Mobiele menu

Passende zorg in de laatste levensfase door betrokkenheid van verpleegkundigen bij gezamenlijke besluiten

Wanneer genezen geen optie meer is, krijgen patiënten nog vaak een keuze voor een levensverlengende behandeling. Denk aan keuzes over wel of niet nog chemotherapie, of wel of niet antibiotica tegen bijkomende infecties. Om tot een goede keuze te komen, is het belangrijk dat patiënten, naasten en zorgverleners samen beslissen. Daardoor kunnen zorgverleners passende zorg bieden, die aansluit op zorgbehoeften en wensen van patiënten en geen extra lijden geeft. Verpleegkundigen spelen hierin een belangrijke rol: door hun frequente contact met patiënt en familie beschikken ze vaak over relevante informatie. Daarom richtten we ons in dit project op de betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen in de laatste levensfase.

Doel

Ons doel is het realiseren van passende zorg die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase in een ziekenhuissetting door samen beslissen en het versterken van betrokkenheid van verpleegkundigen bij het starten, continueren of afzien van potentieel levensverlengende behandelingen.

Aanpak/werkwijze

We ontwikkelden een gesprekshulpmiddel en een bijpassende training. Daarnaast onderzochten we wat de ervaringen en perspectieven zijn van verpleegkundigen, artsen en patiënten op de rol van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengend behandelen. Tot slot gingen we bij verpleegkundigen en artsen na hoe zij de gevolgde training en het gebruik van het gesprekshulpmiddel in de praktijk ervaarden. In alle fasen van het project werkten we samen met betrokken partijen, waaronder patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Nivel, Patiëntenfederatie Nederland, het Integraal Kankercentrum Nederland (KNL), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Spaarne Gasthuis Hoofddorp, het Cliëntenraad van Amsterdam UMC - locatie VUmc, de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Technische Universiteit Delft, het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland & Flevoland en het Experticecentrum Palliatieve Zorg.

Resultaten

Uit ons onderzoek bleek dat de feitelijke betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen lager is dan gewenst. Hierdoor konden zij niet altijd relevante informatie over patiënten delen of patiënten ondersteunen bij beslissingen. Verpleegkundigen in het ziekenhuis ervaren morele spanningen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen van patiënten met een korte levensverwachting, maar niet bij de besluitvorming daarover.

We ontwikkelden een training voor verpleegkundigen en artsen, waarmee zij kennis en vaardigheden opdoen om hun rol in samen beslissen bij levensverlengende behandelingen te kunnen vervullen of te versterken. Ze kunnen hierbij gebruik maken van een gesprekskaart, zoals de zakkaart voor samen beslissen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Na de training ervaarden verpleegkundigen dat ze meer actief betrokken waren bij gesprekken waarin de beslissing over een behandeling werd genomen. Zij gaven aan meer handvatten te hebben om de gesprekken te structureren, en vaker gesprekken te voeren over levensverlengend behandelen. Ook stonden ze meer en bewuster stil bij de fasen in de besluitvorming en hun rol hierin. Doordat verpleegkundigen meer betrokken werden, leken beslissingen meer aan te sluiten bij de wens van een patiënt in laatste levensfase. Het zakkaartje van NFK hielp om makkelijker in gesprek te gaan met een patiënt over de wensen en de beslissing.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk, waarbij ze zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Om die zorg te kunnen bieden, is het nodig daar tijdig over in gesprek te gaan als zorgverlener, en samen met patiënten en naasten te beslissen over de best passende zorg. Daarom financieren we met ons programma Palliantie onderzoek naar proactieve zorgplanning bij mensen in de palliatieve fase. Lees meer op ons onderwerp proactieve zorgplanning.

