Onderzoek naar kennis en overtuigingen van burgers en professionals op het gebied van euthanasie en palliatieve sedatie

Evaluatieonderzoek naar de praktijk van euthanasie wijst erop dat de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek adequaat werkt, maar dat het schort aan goede voorlichting aan publiek en professionals (Onwuteaka Philipsen et al. 2007). Bewindslieden beschouwen kennis van burgers en artsen van de wet nog als een punt van zorg. De staatssecretaris achtte het daarom zinvol na te gaan wat professionals en burgers weten van de praktijk en regulering van euthanasie en palliatieve sedatie, en tegen welke problemen zij aanlopen. Dit onderzoek geeft gehoor aan deze wens. Voornaamste doelstelling is het systematisch in kaart brengen van het actuele kennisniveau met betrekking tot (regelgeving op het vlak van) euthanasie en palliatieve sedatie. Dit zal worden onderzocht onder huisartsen, verpleeghuisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen en burgers. Daarbij wordt rekening gehouden met het feit dat kennis meer is dan alleen het kunnen reproduceren van regels, procedures of zorgvuldigheidseisen. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit de overtuiging dat kennis een complex fenomeen is en daarom op meerdere terreinen onderzocht moet worden. Concreet betekent dit dat de probleemstelling en onderzoeksopzet rust op drie peilers, te weten onderzoek naar: *kennis van regels in de zin van het kunnen reproduceren van een regel, begripsdefinitie, of bv het kunnen noemen van zorgvuldigheidseisen *toepassing en interpretatie van in de regels opgenomen sleutelbegrippen op de gegeven situatie *de relatie tussen kennis, interpretatie en de persoonlijke of professionele overtuigingen van de ‘normadressaat’ Deze peilers komen terug in de onderzoeksopzet waarvoor zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden worden ingezet. Het onderzoek zal bestaan uit: 1.Kwantitatief vragenlijstonderzoek. Een vragenlijst met gesloten vragen, stellingen en vragen behorend bij vignetten, zal worden uitgezet onder een representatieve steekproef van huisartsen, verpleeghuisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen en burgers. Afname vindt zowel plaats via het internet als via reguliere post. 2.Kwalitatief onderzoek: interviews en case-studies. De kwantitatieve data uit het vragenlijstonderzoek bieden eerste inzicht in wat respondenten weten (kennis), waar zij grenzen van sleutelbegrippen trekken (interpretatie en toepassing) en wat voor handelwijzen zij gerechtvaardigd vinden (overtuigingen). Om diepgaander inzicht te krijgen in hoe respondenten begrippen interpreteren, waarom zij grenzen zó trekken en handelwijzen al dan niet gerechtvaardigd vinden, zullen semi-gestructureerde interviews worden afgenomen met respondenten uit het vragenlijstonderzoek. Interviews worden afgenomen onder elke groep professionals (huisartsen, verpleeghuisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen). Daarnaast worden ook burgers geïnterviewd, waarbij gezien het onderwerp extra aandacht zal worden besteed aan ouderen. Het vragenlijstonderzoek en de interviews geven inzicht in kennis, interpretaties en overtuigingen vanuit de perspectieven van de te onderzoeken groepen (artsen, verpleegkundigen, burgers). Het laatste deel-onderzoek zal bestaan uit kwalitatieve case-studies, en is erop gericht te beschrijven hoe de uiteenlopende perspectieven in praktijk met elkaar in verband staan en interacteren. Doel is een zo realistisch mogelijk beeld te krijgen van de complexe en weerbarstige praktijk van medisch handelen rond het levenseinde, in het bijzonder palliatieve sedatie en euthanasie. Casuïstiek zal worden getraceerd door inschakeling van zogenaamde ‘sleutelinformanten’: leidinggevende professionals met affiniteit en ervaring met de problematiek rond euthanasie en palliatieve sedatie, die vanuit hun dagelijkse praktijk zicht hebben op gebeurtenissen die relevant zijn voor dit onderzoek. Observaties, gesprekken en interviews met betrokkenen (patiënt, naasten, artsen, verpleegkundigen, eventuele anderen) moeten leiden tot uitputtende casus-beschrijvingen. Deze illustreren hoe diverse sleutelbegrippen uit de regels ten aanzien van euthanasie en palliatieve sedatie vorm krijgen en worden begrepen in concrete praktijk. Een resultaat dat een belangrijke aanvulling zal betekenen op de bevindingen die met de overige methoden worden gegenereerd. In de afrondingsfase van het onderzoek worden leden van de afzonderlijke respondentgroepen uitgenodigd voor deelname aan expertmeetings en burgerpanels. Tijdens deze bijeenkomsten worden bevindingen teruggekoppeld naar de praktijk en zullen eventuele aanbevelingen in eerste aanleg met professionals en burgers worden besproken. Ter afsluiting worden alle belanghebbenden op de hoogte gebracht van bevindingen en eventuele aanbevelingen. Naast een traditioneel onderzoeksrapport zal daarvoor tevens een multimediale aanpak worden ontwikkeld (website of cd-rom) om informatie op effectieve en voor iedereen toegankelijke wijze beschikbaar te stellen.