Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Jongeren met Duchenne willen een betekenisvol leven leiden, maar ervaren veel barrières tijdens de overgang naar volwassenheid. De belangrijkste uitdagingen liggen op het gebied van sociale contacten, het aanvragen van zorg en hulpmiddelen, en toegankelijkheid. Daarnaast is de ondersteuning van ouders belangrijk om hun eigen weg te kunnen gaan. 

Werkwijze

Dit project richtte zich op het identificeren van deze barrières en het ontwikkelen van ondersteunende interventies. In samenwerking met de doelgroep werd een co-creatie workshop georganiseerd. Dit leidde tot de ontwikkeling van verschillende initiatieven:

• Een informatieve en inspirerende documentaire over jongeren met Duchenne, online beschikbaar.
• Een interactieve tutorial om jongeren te helpen bij het vinden van helpers, wat in de pilotfase al direct resultaat opleverde.
• Modules binnen verschillende opleidingen, zoals architectuur en planologie, waarin een testpanel van jongeren met Duchenne werd ingezet.
• Een vervolgproject gericht op thuisbegeleiding van jongeren met Duchenne en hun ouders.

Resultaten

De resultaten van dit project zijn gepubliceerd in (wetenschappelijke) journals en blijven beschikbaar op de website van Duchenne Parent Project.