Passende zorg in de palliatieve fase door het bevorderen van de EMpowerment van PATIËnten en hun naasten: EMPATIE project

Voor mensen met COPD en/of hartfalen, is het belangrijk dat verpleegkundigen en artsen informatie krijgen over wat voor deze patiënt belangrijk is. Die informatie is belangrijk om tot een behandeling of zorg te komen die past bij de persoon. In de praktijk is het voor veel patiënten lastig om in de spreekkamer hierover te vertellen.

Doel

Het doel van dit project is het ontwikkelen en testen van een toolbox ter ondersteuning van patiënten met COPD en/of hartfalen om het eigen perspectief naar voren te brengen in de spreekkamer.

Aanpak/werkwijze

Het onderzoek bestond uit 2 fasen:

1. Het in co-creatie ontwikkelen van de toolbox. Bij de ontwikkeling onderzochten en zetten we voortdurend de wensen en behoeften van patiënten en naasten centraal. Door co-creatiesessies met zowel patiënten, hun naasten en professionals werkten we aan het verhelderen van hun behoeften, ervaren problemen, verkennen van oplossingsrichtingen en het testen van prototypes. Ook droegen zij bij aan interviews. Zo ontwikkelden we de toolbox MijnBlik.
2. Het implementeren en evalueren van de toolbox. We namen patiënten en naasten op in het implementatieteam. Zij dachten mee over hoe MijnBlik te implementeren in de regio. Ook wierven we in deze fase patiënten en naasten die MijnBlik hebben ontvangen en er hun mening over hebben gegeven. Sommigen gebruikten MijnBlik in samenwerking met hun zorgverlener.

Resultaten

We ontwikkelden de toolbox MijnBlik. MijnBlik is een blik met kaarten en een website die patiënten met COPD en/of hartfalen helpt bij het nadenken over belangrijke onderwerpen en deze bespreekbaar maken met hun naasten en/of zorgverlener. Thuis bedenkt de patiënt wat hij wil vertellen en vragen en neemt dit (schriftelijk) mee naar het gesprek. Het bevat verschillende elementen, zoals film, tekst, zowel op papier als via internet.

Naasten en professionals ervaren MijnBlik als bruikbaar en ondersteunend. Het helpt bij het bespreken van informatie over wat wenselijk is voor passende zorg, het kenbaar maken als uniek individu en het gehoord worden in ervaringsdeskundigheid.