Optimalisatie DIgitaal hoofdpijndagboek voor migraine&depressie met Ziektelastscore Implementatie
Hoofdpijnpatiënten verdienen persoonlijke zorg, met inzicht in eigen klachten en behandelresultaten. Patiënten geven aan dat naast het aantal migraine dagen per maand ook de ernst van aanvallen belangrijk is. Met het gevalideerde e-hoofdpijndagboek van het Leids Hoofdpijn Centrum zullen wij een gecombineerde ernstscore ontwikkelen, die naast migrainefrequentie ook hoofdpijn-karakteristieken, medicatie en welbevinden omvat. Het dagboek bevordert betrokkenheid, geeft meer regie en maakt zorg op afstand mogelijk. Wij zullen patiënt-gedreven uitkomstmaten ontwikkelen met depressie als mede-factor.
Doel
- Het e-hoofdpijndagboek zo toegankelijk en gebruiksvriendelijk mogelijk maken, middels psychometrische analyses van de vragen en antwoordopties.
- Het ontwikkelen van een meer omvattende primaire uitkomstmaat voor het meten van de migraine ziektelast, met input van hoofdpijnzorgverleners, patiëntenorganisaties en patiënten.
- Het met behulp van dagboekregistraties over langere tijd in kaart brengen van unieke symptoomprofielen en behoeften van de individuele migrainepatiënt.
Aanpak
- Op basis van reeds verzamelde e-hoofdpijndagboekdata zal een psychometrische analyse worden uitgevoerd met aandacht voor het vereenvoudigen van het dagboek.
- In samenwerking met patiëntenverenigingen en hoofdpijnzorgverleners zullen de belangrijkste uitkomstmaten voor patiënten met migraine worden beoordeeld. Nieuwe patiënten en hoofdpijnzorgverleners van de twee participerende hoofdpijncentra worden gevraagd naar tevredenheid en patiëntenparticipatie voordat ze starten met het e-hoofdpijndagboek en tijdens een follow-up.
- Op basis van bestaande verzamelde gegevens uit het e-hoofdpijndagboek zullen symptoomprofielen van migrainepatiënten in kaart worden gebracht.
Samenwerkingspartners
Het project wordt uitgevoerd in samenwerking tussen hoofdpijncentra van het LUMC en het Zuyderland MC, wat een verbreding geeft voor het ontwikkelen van een gecombineerde uitkomstmaat omdat alle zorgverleners zullen meewerken aan het ontwikkelen van de vragenlijst en patiënten input zullen geven.
Daarnaast is de afdeling psychiatrie van het LUMC betrokken om te kijken naar de invloed van depressie/angst binnen de ervaren ziektelast bij migraine patiënten. Doordat zowel de Nederlandse als Europese patiëntenverenigingen betrokken zullen zijn, verwachten we een gecombineerde uitkomstmaat te creëren die ook buiten Nederland inzetbaar zal zijn.
Verwachte resultaten
- De psychometrische analyse van de dagboek-vragen zal resulteren in het versimpelen van het e-hoofdpijndagboek wat het invullen ervan makkelijker maakt voor de patiënten.
- Eem gecombineerde ziektelast-maat zal worden ontwikkeld en zal worden gecorreleerd aan het dagelijks gemeten welbevinden van patiënten. Dit zou een nieuwe maat kunnen worden om effecten van behandelingen te evalueren en kan worden opgenomen in het e-hoofdpijndagboek.
- Er zullen verschillende symptoomprofielen worden gedefinieerd, waarbij passende en gepersonaliseerde behandelstrategieën gekozen kunnen worden.