Passende palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond
Mensen met een Chinese achtergrond worden geconfronteerd met uitdagingen in het bespreken van en toegang krijgen tot palliatieve zorg. Dit wordt in verband gebracht met hiaten in de kennis en communicatiebarrières. Het mogelijk maken van gesprekken over palliatieve zorg door en met Chinese patiënten is de eerste stap naar het verbeteren van hun palliatieve zorg. Door een cultureel-sensitief bordspel, ontwikkeld in co-design in Hong Kong, vonden we een innovatieve aanpak om gesprekken over palliatieve zorg in Chinese gemeenschappen op gang te brengen. Elementen met een voedselthema symboliseren de verschillende facetten van het leven en omvatten zowel moeilijke als troostende aspecten. Voorlopige resultaten in Nederland zijn veelbelovend.
Doel
In samenwerking met Chinese gemeenschappen en palliatieve zorg experts willen we de kloof tussen Chinese patiënten en de Nederlandse palliatieve zorg overbruggen. Onze doelstellingen zijn:
- Het ontrafelen van de palliatieve zorgbehoeften van mensen met een Chinese achtergrond.
- Het ontwikkelen van informatie over palliatieve zorg voor Chinese patiënten en hun familie.
- Het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners om passende palliatieve zorg te bieden aan mensen met een Chinese achtergrond.
Aanpak/werkwijze
We vullen de huidige versie van het bordspel aan met training voor facilitators en informatie over Nederlandse palliatieve zorg. Vervolgens worden bordspelsessies uitgevoerd met minstens 50 ouderen met een Chinese achtergrond en hun familie. We nemen de sessies op en analyseren de sessies. Op basis van de resultaten ontwikkelen en implementeren we online informatie om passende palliatieve zorg te bieden aan mensen met een Chinese achtergrond. Daarnaast verkennen we hoe lessen over inclusieve palliatieve zorg voor Chinese gemeenschappen toe te passen zijn in andere settings. Met het NASSS framework ondersteunen we de zorgvuldige ontwikkeling, evaluatie en implementatie van de kennispakketten.
Samenwerkingspartners
We werken vanuit het Erasmus MC met:
- Tingting Zhu die een pilotstudie heeft uitgevoerd met het Chinese bordspel.
- Chinese gemeenschappen, waaronder een geestelijk verzorger, een priester en 2 mantelzorgers, die uit de eerste hand weet hebben van onvervulde behoeften aan palliatieve zorg en hiaten in de informatievoorziening.
- Nederlandse palliatieve zorgprofessionals, waaronder een geestelijk verzorger, een geriater betrokken bij de 'Migrantenpoli' van het Erasmus MC en een geriater en een verpleegkundige – manager, betrokken bij het Chinese Nederlandse verpleeghuis de Schans, die ervoor zorgen dat de projectproducten uitvoerbaar zijn en gebruikt worden in de dagelijkse praktijk.
- Michael Echteld, adviseur bij Pharos, het expertisecentrum voor inclusieve gezondheidszorg.
- Berivan Yildiz, onderzoeker bij Agora, het kennisinstituut voor palliatieve zorg, ook in community settings.
Verwachte resultaten
Om een brug te slaan tussen Chinese gemeenschappen en de Nederlandse palliatieve zorg genereren we 2 kennispakketten. Pakket 1 geeft uitleg over palliatieve zorg voor Chinese gemeenschappen en bevat ook het bordspel met richtlijnen voor facilitators die palliatieve zorg willen bespreken met hun gemeenschappen. Pakket 2 biedt handvatten aan zorgverleners die Chinese gemeenschappen willen bereiken en hen passende palliatieve zorg willen bieden.
ZonMw en diversiteit in palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom financieren we onderzoek en stimuleren we betrokkenheid van deze mensen in onderzoek zodat iedereen de juiste zorg krijgt.