Mobiele menu

Ontmoetingen op Maat Ontmoetingen tussen mensen met hart- en vaataandoeningen en wetenschappelijk onderzoekers: een onderzoeksproject voor het programma Geneeskunde op Maat.

Projectomschrijving

De Nederlandse Hartstichting en De Hart&Vaatgroep willen cardiovasculair (hart en bloedvaten) onderzoekers gevoeliger maken voor het patiëntenperspectief. Daarvoor wordt in een pilotproject een communicatiemethodiek ontwikkeld. Dit project schept voorwaarden voor een ‘partnerschap’ tussen onderzoekers en patiënten. Het richt zich op de fase voorafgaand aan participatie van patiënten in onderzoek, dus voordat er sprake kan worden van een samenwerkingsverband tussen onderzoekers en patiënten.

Het project zoekt naar een benadering om ervaringskennis aan wetenschappelijke kennis te koppelen. In de gesprekken tussen de onderzoekers en patiënten ligt de focus op de implementatie van en communicatie over onderzoek. Onderzoekers worden gestimuleerd gevoeliger te worden voor de betekenis van hun onderzoek voor het dagelijks leven van patiënten.
De criteria waarmee het project wordt geëvalueerd, worden samen met betrokkenen worden opgesteld. Dit project heeft reeds opgedane ervaringen, zoals binnen reuma-onderzoek, verwerkt in de aanpak. Het onderzoek is relevant voor al die contexten waarin onderzoekers nog niet gereed zijn een ‘partnerschap’ met patiënten aan te gaan.

Producten

Titel: Eindrapport

Verslagen


Eindverslag

Sensitiever worden voor elkaar: De pilot-interventie ‘Ontmoetingen op Maat’ : ontmoetingen tussen zes mensen met een cardiovasculaire aandoening en zes onderzoekers De Nederlandse Hartstichting en De Hart&Vaatgroep willen in samenwerking met het VU medisch centrum (Metamedica) cardiovasculair onderzoekers sensitiever maken voor het patiëntenperspectief. Daartoe is in een pilotproject een interventie ontwikkeld die kan bijdragen aan het vergroten van de sensitiviteit van onderzoekers van cardiovasculaire onderzoeksconsortia voor behoeften van patiënten. Deze interventie is gedurende het implementatieproces (dat 7 maanden duurde) geëvalueerd en bijgesteld. Dit project is conditie-scheppend voor een ‘partnerschap’ tussen onderzoekers en patiënten. Het is geen agenderingsproject en er wordt geen daadwerkelijk partnerschap aangegaan: dat is een brug te ver. Dit project is uniek omdat het zich richt op de fase voorafgaand aan participatie van patiënten in onderzoek, dus voordat er sprake kan worden van een samenwerkingsverband tussen onderzoekers en patiënten. Aan het project hebben intensief meegewerkt: zes translationeel onderzoekers van onderzoeksconsortia en zes patiënten (al dan niet aangesloten bij De Hart&Vaatgroep. Om de doelstelling te realiseren, zijn patiënten en onderzoekers na gedegen voorbereidingsbijeenkomsten met elkaar in gesprek gebracht. De gesprekken tussen de onderzoekers en patiënten vonden plaats in de vorm van ontmoetingen. Tijdens de ontmoeting ligt de focus op het gesprek over (verwachtingen van) onderzoek en op het leven met een aandoening. Onderzoekers worden gestimuleerd sensitiever te worden voor het perspectief van patiënten. Onder ‘sensitiever worden’ wordt o.a. verstaan: onderzoekers staan open voor de ervaringen van patiënten, hebben een toegenomen begrip van deze ervaringen en hun eigen veronderstellingen tav patiënten. Voorts hebben onderzoekers meer inzicht in de betekenis van hun onderzoek voor het dagelijks leven van patiënten. Door onderzoekers inzicht te geven in de ervaringen van patiënten, worden zij gevoelig voor de implementatie van hun werk en de perspectieven van patiënten. Het project bouwt voort op reeds opgedane ervaringen met partnerschappen tussen onderzoekers en patiënten.

Samenvatting van de aanvraag

De Nederlandse Hartstichting en De Hart&Vaatgroep willen cardiovasculair onderzoekers sensitiever maken voor het patiëntenperspectief. Daartoe wordt in een pilotproject een communicatiemethodiek ontwikkeld die onderzoekers van cardiovasculaire onderzoeksconsortia gevoeliger maakt voor behoeften van patiënten. Dit project is conditie-scheppend voor een ‘partnerschap’ tussen onderzoekers en patiënten. Het is geen agenderingsproject en er wordt geen daadwerkelijk partnerschap aangegaan: dat is een brug te ver. Dit project is uniek omdat het zich richt op de fase voorafgaand aan participatie van patiënten in onderzoek, dus voordat er sprake kan worden van een samenwerkingsverband tussen onderzoekers en patiënten. Het project zoekt naar een benadering waarbij collectieve en individuele ervaringskennis aan wetenschappelijke kennis kan worden gekoppeld zonder dat er sprake is van een langdurige vorm van participatie (bv in de vorm van onderzoekspartner). Representanten van de patiëntenorganisatie en patiënten die niet lid zijn van De Hart&Vaatgroep worden in gesprek gebracht met wetenschappelijk onderzoekers die werken aan translationeel onderzoek. Dat is onderzoek waarbij een verbinding wordt gelegd tussen fundamenteel onderzoek en de klinische toepassingen, waar patiënten direct baat bij kunnen hebben. De gesprekken tussen de onderzoekers en patiënten vinden plaats in ontmoetingen. Tijdens de ontmoeting ligt de focus op het gesprek over de implementatie van en communicatie over onderzoek. Onderzoekers worden gestimuleerd sensitiever te worden voor de betekenis van hun onderzoek voor het dagelijks leven van patiënten. Door onderzoekers inzicht te geven in de collectieve ervaringen van patiënten, worden zij gevoelig voor de implementatie van hun werk en de perspectieven van patiënten. Het project volgt een wetenschappelijke, iteratieve ontwikkel- en evaluatiemethode: responsieve evaluatie. Dat betekent dat de effect- en procesmaten waarmee het project wordt geëvalueerd, in samenspraak met betrokkenen worden opgesteld. Dit project heeft reeds opgedane ervaringen met partnerschappen tussen onderzoekers en patiënten, zoals binnen reuma-onderzoek, verdisconteerd in de aanpak. Het plan van aanpak bestaat uit vijf systematisch te doorlopen fasen en eindigt met een boek of tentoonstelling om de uitkomsten naar een breed publiek te communiceren en met een evaluatierapport. Het onderzoek is namelijk niet alleen relevant voor cardiovasculaire context, maar voor al die contexten waarin onderzoekers nog niet gereed zijn een ‘partnerschap’ met patiënten aan te gaan. De uitkomsten worden tevens via digitale en mondelinge wegen aan andere consortia, patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen gecommuniceerd. De haalbaarheid van dit project is groot: onderzoekers van de consortia hebben belangstelling en er is co-financiering door de Nederlandse Hartstichting.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
415030001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2012
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. M.A. Visse
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc