Optimaliseren van profilering, diagnostiek en behandeling voor post-COVID patiënten
Post-COVID is een invaliderende ziekte waarvoor nog geen bewezen effectieve behandeling bestaat. De eerste 4 post-COVID expertisecentra zijn gestart met post-COVID zorg voor volwassenen volgens een gestructureerd zorgpad. Daarnaast zijn 3 expertise centra geopend voor kinderen. Andere expertisecentra starten op een later moment.
In dit project onderzoekt de projectgroep de klinische en biologische kenmerken van patiënten, welke testen minimaal nodig zijn om post-COVID te kunnen diagnosticeren, effectiviteit van behandelingen buiten de officiële richtlijnen, en toepassing van de resultaten in de eerste- en tweedelijnszorg. Door evaluatie van gegevens, verzameld in het kader van patiëntenzorg, en aanvullende kwalitatieve data, streven de onderzoekers naar duurzame en kosteneffectieve zorg voor post-COVID patiënten.
Doel
Dit onderzoek bestaat uit 4 werkpakketten (WPs) met elk een eigen doel.
- WP1 heeft als doel de verschillende biologische en klinische profielen te herkennen en de relatie tot de prognose en de mogelijkheden voor behandeling te onderzoeken.
- WP2 heeft als doelstelling te achterhalen welke onderzoeken minimaal moeten worden uitgevoerd bij patiënten met post-COVID.
- WP3 onderzoekt welke off-label behandelingen effectief kunnen worden ingezet bij specifieke klachten en symptomenclusters.
- WP4 heeft als doel te bepalen welke onderzoeken en (off-label) behandelingen voor post-COVID ook in de eerste en tweede lijn kunnen worden ingezet.
Aanpak/werkwijze
In de gestandaardiseerde zorg, die wordt geboden in de expertisecentra, ligt een unieke kans meer inzicht te verkrijgen in biologische en klinische profielen, de benodigde diagnostiek en de beste behandeling. De onderzoekers brengen patiënten uitgebreid in kaart met diverse ‘patient reported outcome measures’ (PROMs) en initieel uitgebreide diagnostiek. Op een gestructureerde manier kiezen de onderzoekers in afstemming met de patiënt voor een behandeling, die de onderzoekers achteraf evalueren. Dit project zet een controlegroep in om off-label behandeling te vergelijken met het natuurlijke beloop van de ziekte. Aanvullende interviews en focusgroep-discussies vinden plaats met patiënten en zorgverleners om meer inzicht te krijgen in de voorwaarden voor uitbreiding van zorg naar de eerste en tweede lijn.
Samenwerkingspartners
Post-COVID expertisecentra, Amsterdam UMC, Maastricht UMC, Leiden UMC en Erasmus MC initiëren dit onderzoek en aanvullende centra zullen er later bij aansluiten. Er vindt nauwgezette afstemming plaats om op uniforme wijze zorg te leveren, data te verzamelen en van elkaar te leren. De stem van huisartsen is onmisbaar voor werkpakket 4 (WP4) van dit projectvoorstel. Hiervoor zijn onder andere het Universitair Netwerk Huisartsengeneeskunde (UNH) en het Extramurale LUMC Academisch Netwerk (ELAN) betrokken. Daarnaast is er nauwe samenwerking met Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) voor onder andere het stroomlijnen van data verzameling en implementatie.
(Verwachte) Resultaten
Het project richt zich op het in kaart brengen van klinische profielen, het vaststellen van een minimale set diagnostische tests, het onderzoeken van de impact van off-label medicatie, en het identificeren van factoren die de inzet van deze diagnostiek en behandelingen beïnvloeden in de praktijk. Gezamenlijk moeten deze resultaten gaan bijdragen aan de ontwikkeling van richtlijnen voor post-COVID zorg en de voorwaarden om duurzaam, vergoede zorg te kunnen blijven leveren.