Interview met projectleider

Kunt u uitleggen waar u onderzoek naar doet en waarom u dat doet?

Het onderzoek richt zich op het ontwikkelen en evalueren van een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Een aanzienlijk deel van deze ouders en hun kinderen ontwikkelt namelijk psychische klachten, zoals depressieve- of traumatische stressklachten. Ook is er onzekerheid bij ouders over hoe de kinderen te betrekken bij de ziekte en de behandeling daarvan. Met vroege systematische screening kunnen risicofactoren bij gezinnen in kaart worden gebracht en kan zorg geboden worden die past bij de behoefte van het gezin. Dit beperkt het risico op psychische klachten in de toekomst.

Kunt u uitleggen op welke manier u dat onderzoek gaat uitvoeren?

In de kinderoncologie wordt er gebruik gemaakt van de Psychosocial Assessment Tool (PAT). Dit screeningsinstrument wordt aangepast voor gebruik in de volwassen oncologie. In meerdere ziekenhuizen zal vervolgens onderzocht worden of de PAT geschikt is om risicofactoren bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft te identificeren. Ook wordt onderzocht hoe ouders en professionals het gebruik van de PAT ervaren.

Kunt u iets zeggen over de resultaten die u hoopt te behalen?

Het uiteindelijke doel is dat er een bruikbaar screeninginstrument is, dat direct kan worden geïmplementeerd in de oncologische praktijk. Op basis van de screening kunnen gezinnen op tijd worden verwezen naar passende ondersteuning, indien nodig. Hiermee hopen we het risico op ernstige of langdurige psychische klachten bij ouders en hun kinderen te beperken.

Welke kansen biedt (of wat betekent) dit fellowship voor u persoonlijk?

Dit fellowship is voor mij een unieke kans om onderzoek te blijven doen bij gezinnen die te maken krijgen met kanker en dit te combineren met het bieden van psychologische behandeling aan gezinnen vanuit het Ingeborg Douwes Centrum. Met het onderzoek wil ik een bijdrage leveren aan betere zorg voor deze gezinnen. Persoonlijk biedt dit fellowship de mogelijkheid om me verder te ontwikkelen als scientist-practioner.

Waarin is dit onderzoek vernieuwend of grensverleggend?

We weten dat ouders met kanker en hun partner veel vragen hebben over hoe en wat ze hun kinderen moeten vertellen over de diagnose en hoe ze hun kinderen kunnen begeleiden. In de oncologische zorg is hier momenteel te weinig aandacht voor. Door de psychosociale screening in dit onderzoek komt er al vroeg oog voor het hele gezin en kan passende zorg geboden worden, om grotere problemen te voorkomen. Ook beperkt het onderzoek zich niet tot screening. De deelnemende gezinnen krijgen daarnaast informatie over de impact van kanker op het gezin; bijvoorbeeld over gebruikelijke reacties bij kinderen, hoe ze samen over de ziekte kunnen praten, en over het omgaan met ingrijpende veranderingen. Deze informatie geeft houvast en vertrouwen, zodat ouders hun kinderen beter kunnen betrekken bij hun ziekte en behandeling.