Mobiele menu

Online levensalbum: Een onderzoek naar het effect voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers

Een online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger om in 5 gesprekken het album te vullen met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum.

Doel

  1. Kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen.
  2. Verdere implementatie van de interventie.

Aanpak

In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie is het effect van een Online Levensalbum onderzocht in vergelijking met gebruikelijke zorg. Er werd een diverse groep deelnemers geworven. Daarnaast is in een procesevaluatie gehouden, waarbij alle betrokkenen werden ook geïnterviewd: mensen met dementie, hun mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals en zorgmanagers.

Resultaten

Eerste analyses laten zien dat er geen effecten van de interventie kunnen worden aangetoond op neuropsychiatrische symptomen van de persoon met dementie, zoals angst, wanen, of apathie. Ook kon er geen effect worden aangetoond op de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger, noch op de zorgkosten of kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Zowel de neuropsychiatrische symptomen als de belasting waren bij aanvang relatief laag.

De interventie heeft volgens de verschillende betrokkenen een belangrijke toegevoegde waarde op verschillende niveaus, van de persoon met dementie tot de maatschappij. De grootste gemene deler daarbij is dat Online Levensalbums kunnen bijdragen aan de relatie met de persoon met dementie in de informele en formele zorg.

Vervolg

In vervolgonderzoek zou nagegaan kunnen worden in hoeverre er effecten zijn op de lange termijn, als de ziekte verergert en mogelijk meer neuropsychiatrische symptomen en belasting met zich meebrengt. Ook kan vervolgonderzoek zich richten op de korte termijn effecten in de communicatie en relatie met de persoon met dementie.

Implementatie

Voor de implementatie van de interventie gedurende en na het project is met name een goede organisatorische inbedding van belang. Vervolgonderzoek kan zich richten op het implementatieproces. Op basis van de praktijkervaringen en het onderzoek is een toolkit ontwikkeld. Deze bestaat enerzijds uit een interventiebeschrijving en draaiboek voor instellingen en anderzijds uit een cursusboek en protocol voor vrijwilligers. In het laatste zijn ook tips en tricks opgenomen voor mensen met dementie en hun naasten over het gebruik van het online levensalbum in het dagelijks leven. Daarnaast zijn er verschillende wetenschappelijke presentaties gehouden en publicaties geschreven.

Producten

Titel: Online levensalbum: Interventiebeschrijving en draaiboek
Auteur: T. Elfrink, C. Ullrich, K. Koenders-Richters & G. Westerhof
Titel: Verhaal digitaal: Narratieve technologie voor gezondheid en zorg
Auteur: G. J. Westerhof
Titel: Online levensalbum: Cursusboek en protocol voor vrijwilligers
Auteur: T. Elfrink, C. Ullrich, K. Koenders-Richters, G. Westerhof
Titel: Het Online Levensalbum: Een reminiscentie-interventie voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers
Auteur: Elfrink, T.
Titel: The online life story book: process evaluation of a digital reminiscence intervention for persons with early dementia
Auteur: Elfrink, T., Ullrich, C., & Westerhof, G.
Titel: THE USE OF LIFE STORY BOOKS FOR PEOPLE WITH DEMENTIA: A SYSTEMATIC REVIEW
Auteur: Elfrink, T., Westerhof, G.J.
Titel: The effectiveness of creating an Online Life Story Book on persons with early dementia and their informal caregivers
Auteur: Elfrink, T. R., Zuidema, S. U., Kunz, M., & Westerhof, G. J.
Magazine: BMC Geriatrics

Verslagen


Eindverslag

Een online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger om in vijf gesprekken het album te vullen met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum. In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie is het effect van een Online Levensalbum onderzocht in vergelijking met gebruikelijke zorg. Er werd een diverse groep deelnemers geworven. Eerste analyses laten zien dat er geen effecten van de interventie kunnen worden aangetoond op neuropsychiatrische symptomen van de persoon met dementie, zoals angst, wanen, of apathie. Ook kon er geen effect worden aangetoond op de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger, noch op de zorgkosten of kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Zowel de neuropsychiatrische symptomen als de belasting waren bij aanvang relatief laag. In vervolgonderzoek zou nagegaan kunnen worden in hoeverre er effecten zijn op de lange termijn, als de ziekte verergert en mogelijk meer neuropsychiatrische symptomen en belasting met zich meebrengt. Daarnaast is in een procesevaluatie gehouden, waarbij alle betrokkenen werden ook geïnterviewd: mensen met dementie, hun mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals en zorgmanagers. De interventie heeft volgens de verschillende betrokkenen een belangrijke toegevoegde waarde op verschillende niveaus, van de persoon met dementie tot de maatschappij. De grootste gemene deler daarbij is dat Online Levensalbums kunnen bijdragen aan de relatie met de persoon met dementie in de informele en formele zorg. Vervolgonderzoek kan zich richten op de korte termijn effecten in de communicatie en relatie met de persoon met dementie. Voor de implementatie van de interventie gedurende en na het project is met name een goede organisatorische inbedding van belang. Vervolgonderzoek kan zich richten op het implementatieproces. Op basis van de praktijkervaringen en het onderzoek is een toolkit ontwikkeld. Deze bestaat enerzijds uit een interventiebeschrijving en draaiboek voor instellingen en anderzijds uit een cursusboek en protocol voor vrijwilligers. In het laatste zijn ook tips en tricks opgenomen voor mensen met dementie en hun naasten over het gebruik van het online levensalbum in het dagelijks leven. Daarnaast zijn er verschillende wetenschappelijke presentaties gehouden en publicaties geschreven.
Het online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie op een dynamische tijdlijn vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger bij het vullen van het album met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum. Het eerste doel van dit project is door middel van wetenschappelijk onderzoek kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen. Het tweede doel is het mogelijk maken van verdere implementatie van de interventie.

Kenmerken

Projectnummer:
733050610
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. K. Koenders
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit Twente