Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van jonge en oudere verpleeghuisbewoners met een dementie

Dementie is een progressief verlopende ziekte en mensen overlijden vaak aan een longontsteking of hart-vaat aandoeningen. Uit onderzoek bij zowel oudere als jongere verpleeghuisbewoners is echter gebleken dat vermagering/uitdroging de meest voorkomende doodsoorzaak is. Dit komt doordat in het beloop van dementie vaak problemen met eten en drinken voorkomen.

Onderzoeksvragen

In 2009 is de richtlijn ‘omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie’ verschenen. De term ‘afweergedrag’ duidt op situaties waarin mensen met dementie bijvoorbeeld de lepel wegslaan of het hoofd afwenden. We weten echter niet hoe vaak afweergedrag bij eten en drinken in de praktijk voorkomt, hoe het afweergedrag geïnterpreteerd wordt en hoe de besluitvorming plaatsvindt om bijvoorbeeld wel of niet kunstmatig vocht of voeding te gaan toedienen en welke morele dilemma’s daarbij een rol spelen.

Aanpak

Het project bestaat uit 5 werkpakketten, die hieronder zijn omschreven: 

1. Betreft de organisatie van het project en het instellen van een expertgroep. 
2. Het doen van literatuuronderzoek naar afweergedrag bij eten en drinken bij mensen met dementie en de interpretaties van dat gedrag. Vervolgens zullen 100 professionals van verschillende disciplines uit zorginstellingen en cliëntvertegenwoordigers het concept afweergedrag nader definiëren met een digitale concept-mapping. 
3. Een grote groep bewoners van zowel reguliere afdelingen voor oudere mensen met dementie als gespecialiseerde afdelingen voor jonge mensen met dementie worden gedurende 1 jaar gevolgd op het voorkomen van afweergedrag. Als er sprake is van afweergedrag, worden gegevens verzameld zoals type en ernst van de dementie, maar ook voedingstoestand, (ander) gedrag en het behandelbeleid. In geval van een ingrijpende beslissing zoals het geven van kunstmatig vocht en/of voeding of daarvan juist af zien, wordt ook de tevredenheid met de communicatie en besluitvorming hierover onderzocht. 
4. Is een multiple case-studie met kwalitatieve interviews met betrokkenen. Het gaat hier bijvoorbeeld om casus van een oudere of jongere bewoner met dementie waarbij is besloten kunstmatig vocht en/of voeding te geven of daar juist van af te zien. Of dezelfde situatie bij een oudere of jongere bewoner met dementie van niet-westerse afkomst. 
5. De richtlijn uit 2009 wordt omgezet naar een functieprogramma ‘afweergedrag’ met o.a. toevoeging van de ethische en emotionele aspecten die in de eerdere richtlijn ontbraken. Onderdeel van dit werkpakket is ook de ontwikkeling van diverse formulieren die zorgprofessionals helpen bij het signaleren en interpreteren van afweergedrag en het vastleggen van medische oorzaken en het behandelbeleid.

Samenwerkingspartners

Er wordt samengewerkt met studenten van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen en leden van de expertgroep. Op basis van het functieprogramma wordt een scholing voor zorgmedewerkers niveau 3 en 4 ontwikkeld waarin de casus uit dit project ook een plaats krijgen. Het functieprogramma wordt verspreid via o.a. de website van het Universitair Kennisnetwerk Nijmegen en het kenniscentrum dementie op jonge leeftijd en er wordt onderzocht hoe delen daarvan ingebouwd kunnen worden in de curricula van logopedie, ergotherapie en verpleegkunde van de Hogeschool Arnhem Nijmegen en de vervolgopleidingen van specialisten ouderengeneeskunde. De scholing voor niveau 3 en 4 wordt aangeboden aan het ROC Nijmegen.

(Verwachte) resultaten

Dit onderzoek geeft antwoorden op deze vragen en ontwikkelt een functie- en scholingsprogramma voor deze problematiek.