Mobiele menu

Op weg naar samenwerking in de ketenzorg voor patiënten met systemische sclerose: effectieve fysiotherapie op maat in de eerste lijn.

Projectomschrijving

Systemische sclerose is een ernstige en zeldzame reumatische ziekte. Ruim 2/3 van de patiënten maakt gebruik van fysiotherapie voor deze ziekte. De praktijkvariatie is echter aanzienlijk doordat wetenschappelijke kennis beperkt is en eerstelijns fysiotherapeuten zelden een patiënt met deze ziekte behandelen. Om de kwaliteit van de fysiotherapie voor systemische sclerose te verbeteren, is er in dit project een samenwerkingsverband opgezet tussen eerste/tweede en derdelijns fysiotherapeuten, patiënten, verpleegkundigen en reumatologen. In zes online meetings zijn er aanbevelingen voor de communicatie tussen expertisecentra en eerstelijns fysiotherapeuten opgesteld, evenals een ontwerp voor een scholing over systemische sclerose voor eerstelijns fysiotherapeuten. Zo beogen we deskundige fysiotherapeutische behandeling in de eigen omgeving van de patiënt mogelijk te maken. Ook is een subsidieaanvraag voor wetenschappelijk onderzoek naar de doelmatigheid van fysiotherapie voor systemische sclerose gemaakt.

Producten

Titel: Consensus-based recommendations on communication and postgraduate education for primary care physical therapists treating patients with systemic sclerosis
Auteur: Sophie I.E. Liem, Theodora P.M. Vliet Vlieland, Cornelia H. van den Ende, Leti van Bodegom-Vos, Wilfred F. Peter, Jeska K. de Vries-Bouwstra
Titel: Consensus-based recommendations on communication and education regarding primary care physical therapy for patients with systemic sclerosis
Auteur: Sophie I. E. Liem | Theodora P. M. Vliet Vlieland | Cornelia H. van de Ende | Sonja Dittmar| Marisca R. Schriemer | Leti van Bodegom-Vos | Wilfred F. H. Peter | Jeska K. de Vries-Bouwstra
Magazine: Musculoskeletal Care

Verslagen


Eindverslag

Systemische sclerose is een zeldzame en ernstige ziekte, die multidisciplinaire zorg vereist, die deels in het ziekenhuis en deels in de eerste lijn wordt aangeboden. In dit project werden twee expertgroepen opgezet met de verschillende behandelaren in het ziekenhuis, eerstelijns fysio- en oefentherapeuten en patiëntvertegenwoordigers. De eerste expertgroep had als doel om aanbevelingen op te stellen om de communicatie tussen de verschillende behandelaars te verbeteren, en de tweede randvoorwaarden voor bij- en nascholing over systemische sclerose voor fysio-en oefentherapeuten in de eerste lijn te formuleren. Elke expertgroep kwam bijeen in drie online vergaderingen, waarbij als eerste de huidige situatie en de knelpunten op een rijtje werden gezet, als tweede mogelijke oplossingen werden aangedragen en tot slot de oplossingen werden vertaald naar concrete aanbevelingen. Voor de communicatie waren de belangrijkste aanbevelingen dat informatie over fysio- of oefentherapeuten met expertise op het gebied van reumatische en musculoskeletale aandoeningen beter moet worden verspreid. Ook is het belangrijk voor verwijzers om duidelijk de reden van verwijzing te vermelden, en voor fysiotherapeuten om contact op te nemen met de reumatoloog bij vragen of alarmsymptomen. Ten aanzien van bij- en nascholing werden drie typen scholing voorgesteld (variërend in duur en wijze van aanbieden) om in een ‘’on demand’ scholing te kunnen voorzien zodra een patiënt met systemische sclerose in zijn of haar woonomgeving van fysio- of oefentherapie gebruik wenst te maken. Daarnaast werd een onderzoeksvoorstel ontwikkeld, bestaande uit een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek waarbij geoptimaliseerde, gepersonaliseerde en doelgerichte fysiotherapie wordt vergeleken met standaard fysiotherapie ten aanzien van effectiviteit op gebied van algemene dagelijkse activiteiten en kosten. Concluderend werden er in dit project praktische aanbevelingen voor communicatie tussen zorgverleners in ziekenhuizen en eerstelijns fysio- en oefentherapeuten en scholing van eerstelijns fysio- en oefentherapeuten voor de behandeling van systemische sclerose patiënten ontwikkeld. De volgende stap is om deze aanbevelingen landelijk te implementeren. Daarnaast werd een onderzoeksvoorstel ontwikkeld om de evidence op het gebied van oefentherapie voor mensen met systemische sclerose uit te breiden. Al deze resultaten hebben als uiteindelijk doel de kwaliteit en toegankelijkheid van fysio- en oefentherapie bij systemische sclerose te verbeteren.

Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond: Systemische sclerose (SSc) is een zeldzame, ernstige reumatische aandoening met hoge morbiditeit en mortaliteit [1, 2]. Meerdere organen, zoals huid, gewrichten, en longen, kunnen hierbij aangedaan zijn. Daarom is er multidisciplinaire zorg en begeleiding nodig die, naast medische diagnostiek en behandeling, bestaat uit behandeling en begeleiding door paramedische zorgverleners. Meer dan 50% van de patiënten met SSc maakt jaarlijks gebruik van fysiotherapie [3], verleend in de eerste lijn, voor o.a. conditietraining, behoud van spierkracht en mobiliteit. Onderzoek door een landelijk netwerk van behandelaars en onderzoekers op het gebied van SSc, het zogenaamde ARCH netwerk, heeft geconstateerd dat er behoefte is aan verbetering van paramedische zorg, waaronder fysiotherapie, voor mensen met SSc [4]. Ook zijn er door ARCH verschillende hulpmiddelen ontwikkeld gericht op patiënt empowerment, en is een verwijsmodule voor behandelaars in de maak. De behoefte aan verbetering komt voort uit twee knelpunten: 1) anders dan bij veel voorkomende reumatische aandoeningen is er weinig wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van oefentherapie bij SSc gedaan en dus is het bewijs voor de werkzaamheid beperkt [5]; 2) er is een gebrek aan fysiotherapeuten met specifieke deskundigheid en ervaring op het gebied van SSc. Er zijn in Nederland eerstelijns fysiotherapeuten met specifieke deskundigheid op het gebied van reumatische aandoeningen, die voor een deel samenwerken in zogenaamde reumanetwerken [6]. In 2019 is de Stichting ReumanetNL opgericht, een netwerk voor fysio- en oefentherapeuten specifiek deskundig in de behandeling van reumatische aandoeningen. Vanwege de zeldzaamheid van SSc ontbreekt het ook bij reumatologisch geschoolde fysiotherapeuten vaak aan specifieke kennis en ervaring op dit gebied (ongepubliceerde resultaten onze onderzoeksgroep). De wetenschappelijke basis voor de doelmatigheid van de fysiotherapeutische behandeling van mensen met SSc kan alleen maar worden versterkt door gedegen wetenschappelijk onderzoek (knelpunt 1). Echter, een voorwaarde om dergelijk onderzoek op te kunnen zetten is de beschikbaarheid van eerstelijns fysiotherapeuten met deskundigheid op het gebied van de behandeling van SSc (knelpunt 2). Om beide knelpunten op te lossen is eerst een samenwerkingsverband tussen multidisciplinaire behandelaars in gespecialiseerde centra en eerstelijns fysiotherapeuten nodig. Anders dan de situatie bij veel voorkomende reumatische aandoeningen, is hier behoefte aan maatwerk: indien een patiënt met SSc een indicatie heeft voor fysiotherapie, moet gezorgd worden voor een deskundige fysiotherapeut in de patiënt omgeving, waarbij de behandeling wordt afgestemd met het multidisciplinaire team in het ziekenhuis. Pas als een systeem voor structurele samenwerking aanwezig is en kennisoverdracht naar fysiotherapeuten in de eerste lijn gewaarborgd is, kan onderzoek naar de doelmatigheid van fysiotherapie bij SSc worden opgezet. Methode: Een overkoepelende groep (deelnemers deze aanvraag) zal 6 (online) bijeenkomsten organiseren voor 2 werkgroepen bestaande uit vertegenwoordigers van verschillende disciplines en stakeholders: 1:“Communicatie en Scholing” en 2:“Wetenschappelijk bewijs oefentherapie”. Voorstellen zullen worden voorbereid door de overkoepelende groep en voorgelegd worden aan de werkgroepen. Doelen: Deze aanvraag richt zich op het opzetten van een samenwerkingsverband met 2 doelen: a. Formuleren van randvoorwaarden voor een systeem binnen ReumanetNL waarmee “on demand” kan worden voorzien in een fysiotherapeut met specifieke deskundigheid in de eigen omgeving van de patiënt b. Ontwikkelen van een subsidieaanvraag voor een onderzoek naar de doelmatigheid van geoptimaliseerde fysiotherapie voor mensen met SSc Opbrengst: 1. Samenwerkingsverband tussen verschillende stakeholders op gebied van SSc 2. Richtlijn voor effectieve communicatie tussen medische tweede/derde lijn en eerstelijns fysiotherapie 3. Randvoorwaarden en raamplan voor scholingsmodule voor fysiotherapie 4. Een subsidieaanvraag voor een onderzoek naar de doelmatigheid en effectiviteit van geoptimaliseerde fysiotherapie voor mensen met SSc Referenties 1. Elhai, M., et al., Trends in mortality in patients with systemic sclerosis over 40 years: a systematic review and meta-analysis of cohort studies. Rheumatology (Oxford), 2012 2. Allanore, Y., et al., Systemic sclerosis. Nat Rev Dis Primers, 2015 3. Meijs, J., et al., Health-care utilization in Dutch systemic sclerosis patients. Clin Rheumatol, 2014 4. Spierings, J., et al., Optimal care for systemic sclerosis patients: recommendations from a patient-centered and multidisciplinary mixed-method study and working conference. Clin Rheumatol, 2019 5. Liem, S., et al., The effect and safety of exercise therapy in patients with systemic sclerosis: a systematic review. Rheumatol Adv Pract, 2019 6. Peter, W., Fysio- en oefentherapeut gemakkelijker te vinden. 2020

Kenmerken

Projectnummer:
10390092012220
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2021
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
S.I.E. Liem
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden University Medical Center