Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen
Richtlijnen zijn aanbevelingen voor artsen over optimale zorg voor patiënten. Sinds een aantal jaar worden in toenemende mate niet alleen artsen maar ook patiënten betrokken bij het ontwikkelen van een richtlijn.
Doel
Het doel van het onderzoek is om uit te zoeken hoe de inbreng van patiënten tijdens de ontwikkeling van een richtlijn verbeterd kan worden.
Werkwijze
In dit project wordt de ontwikkeling van vier richtlijnen voor de behandeling van verschillende tumoren door een universitaire onderzoeker en twee patient partners ondersteund en gevolgd. Bij de ontwikkeling van deze richtlijnen nemen de patiënten plaats in de richtlijnwerkgroep en vindt ook consultatie plaats van een bredere groep patiënten. Tijdens dit onderzoek worden onder andere patiënten en artsen die mee doen aan de ontwikkeling van een richtlijn geïnterviewd over hun ervaringen.
Resultaat
De resultaten leiden tot een praktische handleiding voor patiënten en richtlijnorganisaties. In deze handleiding staan tips over hoe de inbreng van patiënten tijdens de richtlijnontwikkeling zo effectief mogelijk kan plaatsvinden.
Producten
Verslagen
Eindverslag
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zijn betrokken bij het opstellen van oncologische richtlijnen waarin patiënten participeren. Zij hadden behoefte aan evaluatie van hun nieuwe werkwijze waarbij patiëntenparticipatie beter wordt gestructureerd en standaard met één richtlijndeskundige en één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger in richtlijnwerkgroepen wordt gewerkt. Het doel van dit onderzoek was om inzicht te krijgen in hoe patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. Er zijn 25 semi-gestructureerde interviews afgenomen met voorzitters, procesbegeleiders en patiëntvertegenwoordigers om te evalueren hoe patiëntenparticipatie in het verleden heeft plaats gevonden. Vervolgens zijn vier richtlijntrajecten (prostaatcarcinoom, schildkliercarcinoom, levercelcarcinoom en oesofaguscarcinoom) gemonitord en zijn activiteiten georganiseerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren, zoals een vooroverleg om de vergadering voor te bereiden of een achterbanraadplegingen om knelpunten te inventariseren. Op basis van de bevindingen zijn factoren geïdentificeerd die de participatie van patiënten in richtlijnwerkgroepen kunnen belemmeren en/of stimuleren. De resultaten tonen aan dat het bieden van ondersteuning aan patiëntvertegenwoordigers essentieel is voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.
Richtlijnen zijn aanbevelingen voor artsen over optimale zorg voor patiënten. Sinds een aantal jaar worden in toenemende mate niet alleen artsen maar ook patiënten betrokken bij het ontwikkelen van een richtlijn.Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken hoe de inbreng van patiënten tijdens de ontwikkeling van een richtlijn verbeterd kan worden.
In dit project wordt de ontwikkeling van vier richtlijnen voor de behandeling van verschillende tumoren door een universitaire onderzoeker en twee patiënt partners ondersteund en gevolgd. Bij de ontwikkeling van deze richtlijnen nemen de patiënten plaats in de richtlijnwerkgroep en vindt ook consultatie plaats van een bredere groep patiënten. Tijdens dit onderzoek worden onder andere interviews gehouden met patiënten en artsen die mee doen aan de ontwikkeling over hun ervaringen.
De resultaten leiden tot een praktische handleiding voor patiënten en richtlijnorganisaties. In deze handleiding staan tips over hoe de inbreng van patiënten tijdens de richtlijnontwikkeling zo effectief mogelijk kan plaatsvinden.