Ontwikkeling kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis
Vanaf 2008 is er een richtlijn voor Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Sindsdien is er veel wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaring bijgekomen. Een actualisering van de richtlijn was daarom nodig. Maar naast medisch inhoudelijke knelpunten ervaren patiënten ook veel knelpunten van organisatorische aard. Bijvoorbeeld: 'Welke zorg kan ik waar krijgen?' en 'Hoe wordt thuiszorg geregeld?'.
Doel en resultaat
Binnen dit project is een evidence-based kwaliteitsstandaard én patiënteninformatie voor Cystic Fibrosis ontwikkeld. De kwaliteitsstandaard is een combinatie van een zorgstandaard en een medisch-specialistische richtlijn met het doel patiënten met Cystic Fibrosis en hun naasten optimale zorg te bieden. Vaak worden zorginhoudelijke knelpunten uitgewerkt in een richtlijn en de organisatorische knelpunten in een zorgstandaard. De patiëntenorganisatie, behandelaars en hun koepels hebben besloten om tot een gezamenlijke kwaliteitsstandaard te komen in plaats van het opleveren van 2 afzonderlijke producten.
Samenwerking en autorisatie
De kwaliteitsstandaard beschrijft de gebieden van diagnostiek, behandeling en follow-up conform de diverse stadia van de aandoening en de verschillende leeftijdscategorieën. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) hebben de modules over psychosociale zorg en de organisatie van zorg ontwikkeld. De NCFS heeft de patiënteninformatie, gebaseerd op de kwaliteitsstandaard, geschreven. De kwaliteits-standaard is geautoriseerd door 13 wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen.
Verslagen
Eindverslag
Binnen dit project is een evidence-based kwaliteitsstandaard én patiënteninformatie voor Cystic Fibrosis ontwikkeld. Deze kwaliteitsstandaard is een combinatie van een zorgstandaard en een medisch-specialistische richtlijn met het doel patiënten met Cystic Fibrosis en hun naasten optimale zorg te bieden.
De kwaliteitsstandaard beschrijft de gebieden van diagnostiek, behandeling en follow-up conform de diverse stadia van de aandoening en de verschillende leeftijdscategorieën.
De VSOP en de NCFS hebben de modules over psychosociale zorg en de organisatie van zorg ontwikkeld. De NCFS heeft de patiënteninformatie, gebaseerd op de kwaliteitsstandaard, geschreven. De kwaliteitsstandaard is geautoriseerd door dertien wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen.
De kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis is te vinden in de Richtlijnendatabase via de volgende link.
De link is eveneens geplaatst op de website van de NCFS en op Zichtopzeldzaam, een website van de VSOP.
Kenmerken
-
Projectnummer:
516004102
-
- Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %20172021 - Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
-
Projectleider en penvoerder:
S. van Breukelen BSc
-
Verantwoordelijke organisatie:
VSOP
