Passende zorg in de laatste levensfase door betrokkenheid van verpleegkundigen bij gezamenlijke besluiten
Wanneer genezen geen optie meer is, krijgen patiënten nog vaak een keuze voor een levensverlengende behandeling. Denk aan keuzes over wel of niet nog chemotherapie, of wel of niet antibiotica tegen bijkomende infecties. Om tot een goede keuze te komen, is het belangrijk dat patiënten, naasten en zorgverleners samen beslissen. Daardoor kunnen zorgverleners passende zorg bieden, die aansluit op zorgbehoeften en wensen van patiënten en geen extra lijden geeft. Verpleegkundigen spelen hierin een belangrijke rol: door hun frequente contact met patiënt en familie beschikken ze vaak over relevante informatie. Daarom richtten we ons in dit project op de betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen in de laatste levensfase.
Doel
Ons doel is het realiseren van passende zorg die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase in een ziekenhuissetting door samen beslissen en het versterken van betrokkenheid van verpleegkundigen bij het starten, continueren of afzien van potentieel levensverlengende behandelingen.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden een gesprekshulpmiddel en een bijpassende training. Daarnaast onderzochten we wat de ervaringen en perspectieven zijn van verpleegkundigen, artsen en patiënten op de rol van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengend behandelen. Tot slot gingen we bij verpleegkundigen en artsen na hoe zij de gevolgde training en het gebruik van het gesprekshulpmiddel in de praktijk ervaarden. In alle fasen van het project werkten we samen met betrokken partijen, waaronder patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Nivel, Patiëntenfederatie Nederland, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Spaarne Gasthuis Hoofddorp, het Cliëntenraad van Amsterdam UMC - locatie VUmc, de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Technische Universiteit Delft, het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland & Flevoland en het Experticecentrum Palliatieve Zorg.
Resultaten
Uit ons onderzoek bleek dat de feitelijke betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen lager is dan gewenst. Hierdoor konden zij niet altijd relevante informatie over patiënten delen of patiënten ondersteunen bij beslissingen. Verpleegkundigen in het ziekenhuis ervaren morele spanningen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen van patiënten met een korte levensverwachting, maar niet bij de besluitvorming daarover.
We ontwikkelden een training voor verpleegkundigen en artsen, waarmee zij kennis en vaardigheden opdoen om hun rol in samen beslissen bij levensverlengende behandelingen te kunnen vervullen of te versterken. Ze kunnen hierbij gebruik maken van een gesprekskaart, zoals de zakkaart voor samen beslissen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Na de training ervaarden verpleegkundigen dat ze meer actief betrokken waren bij gesprekken waarin de beslissing over een behandeling werd genomen. Zij gaven aan meer handvatten te hebben om de gesprekken te structureren, en vaker gesprekken te voeren over levensverlengend behandelen. Ook stonden ze meer en bewuster stil bij de fasen in de besluitvorming en hun rol hierin. Doordat verpleegkundigen meer betrokken werden, leken beslissingen meer aan te sluiten bij de wens van een patiënt in laatste levensfase. Het zakkaartje van NFK hielp om makkelijker in gesprek te gaan met een patiënt over de wensen en de beslissing.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk, waarbij ze zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Om die zorg te kunnen bieden, is het nodig daar tijdig over in gesprek te gaan als zorgverlener, en samen met patiënten en naasten te beslissen over de best passende zorg. Daarom financieren we met ons programma Palliantie onderzoek naar proactieve zorgplanning bij mensen in de palliatieve fase. Lees meer op ons onderwerp proactieve zorgplanning.
Producten
Auteur: Maureen Thodé, H Roeline W Pasman, Liesbeth M van Vliet, Olga C Damman, Johannes C F Ket, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33020150/
Auteur: Susanne A M Arends, Maureen Thodé, Anke J E De Veer, H Roeline W Pasman, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35307867/
Auteur: Susanne A.M. Arends, Milou Steenbergen, Maureen Thodé, Anneke L. Francke, Irene P.Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35123835/
Auteur: Danique W. Bos-van den Hoek, Maureen Thodé, Irene P. Jongerden, Hanneke W. M. Van Laarhoven, Ellen M. A. Smets, Dorien Tange, Inge Henselmans, H. Roeline Pasman
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, Anke J.E. de Veer, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Verpleegkunde
Link: https://www.nivel.nl/nl/publicatie/het-perspectief-van-verpleegkundigen-op-hun-betrokkenheid-bij-besluitvorming-over
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107863
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Auteur: D. van der Weij, J. van Staveren, I. Jongerden
Link: https://www.aanbiedersonderwijspalliatievezorg.nl/index.php?gf-download=2022/04/Training-passende-zorg-betrokkenheid-verpleegkundigen-bij-samen-beslissen.pdf&form-id=1&field-id=52&hash=d204cd4f3eb07bddb078923bf4c687b2f605a2f4572f384d330a234099bd5e06
Auteur: Jojanneke van Staveren, Irene Jongerden
Link: https://palliaweb.nl/onderwijsmaterialen/docentenhandleiding-rol-verpleegkundigen-bij-samen
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=qIxemw8lqrc
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=NLuiT75M9dI
Auteur: Irene Jongerden, Maureen Thodé, Anke de Veer, Roeline Pasman, Anneke Francke
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Auteur: I. Jongerden & A. Francke
Link: https://vimeo.com/434675224
Auteur: Susanne Arends, Roeline Pasman, Anneke Francke, Irene Jongerden
Link: https://palvoorprofs.nl/uploads/files/2022_02_15_eindverslag_project_passende_zorg_definitief.pdf