Op weg naar samenwerking in de ketenzorg voor patiënten met systemische sclerose: effectieve fysiotherapie op maat in de eerste lijn.

Systemische sclerose is een zeldzame en ernstige ziekte, die multidisciplinaire zorg vereist, die deels in het ziekenhuis en deels in de eerste lijn wordt aangeboden. In dit project werden twee expertgroepen opgezet met de verschillende behandelaren in het ziekenhuis, eerstelijns fysio- en oefentherapeuten en patiëntvertegenwoordigers. De eerste expertgroep had als doel om aanbevelingen op te stellen om de communicatie tussen de verschillende behandelaars te verbeteren, en de tweede randvoorwaarden voor bij- en nascholing over systemische sclerose voor fysio-en oefentherapeuten in de eerste lijn te formuleren. Elke expertgroep kwam bijeen in drie online vergaderingen, waarbij als eerste de huidige situatie en de knelpunten op een rijtje werden gezet, als tweede mogelijke oplossingen werden aangedragen en tot slot de oplossingen werden vertaald naar concrete aanbevelingen. Voor de communicatie waren de belangrijkste aanbevelingen dat informatie over fysio- of oefentherapeuten met expertise op het gebied van reumatische en musculoskeletale aandoeningen beter moet worden verspreid. Ook is het belangrijk voor verwijzers om duidelijk de reden van verwijzing te vermelden, en voor fysiotherapeuten om contact op te nemen met de reumatoloog bij vragen of alarmsymptomen. Ten aanzien van bij- en nascholing werden drie typen scholing voorgesteld (variërend in duur en wijze van aanbieden) om in een ‘’on demand’ scholing te kunnen voorzien zodra een patiënt met systemische sclerose in zijn of haar woonomgeving van fysio- of oefentherapie gebruik wenst te maken. Daarnaast werd een onderzoeksvoorstel ontwikkeld, bestaande uit een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek waarbij geoptimaliseerde, gepersonaliseerde en doelgerichte fysiotherapie wordt vergeleken met standaard fysiotherapie ten aanzien van effectiviteit op gebied van algemene dagelijkse activiteiten en kosten. Concluderend werden er in dit project praktische aanbevelingen voor communicatie tussen zorgverleners in ziekenhuizen en eerstelijns fysio- en oefentherapeuten en scholing van eerstelijns fysio- en oefentherapeuten voor de behandeling van systemische sclerose patiënten ontwikkeld. De volgende stap is om deze aanbevelingen landelijk te implementeren. Daarnaast werd een onderzoeksvoorstel ontwikkeld om de evidence op het gebied van oefentherapie voor mensen met systemische sclerose uit te breiden. Al deze resultaten hebben als uiteindelijk doel de kwaliteit en toegankelijkheid van fysio- en oefentherapie bij systemische sclerose te verbeteren.