Pandemic Preparedness Plan for common Neurodegenerative Diseases (PREP-ND)

Tijdens de COVID-19 pandemie konden of durfden veel patiënten met vergeetachtigheid of bewegingsstoornissen niet of later terecht bij hun zorgverleners. Deze verminderde toegankelijkheid tot zorg heeft de kwaliteit van leven voor deze patiënten en hun naasten waarschijnlijk geen goed gedaan. 

Doel

In dit project stelt een werkgroep van internationale experts samen met patiënten een plan op hoe wij de toegang tot zorg voor personen met neurodegeneratieve ziekten, zoals dementie of de ziekte van Parkinson, kunnen behouden wanneer deze door een (toekomstige) pandemie onder druk komt te staan. 

Aanpak

De werkgroep brengt ervaringen en gegevens uit zowel huisartspraktijken als ziekenhuizen samen om zo tot adviezen te komen als er een (corona) virusuitbraak opleeft. Wij splitsen deze adviezen op in drie fasen van de reis van de patiënt: de fase voordat er diagnostiek heeft plaatsgevonden, de fase van diagnostiek en de fase na diagnostiek. Deze werkgroep zet de geleerde lessen om in een plan, om zo goed voorbereid te zijn op een nieuwe (golf van de) pandemie. Zo houden kwetsbare patiënten ook tijdens een pandemie toegang tot zorg, en kan wetenschappelijk onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten doorgaan.

Resultaten

In dit project, hebben wij samengewerkt met niet alleen onderzoekers en artsen, maar ook met patiënten vertegenwoordigers uit Nederland, Polen en het Verenigd Koninkrijk. We hebben samen een voorbereidingsplan opgesteld. Wij bouwden hierbij voort op de inzichten en opgedane ervaringen van in totaal 25.000 deelnemers uit vier bevolkingsonderzoeken tijdens de COVID-19- pandemie. Wij bieden onderzoeks- en zorg aanbevelingen en inzichten die specifiek zijn afgestemd voor patiënten met neurodegeneratieve ziekten.

Meer informatie

Hulp bij dementie en corona website Alzheimer Nederland