Op weg naar een onderzoeksdata-infrastructuur in de forensische geneeskunde

In de eerstelijns forensische geneeskunde wordt door GGD’en continu een schat aan gegevens verzameld. Dit gebeurt in het kader van medische arrestantenzorg, lijkschouw en forensisch medisch onderzoek. Forensisch artsen en verpleegkundigen leggen deze gegevens vast  in het elektronische registratiesysteem Formatus dat alle GGD’en gebruiken. Ook het Nederlands Forensisch Instituut (NFI), de tweede lijn, beschikt over veel gegevens. Voor wetenschappelijk onderzoek en de verbetering van de kwaliteit van forensisch-medisch handelen is het belangrijk dat gegevens uit bestaande registraties goed toegankelijk worden voor onderzoekers en dat data uit verschillende databases aan elkaar gekoppeld worden. Drempels zijn van organisatorische, juridische en technische aard. Een centrale aanvraagprocedure om gegevens van meerdere GGD’en te kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek ontbreekt nog. De juridische context voor het ontsluiten van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek moet beter uitgewerkt worden en er zijn technische problemen bij het koppelen van databases. Het datamanagement van de ontsloten gegevens moet voldoen aan bepaalde eisen en data moeten zo veel mogelijk FAIR zijn.

Doel

We werken, in afstemming met de relevante (keten)partners en experts op het gebied van onderzoeksdata-infrastructuren, uit:

1. waaruit de wenselijke onderzoeksdata-infrastructuur bestaat
2. welke stappen nodig zijn voor deze infrastructuur en de borging ervan

Onderdeel hiervan is het maken van samenwerkings-, proces- en kwaliteitsafspraken met deze partners. Om te borgen dat wordt gewerkt volgens bestaande wetgeving, is het ook nodig om diverse juridische documenten  op te stellen die datazeggenschap, datagebruik en de technische, organisatorische, en procedurele voorwaarden voor verwerking van de data vastleggen.

Werkwijze en samenwerking

De projectgroep bestaat, naast 2 hoogleraren eerstelijns forensische geneeskunde, uit relevante (keten)partners (NFI, GGD GHOR Nederland) en experts op het gebied van onderzoeksdata-infrastructuren (onderzoeksinstituut Nivel en MLC foundation). We werken een visiedocument uit  over de wenselijke, toekomstbestendige onderzoeksdata-infrastructuur in de forensische geneeskunde. Ook wordt de haalbaarheid van een koppeling van gegevens uit de eerste en tweedelijns forensische geneeskunde (GGD’en en NFI) onderzocht. Ten slotte verkennen we hoe gegevens uit Formatus centraal beschikbaar kunnen worden gesteld in het databuffet van GGD GHOR Nederland, een digitaal data platform dat data uit eigen en externe organisaties bundelt en op een eenduidige en veilige wijze beschikbaar stelt.