar, Y.K. Teng, T.W.J. Huizinga, H. Bootsma, J.W. Bijlsma, AE Voskuyl
Titel: DAiRE. landelijk SLE register
Auteur: M Tsang A Sjoe, namens de leden van DAiRE
Titel: DAiRE, landelijk register voor systemische lupus erythematosus;?de uitdaging aangegaan
Auteur: A.E. Voskuyl namens leden van DAiRE
Titel: DAiRE, landelijk SLE register
Auteur: A.E. Voskuyl namens leden van DAiRE
Titel: DAiRE, landelijk register voor systemische lupus erythematosus;?de uitdaging aangegaan
Auteur: A.E. Voskuyl, namens leden van DAiRE
Titel: DAiRE, landelijk SLE register
Auteur: M Tsang-A -Sjoe , namens leden DAiRE
Titel: DAiRE , landelijke SLE register
Auteur: A.E. Voskuyl, namens leden van DAiRE
Titel: NVLE-Lupus Nederland Award 2016
Titel: Onderzoeksprotocol Voorwaardelijke pakkettoelating belimumab (Benlysta)
Auteur: A.E. Voskuyl, H.B. Bernelot Moens, R Landewe, T.W. Huizinga, M. Bijl, C Boersma, J Welling, M Steenwijk
Titel: Website landelijke SLE register: DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl, M Tsang-A-Sjoe, H.B. Bernelot Moens, namens de leden van het landelijk SLE register (Dutch Auto-immune REgister, DAiRE)
Link: http://www.dairegistry.nl

Verslagen


Eindverslag

Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast.
Dit project heeft tot doel een landelijk SLE-register (DAiRE) op te zetten. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens nodig. Alleen dan is kennis te verkrijgen over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit. De nieuwe, dure biologicals vragen om uitgebreide evaluatie. Gegevens worden gecodeerd opgenomen, in verband met de privacy. Inmiddels zijn 12 centra aangesloten, en worden de uitkomsten van de ziekte door patiënten gerapporteerd. In het register komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over het register en te zijner tijd kunnen daar ook rapportages worden gevonden. Het register is van start, vraagt verdere verbetering maar is dan klaar voor verdere groei en uitbreiding. Uiteindelijk zal het register het opzetten van onderzoek naar de effecten van bestaande en nieuwe behandelingen in een samenwerking tussen patiënten en artsen kunnen bevorderen

Een jaar na het starten van het project is een functioneel SLE register beschikbaar, inmiddels DAiRE (Dutch Auto-immune REgister) geheten. Het register is opgezet vanuit 3 universitaire centra en 1 perifeer ziekenhuis.
In de periode van 1 april 2015 tot 1 april 2016 zal de invoer van prospectieve gegevens starten in 10 centra uit Nederland. De opzet en evaluatie van het register vind plaats samen met behandelaars, patientenvertegenwoordigers en SLE patienten.

Kenmerken

Projectnummer:
836022002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2017
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A.E. Voskuyl
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting Registratie Systeemziekten Nederland