Partner in Balans: vrijwillige coaching van naasten bij de ziekte van Parkinson

Aanleiding

Partner in Balans (PiB) is een online zelfmanagement programma dat naasten van mensen met neurodegeneratieve aandoeningen (ziekte van Alzheimer, Frontotemporale dementie (FTD), de ziekte van Huntington en de ziekte van Parkinson), ondersteunt bij het omgaan met veranderingen als gevolg van de ziekte en toenemende zorgbelasting. Deelnemers (naasten) volgen thuis online modules en krijgen interactieve begeleiding van een persoonlijke coach. Het programma helpt overbelasting van naasten te voorkomen en heeft bewezen effectief te zijn in het vergroten van zelfvertrouwen, gevoel van controle en kwaliteit van leven bij naasten van mensen met een dementie. Toch is brede inzet lastig door schaarste van en tijdsdruk bij zorgprofessionals. Daarom onderzoekt dit project een nieuwe vorm van begeleiding, zodat PiB op grotere schaal kan worden ingezet in de praktijk. 

Doel 

Dit project onderzoekt of vrijwilligers kunnen worden ingezet als online coach binnen PiB. Door vrijwilligers goed te trainen kunnen zij herkenning, steun en praktische handvatten bieden, waardoor de druk op zorgprofessionals afneemt en PiB beter schaalbaar wordt. We bekijken of deze vorm van begeleiding haalbaar, veilig en waardevol is. Het doel van dit project is een veilige, effectieve en duurzame manier van vrijwillige coaching te ontwikkelen, zodat meer naasten tijdig passende ondersteuning krijgen om hun veerkracht en zelfmanagement te versterken. 

Aanpak

Vrijwilligers (10-15) worden geworven en getraind om (30-45) naasten van mensen met de ziekte van Parkinson online te ondersteunen binnen PiB. Na een training, e-learning en met maandelijkse intervisiebijeenkomsten begeleiden zij per coach 3 deelnemers (naasten) 8 weken lang bij het volgen van 4 gekozen modules binnen het programma.

Deelnemers werken thuis aan deze modules met thema’s zoals acceptatie, communicatie, balans vinden in het zorgen voor jezelf en de ander met steun van hun coach, de getrainde vrijwilliger. We evalueren of dit haalbaar, bruikbaar en veilig is met vragenlijsten en focusgroepen voor de deelnemers en coaches. De resultaten leveren inzichten op voor het trainen en begeleiden van vrijwilligers, verdere opschaling binnen de Parkinsonzorg en mogelijk andere aandoeningen binnen PiB. 

De Parkinson Vereniging werft en ondersteunt vrijwilligers, passend bij hun ervaring met scholing via de Parkinson Academie. Alzheimer Centrum Limburg ontwikkelde Partner in Balans samen met ICT partner Ilionx en verzorgt de training van coaches. 

ParkinsonNet brengt brede kennis uit de Parkinsonzorg in en helpt vrijwilligers goed voorbereid te starten. Parkinson.nl, de landelijke website met kennis en activiteiten voor iedereen die te maken heeft met Parkinson, bereikt veel naasten en ondersteunt de werving van deelnemers. Samen vormen deze partijen een sterke combinatie: zij bundelen expertise in vrijwilligerswerk, training, digitale zorg, innovatie en Parkinsonzorg om vrijwillige coaching binnen Partner in Balans haalbaar en effectief te maken voor in dit geval naasten van mensen met de ziekte van Parkinson. 

Verwachte resultaten 

Door vrijwilligers te trainen als online coaches kan Partner in Balans makkelijker worden ingezet en opgeschaald. Vrijwilligers ondersteunen naasten van mensen met Parkinson bij het omgaan met veranderingen en het versterken van hun veerkracht, waardoor de druk op zorgprofessionals afneemt. Het project levert een trainingsprogramma voor vrijwilligers, een duidelijk protocol voor hun begeleiding, en een evaluatie van de haalbaarheid en meerwaarde. Op basis daarvan volgt een advies voor verdere opschaling binnen de Parkinsonzorg en toepassing bij andere aandoeningen zoals de verschillende typen dementie en de ziekte van Huntington.