Mobiele menu

Palliatieve Sedatie: hoe nu verder?

Uit het Sterfgevallenonderzoek van 2015 blijkt dat palliatieve sedatie in Nederland bij 18% van de patiënten in de stervensfase is toegepast. Vergeleken met percentages uit de voorgaande Sterfgevallenonderzoeken (in 2010 12% en in 2005 8%) is dit opnieuw een stijging. Onduidelijk is waar deze stijging door komt. Dit is belangrijk om te weten, omdat palliatieve sedatie alleen maatschappelijk geaccepteerd wordt, mits dit moreel zorgvuldig en gepast gebeurt.

Doel

Het doel is om de redenen van toename in palliatieve sedatie te ondervinden en de praktijk adviezen te geven hoe hiermee om te gaan.

Aanpak/werkwijze

We analyseerden de gegevens over het gebruik van het zorgpad Stervensfase, deden een literatuuronderzoek en zetten een vragenlijst uit onder een internationale groep artsen. Ook deden we 2 Nederlandse interviewstudies: 1 onder zorgprofessionals (overwegend artsen) en 1 onder naasten en patiënten.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met de Artsenfederatie KNMG, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en O2PZ. 

Resultaten

Uit ons onderzoek naar de lijdensdruk in de stervensfase blijkt dat, afhankelijk van de setting, 17-27% van de patiënten kampt met symptomen die niet goed onder controle te krijgen zijn. De meest genoemde symptomen zijn pijn en rusteloosheid. Dat kan de frequentie waarmee zorgprofessionals palliatieve sedatie toepassen (in Nederland dus 18%) verklaren. Vergeleken met gegevens uit andere landen wijkt de Nederlandse frequentie ook niet sterk af, al behoort deze wel tot de hogere gemeten frequenties.

Redenen om (vaker) te starten met palliatieve sedatie

De reden om met palliatieve sedatie te starten is vaak gelegen in een combinatie van symptomen, ook wel een refractaire staat genoemd: het bestaan van 1 of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Over de jaren heen lijkt het aandeel van de symptomen van niet-lichamelijke origine daarin wel toegenomen: psychosociale- en existentiële symptomen spelen een belangrijkere rol dan voorheen. Deze ontwikkeling komt ook in internationale studies naar voren. Bovendien beschouwen zorgprofessionals een combinatie van symptomen eerder als refractair. Deze ontwikkelingen maken dat artsen vaker palliatieve sedatie toepassen.

Uit ons onderzoek onder zorgprofessionals blijkt dat zij over de jaren heen een toegenomen druk ervaren om te starten met palliatieve sedatie. Deze druk kan komen van patiënten en naasten, maar ook van collega-zorgprofessionals. Uit het onderzoek onder naasten en patiënten die met palliatieve sedatie te maken hadden, blijkt dat het voor veel mensen onduidelijk is wat termen precies betekenen. Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie was hen meestal wel duidelijk, maar niet wat de voorwaarden zijn om met palliatieve sedatie te beginnen. Dat daarvoor ook aan medische voorwaarden moet zijn voldaan was hen niet altijd helder. Patiënten en naasten leggen de nadruk op het vermijden van lijden tijdens het sterfbed. Soms wordt palliatieve sedatie door patiënten en naasten als een recht gezien dat opeisbaar is. Dit kan verklaren waarom artsen een toegenomen druk ervaren om palliatieve sedatie toe te passen, en daarmee wellicht ook waarom ze dat meer doen. 

Conclusie

Samenvattend is de achtergrond van de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie een combinatie van beter herkennen van refractaire symptomen door zorgprofessionals en verwachtingen van patiënten en naasten. Daardoor wordt palliatieve sedatie momenteel in de praktijk minder als laatste redmiddel ervaren en zowel door zorgprofessionals als patiënten en naasten meer gezien als normaal onderdeel van palliatieve zorg. Zorgprofessionals zijn zich bewust van de medische voorwaarden die gelden voor palliatieve sedatie, terwijl dit voor patiënten en naasten niet altijd helder is. In gesprekken over zorg aan het levenseinde is het van belang dat hier aandacht voor is.

