Palliatieve zorg na een acuut CVA: met zorg beslissen

Een beroerte komt vaak onverwacht en heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënt en diens naasten. In het geval van een ernstige beroerte overlijdt een groot deel van de patiënten binnen een maand. Onderzoek naar goede (palliatieve) zorg voor patiënten met oog op het mogelijk naderend levenseinde is daarom van groot belang.

Doel

Het doel van dit project is tweeledig. Ten eerste wil het inzicht bieden in de ethische vragen en dilemma’s waar hulpverleners en naasten van deze patiënten voor worden geplaatst. Op basis daarvan wordt - ten tweede - een (transmurale) handreiking voor de besluitvorming over de inrichting van de zorg ontwikkeld. Deze handreiking kan naasten en hulpverleners vanuit een zorgethisch perspectief ondersteunen in het omgaan met ethische vragen, keuzedilemma’s en verantwoordelijkheden in de (levenseinde)zorg voor deze specifieke patiëntengroep.

Aanpak/werkwijze

We organiseerden 2 online focusgroepen: 1 groep binnen de ziekenhuissetting met 3 neurologen en 6 verpleegkundigen op neurologie afdelingen en 1 groep in de verpleeghuissetting met 5 specialisten ouderengeneeskunde en 3 verpleegkundigen. Verder interviewden we 15 familieleden van mensen met een ernstige beroerte over hun ervaringen in de acute fase na de beroerte.

Resultaten

Uit dit onderzoek komt naar voren dat familieleden veelal het behandelvoorstel van de arts volgen. De wijze waarop deze ‘overeenstemming’ wordt bereikt verschilt wel. Inzicht hierin is voor zorgverleners van belang om in te kunnen spelen op individuele situaties van patiënten en verschillende reacties van familieleden. Uit groepsgesprekken met 17 zorgverleners leren we dat het tijdig infomeren van patiënt en familie over de ernst van de beroerte en een mogelijke slechte uitkomst, evenals het zo snel mogelijk verkrijgen van kennis over de wensen van de patiënt en de familie, bepalende factoren zijn in het bieden van goede zorg aan deze patiëntengroep.

Op basis van deze resultaten hebben we een handreiking en een folder ontwikkeld ter ondersteuning van de besluitvorming in de acute fase na een beroerte. De handreiking geeft adviezen voor zorgverleners die bijdragen aan het komen tot zorgvuldige beslissingen en passende zorg in de acute fase na een ernstige beroerte. De folder helpt familieleden van patiënten met een ernstige beroerte zich voor te bereiden op complexe keuzes omtrent de behandeling waarmee zij te maken kunnen krijgen.