Passende palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington: van inzicht naar impact

De ziekte van Huntington (ZvH) kent een complex beloop. Door de geleidelijke progressie zijn mensen jarenlang ziek, waarbij lichamelijke en psychiatrische problemen leiden tot toenemende afhankelijkheid van multidisciplinaire zorg en uiteindelijk tot overlijden. Door het erfelijke karakter zijn er persoonlijke ervaringen met ZvH binnen families. Dit maakt reguliere proactieve zorgplanning, zoals bij andere degeneratieve aandoeningen, ontoereikend. Er is behoefte aan een benadering waarin moeilijke keuzes bespreekbaar zijn in de emotionele en sociale contexten van ZvH.

Doel

Het doel van dit project is om passende palliatieve zorg in een vroeg stadium bij ZvH te verbeteren. Ze willen mensen met ZvH, naasten en zorgverleners ondersteunen met proactieve zorgplanning passend bij de bijzondere kenmerken van ZvH. Hierbij focussen ze op de wensen van mensen met ZvH, naasten en zorgverleners en de ervaringen in de praktijk. Ze onderzoeken hoe ze bestaande hulpmiddelen integraal kunnen inzetten in de praktijk, zodat die aansluiten bij de behoeften.

Aanpak/werkwijze

Het project start met vragenlijsten over behoeften en gereedheid voor proactieve zorgplanning bij mensen met ZvH, naasten en zorgverleners. Daarna onderzoeken ze in welke mate de behoeften aansluiten bij de praktijk. Bij enkele gevallen analyseren ze daarvoor diepgaand het proactieve zorgplanningsgesprek en open interviews met de aanwezigen. Welke werkwijze aansluit, beslissen ze in groepsdiscussies. Daarbij komen ze samen met mensen met ZvH, naasten en zorgverleners tot een gespreksleidraad en een gesprekshulp. In de laatste 2 projectjaren implementeert het project de werkwijze in Huntingtonexpertisecentra. Ze evalueren of er in de praktijk eerder goede gesprekken over behandelwensen, grenzen en levensvragen plaatsvinden.

Samenwerkingspartners

De onderzoekers en zorgverleners uit Huntingtonexpertisecentra werken samen met mensen met ZvH en naasten. De primaire samenwerkingspartners het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Topaz hebben al een intensieve, langdurige samenwerking, zowel op het gebied van zorg als onderzoek. Door ook het landelijke Huntington KennisNet Nederland (HKNN) en de Vereniging van Huntington te betrekken, kan iedereen vanuit eigen ervaring meedenken en vormgeven. Hierdoor sluit de werkwijze aan bij de praktijk én bij wat mensen met ZvH en hun naasten nodig hebben. Via HKNN en LUMC Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland (UNC-ZH) gaan ze de resultaten landelijk verspreiden, implementeren en borgen.

Verwachte resultaten

Dit project levert een werkwijze met tenminste een gespreksleidraad voor zorgverleners en een gesprekshulp voor mensen met ZvH en naasten, die hen helpen om tijdig en effectief gesprekken te kunnen voeren in het kader van proactieve zorgplanning bij ZvH. Ze ontwikkelen indien nodig ook ondersteunende training. De werkwijze helpt mensen met ZvH, naasten en zorgverleners om samen keuzes te maken die passen bij wat iemand belangrijk vindt. Daarmee draagt de werkwijze bij aan meer rust, duidelijkheid en kwaliteit van leven én sterven voor mensen met ZvH.