Naast ons onderzoek hebben we aanbevelingen gegeven aan de Artsenfederatie KNMG voor de herziening van de richtlijn Palliatieve Sedatie, en aanbevelingen aan het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor de aanpassing van het Zorgpad Stervensfase. Ook ontwikkelden we een aantal onderwijsmaterialen, zoals een e-module met kennistoets voor de geneeskundeopleidingen.

Programma Palliantie

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. Daarom investeren we in kennisontwikkeling in de palliatieve zorg en stimuleren we verbetering en verdere professionalisering van de palliatieve zorg. Lees meer over zorginnovaties en kwaliteit in de palliatieve zorg.

Producten

Titel: Symptom evolution in the dying
Auteur: Madelon T Heijltjes, Lia van Zuylen, Ghislaine JMW van Thiel, Johannes JM van Delden and Agnes van der Heide
Magazine: BMJ
Link: https://spcare.bmj.com/content/13/1/121
Titel: Changing Practices in the Use of Continuous Sedation at the End of Life: A Systematic Review of the Literature
Auteur: Madelon T. Heijltjes Ghisalaine J.M.W. van Thiel Judith A.C. Rietjens Agnes van der Heide Alexander de Graeff Johannes J.M. van Delden
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32599152/
Titel: Physicians’ Opinion and Practice With the Continuous Use of Sedatives in the Last Days of Life
Auteur: Madelon T. Heijltjes, MD, Tatsuya Morita, MD, Masanori Mori, MD, PhD, Maria Heckel, PhD,Carsten Klein, MD, PhD, Stephanie Stiel, PhD, Guido Miccinesi, MD, Luc Deliens, PhD, Lenzo Robijn, PhD,Patrick Stone, MD, Nigel Sykes, MD, PhD, David Hui, MD, Lalit Krishna, PhD, Johannes J.M. van Delden, MD, PhD,Agnes van der Heide, MD, PhD, and Judith A.C. Rietjens, PhD
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34333097/
Titel: The Rising Frequency of Continuous Deep Sedation in the Netherlands, a Repeated Cross-Sectional Survey in2005, 2010, and 2015
Auteur: Judith A.C. Rietjens, Madelon T. Heijltjes, Johannes J.M. van Delden,Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Agnes van der Heide
Magazine: JAMDA
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31378702/

Verslagen


Eindverslag

In ons onderzoek naar palliatieve sedatie hebben we geprobeerd te achterhalen wat de redenen zijn voor de toegenomen frequentie daarvan (in 2015: 18% van alle sterfgevallen in Nederland). Uit ons onderzoek naar de lijdensdruk in de stervensfase blijkt dat 17-27% van de patiënten in het hospice, verpleeghuis, of ziekenhuis kampt met symptomen die niet goed onder controle te krijgen zijn. Tegen deze achtergrond is de frequentie waarmee palliatieve sedatie wordt toegepast begrijpelijk. Over de jaren heen lijkt het aandeel van de symptomen van niet lichamelijke origine daarin wel toegenomen: psychosociale en existentiële symptomen spelen een belangrijkere rol dan voorheen. Uit ons onderzoek blijkt dat hulpverleners over de jaren heen een toegenomen druk ervaren om te starten met palliatieve sedatie. Deze druk kan komen van patiënten, naasten maar ook van collega zorgprofessionals. Hulpverleners krijgen vaker een verzoek om palliatieve sedatie toe te passen en komen een grotere behoefte aan uitleg tegen over wat palliatieve sedatie inhoudt. We concluderen voorzichtig dat de tolerantie voor het lijden in de stervensfase lijkt af te nemen. Dat speelt bij patiënten, naasten maar ook bij professionals. Palliatieve sedatie wordt mede daardoor minder als laatste redmiddel ervaren en meer opgevat als normaal onderdeel van palliatieve zorg.

Kenmerken

Projectnummer:
844001502
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.J.M. van Delden
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht