Passende medische zorg voor kinderen met een (zeer) ernstige en meervoudige beperking
Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) hebben naast een ernstige motorische en verstandelijke beperking ook vaak lichamelijke problemen en zintuigelijke beperkingen. De oorzaak voor de EMB kan verschillen maar medische problemen die kinderen met EMB ervaren zijn vaak vergelijkbaar, bijvoorbeeld problemen met de spijsvertering, luchtwegen en epilepsie. Ook uiten zij lichamelijke klachten moeilijk waardoor medische problemen laat of niet worden vastgesteld, met als gevolg veel diagnostiek, poli-bezoek en ongeplande en langdurige opnamen.
Versnipperde zorg
De zorg voor kinderen met een EMB is complex en versnipperd over verschillende medische specialismen. Hierdoor weten we weinig over de patronen en verloop van gezondheidsproblemen, wat wel noodzakelijk is voor tijdige signalering en om proactief passende zorg te verlenen.
Doel
Het doel van dit project is om met retrospectief dossieronderzoek en kwalitatief onderzoek meer zicht te krijgen in de medische zorg en verbeteringen voor deze patiëntengroep.