Ondersteuning voor Conferentie Qualityoflife4OI (Nov. 2019)

Van 22-25 november 2019 heeft de conferentie “Quality of Life 4 OI” in Amsterdam plaatsgevonden. Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame en ingrijpende somatische aandoening van het bot- en bindweefsel, gekenmerkt door o.a. extreem veel botbreuken, botdeformatie en pijn. De conferentie was een heel groot succes! De conferentie had het doel om innovatief onderzoek te stimuleren gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met OI, netwerkvorming en kennisdeling te bevorderen en participatie van jonge onderzoekers te stimuleren. Deze doelen zijn volop bereikt en overtroffen. 330 deelnemers uit meer dan 30 verschillende landen hebben deelgenomen aan de conferentie. 100 van de deelnemers waren mensen met OI waardoor er veel dialoog ontstond over de toepassing van innovatief onderzoek op de patiënt. Meer dan 60 internationale sprekers hebben hun resultaten gepresenteerd. Verschillende belangrijke internationale projecten in een preklinische of vroeg klinische stadium werden gepresenteerd en besproken.

De intentie was om in deze tijd van ontwikkeling de patiënt te betrekken en de rol van de patiënt in onderzoek en zorg te versterken om maximale impact te kunnen maken. Tegelijkertijd was de conferentie een uitstekende gelegenheid om de projecten elkaar te laten “kruis bestuiven”, van elkaar te laten leren en nieuwe onderzoekers te interesseren voor het dynamische en uitdagende gebied van zeldzame botziektes.
De conferentie is georganiseerd door Stichting Care4BrittleBones in samenwerking met het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame botziektes (ERN-BOND) en de twee grootste internationale patiëntenverenigingen voor OI (OIFE en OIF).

Alle resultaten zijn te vinden op www.qualityoflife4oi.org. Tevens zijn er verschillende video's (bijvoorbeeld aftermovie: https://www.youtube.com/watch?v=41cXkoV_66g&t=3s), 4 vlogs en 8 podcasts gemaakt door patiënten op de conferentie.