Online levensalbum: Een onderzoek naar het effect voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers
Een online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger om in 5 gesprekken het album te vullen met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum.
Doel
- Kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen.
- Verdere implementatie van de interventie.
Aanpak
In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie is het effect van een Online Levensalbum onderzocht in vergelijking met gebruikelijke zorg. Er werd een diverse groep deelnemers geworven. Daarnaast is in een procesevaluatie gehouden, waarbij alle betrokkenen werden ook geïnterviewd: mensen met dementie, hun mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals en zorgmanagers.
Resultaten
Eerste analyses laten zien dat er geen effecten van de interventie kunnen worden aangetoond op neuropsychiatrische symptomen van de persoon met dementie, zoals angst, wanen, of apathie. Ook kon er geen effect worden aangetoond op de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger, noch op de zorgkosten of kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Zowel de neuropsychiatrische symptomen als de belasting waren bij aanvang relatief laag.
De interventie heeft volgens de verschillende betrokkenen een belangrijke toegevoegde waarde op verschillende niveaus, van de persoon met dementie tot de maatschappij. De grootste gemene deler daarbij is dat Online Levensalbums kunnen bijdragen aan de relatie met de persoon met dementie in de informele en formele zorg.
Vervolg
In vervolgonderzoek zou nagegaan kunnen worden in hoeverre er effecten zijn op de lange termijn, als de ziekte verergert en mogelijk meer neuropsychiatrische symptomen en belasting met zich meebrengt. Ook kan vervolgonderzoek zich richten op de korte termijn effecten in de communicatie en relatie met de persoon met dementie.
Implementatie
Voor de implementatie van de interventie gedurende en na het project is met name een goede organisatorische inbedding van belang. Vervolgonderzoek kan zich richten op het implementatieproces. Op basis van de praktijkervaringen en het onderzoek is een toolkit ontwikkeld. Deze bestaat enerzijds uit een interventiebeschrijving en draaiboek voor instellingen en anderzijds uit een cursusboek en protocol voor vrijwilligers. In het laatste zijn ook tips en tricks opgenomen voor mensen met dementie en hun naasten over het gebruik van het online levensalbum in het dagelijks leven. Daarnaast zijn er verschillende wetenschappelijke presentaties gehouden en publicaties geschreven.
Producten
Auteur: T. Elfrink, C. Ullrich, K. Koenders-Richters & G. Westerhof
Auteur: G. J. Westerhof
Auteur: T. Elfrink, C. Ullrich, K. Koenders-Richters, G. Westerhof
Auteur: Elfrink, T.
Auteur: Elfrink, T., Ullrich, C., & Westerhof, G.
Auteur: Elfrink, T., Westerhof, G.J.
Auteur: Elfrink, T. R., Zuidema, S. U., Kunz, M., & Westerhof, G. J.
Magazine: BMC Geriatrics