Producten

Titel: Feasibility and effectiveness of tools that support communication and decision making in life-prolonging treatments for patients in hospital: a systematic review
Auteur: Maureen Thodé, H Roeline W Pasman, Liesbeth M van Vliet, Olga C Damman, Johannes C F Ket, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33020150/
Titel: Nurses' perspective on their involvement in decision-making about life-prolonging treatments: A quantitative survey study
Auteur: Susanne A M Arends, Maureen Thodé, Anke J E De Veer, H Roeline W Pasman, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35307867/
Titel: Moral distress among nurses involved in life-prolonging treatments in patients with a short life expectancy
Auteur: Susanne A.M. Arends, Milou Steenbergen, Maureen Thodé, Anneke L. Francke, Irene P.Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35123835/
Titel: The role of hospital nurses in shared decision-making aboutlife-prolonging treatment: A qualitative interview study
Auteur: Danique W. Bos-van den Hoek, Maureen Thodé, Irene P. Jongerden, Hanneke W. M. Van Laarhoven, Ellen M. A. Smets, Dorien Tange, Inge Henselmans, H. Roeline Pasman
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Titel: Het perspectief van verpleegkundigen op hun betrokkenheid bij besluitvorming over levensverlengende behandelingen: een kwantitatief onderzoek
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, Anke J.E. de Veer, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Verpleegkunde
Link: https://www.nivel.nl/nl/publicatie/het-perspectief-van-verpleegkundigen-op-hun-betrokkenheid-bij-besluitvorming-over
Titel: How physicians see nurses’ role in decision-making about life-prolonging treatments in patients with a short life expectancy: An interview study
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107863
Titel: Samen beslissen – de beslissing
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Titel: Docentenhandleiding betrokkenheid verpleegkundigen bij beslissingen
Auteur: Jojanneke van Staveren, Irene Jongerden
Link: https://palliaweb.nl/onderwijsmaterialen/docentenhandleiding-rol-verpleegkundigen-bij-samen
Titel: Samen beslissen: Hoe voer je een gesprek over wensen ten aanzien van levensverlengend behandelen
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=qIxemw8lqrc
Titel: Samen beslissen – overdracht van informatie
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=NLuiT75M9dI
Titel: The preferred and actual role of hospital nurses in shared decision making on life prolonging treatment: a survey
Auteur: Irene Jongerden, Maureen Thodé, Anke de Veer, Roeline Pasman, Anneke Francke
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Titel: Kennisclip Passende Zorg - Gedeelde besluitvorming bij levensverlengende behandelingen
Auteur: I. Jongerden & A. Francke
Link: https://vimeo.com/434675224
Titel: Betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengende behandelingen: Eindverslag van project “Passende zorg in de laatste levensfase door betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengende behandelingen
Auteur: Susanne Arends, Roeline Pasman, Anneke Francke, Irene Jongerden
Link: https://palvoorprofs.nl/uploads/files/2022_02_15_eindverslag_project_passende_zorg_definitief.pdf

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Gezamenlijke besluitvorming van patiënten, naasten en alle betrokken professionals over wel of niet (door)behandelen is belangrijk voor passende zorg. Ook verpleegkundigen zijn belangrijk hierbij: door hun frequente contact met patiënt en familie beschikken zij vaak over relevante informatie. Toch is de rol van verpleegkundigen tot op heden onderbelicht gebleven. Met het onderzoek wilden we passende zorg realiseren die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase in een ziekenhuissetting. Onderzoek In alle fasen van het project hebben we samen gewerkt met betrokken partijen, waaronder patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen. Met hen hebben we keuzes gemaakt voor een gesprekshulpmiddel en een bijpassende training. Daarnaast hebben we onderzocht wat de ervaringen en perspectieven zijn van verpleegkundigen, artsen en patiënten op de rol van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengend behandelen. Tot slot zijn we nagegaan hoe de training en het gebruik van het gesprekshulpmiddel in de praktijk worden ervaren. Resultaten Verpleegkundigen bleken minder te worden betrokken dan ze zouden willen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen. Hierdoor konden ze niet altijd relevante informatie over patiënten delen of patiënten ondersteunen bij beslissingen. Verpleegkundigen in het ziekenhuis ervaren morele spanningen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen van patiënten met een korte levensverwachting, maar niet betrokken zijn in de besluitvorming. In het project is een training ontwikkeld, waarmee verpleegkundigen hun rol bij beslissingen over levensverlengende behandelingen kunnen versterken. Ze kunnen hierbij gebruik maken van een gesprekskaart, zoals de zakkaart voor samen beslissen (NFK). Na de training ervaren verpleegkundigen dat ze actief betrokken zijn bij gesprekken waarin de beslissing over een behandeling wordt genomen. Deze verpleegkundigen zeggen handvatten te hebben gekregen om de gesprekken te structureren, en vaker gesprekken te voeren over levensverlengend behandelen. Ook staan ze meer en bewust stil bij de fasen in de besluitvorming en hun rol hierbij. Beslissingen lijken aan te sluiten bij de wens van een patiënt. Het zakkaartje van NFK helpt om makkelijker in gesprek te gaan met een patiënt over de wensen en de beslissing. Impact Training van verpleegkundigen lijkt te leiden tot meer betrokkenheid bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen en tot keuzes die beter aansluiten bij voorkeuren van patiënten.

Kenmerken

Projectnummer:
844001513
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. I. Jongerden
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc