Mobiele menu

Passende zorg in de palliatieve fase door het bevorderen van de EMpowerment van PATIËnten en hun naasten: EMPATIE project

Voor mensen met COPD en/of hartfalen, is het belangrijk dat verpleegkundigen en artsen informatie krijgen over wat voor deze patiënt belangrijk is. Die informatie is belangrijk om tot een behandeling of zorg te komen die past bij de persoon. In de praktijk is het voor veel patiënten lastig om in de spreekkamer hierover te vertellen.

Doel

Het doel van dit project is het ontwikkelen en testen van een toolbox ter ondersteuning van patiënten met COPD en/of hartfalen om het eigen perspectief naar voren te brengen in de spreekkamer.

Aanpak/werkwijze

Het onderzoek bestond uit 2 fasen:

  1. Het in co-creatie ontwikkelen van de toolbox. Bij de ontwikkeling onderzochten en zetten we voortdurend de wensen en behoeften van patiënten en naasten centraal. Door co-creatiesessies met zowel patiënten, hun naasten en professionals werkten we aan het verhelderen van hun behoeften, ervaren problemen, verkennen van oplossingsrichtingen en het testen van prototypes. Ook droegen zij bij aan interviews. Zo ontwikkelden we de toolbox MijnBlik.
  2. Het implementeren en evalueren van de toolbox. We namen patiënten en naasten op in het implementatieteam. Zij dachten mee over hoe MijnBlik te implementeren in de regio. Ook wierven we in deze fase patiënten en naasten die MijnBlik hebben ontvangen en er hun mening over hebben gegeven. Sommigen gebruikten MijnBlik in samenwerking met hun zorgverlener.

Resultaten

We ontwikkelden de toolbox MijnBlik. MijnBlik is een blik met kaarten en een website die patiënten met COPD en/of hartfalen helpt bij het nadenken over belangrijke onderwerpen en deze bespreekbaar maken met hun naasten en/of zorgverlener. Thuis bedenkt de patiënt wat hij wil vertellen en vragen en neemt dit (schriftelijk) mee naar het gesprek. Het bevat verschillende elementen, zoals film, tekst, zowel op papier als via internet.

Naasten en professionals ervaren MijnBlik als bruikbaar en ondersteunend. Het helpt bij het bespreken van informatie over wat wenselijk is voor passende zorg, het kenbaar maken als uniek individu en het gehoord worden in ervaringsdeskundigheid.

In de spreekkamer is voor passende zorg belangrijk om ruimte en tijd te maken voor de wensen en behoeften van de patiënt. Projectleider Leontine Groen-van de Ven en onderzoeker Annet Olde Wolsink-van Harlingen vertellen hoe de toolbox MijnBlik mensen met COPD en hartfalen ondersteunt bij eigen regie.

> Lees het interview

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Producten

Titel: Nothing About Us Without Us
Auteur: Jan Jukema, Carolien Smits, Annet Olde Wolsink, Cretien van Campen

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Voor mensen met COPD en/of hartfalen, is het belangrijk dat verpleegkundigen en artsen informatie over hun leven krijgen. Die informatie is belangrijk om een behandeling of zorg te vinden die past bij de persoon. In de praktijk is het voor veel patiënten lastig om in de spreekkamer over hun leven te vertellen. Onderzoek Waarom kan het lastig zijn om informatie te delen? En wat is helpend om dat wel te doen? Onderzoekers hebben gesproken met patiënten, hun naasten, verpleegkundigen en artsen. Er zijn bijeenkomsten gehouden waarin patiënten, naasten, zorgverleners en ontwerpers hebben gewerkt aan een bruikbare oplossing. Tenslotte zijn ervaringen met het gebruik van de oplossing onderzocht. Resultaten Belangrijke uitdagingen van patiënten zijn: jezelf kenbaar maken als uniek persoon en gehoord voelen over de eigen ervaringen. Professionals en naasten noemen ook een andere uitdaging: nadenken en praten over de toekomst. Ondersteuning moet bestaan uit begrijpelijke taal, verschillende elementen zoals film, tekst, zowel op papier als via internet en gratis. Dat heeft geleid tot MijnBlik. MijnBlik is een blik met kaarten en een website www.mijn-blik.nl. Patiënten, naasten en professionals ervaren MijnBlik als bruikbaar en ondersteunend. Impact MijnBlik kan helpen om na te denken over belangrijke onderwerpen, deze bespreekbaar te maken met naasten en/of zorgverleners zodat mensen met COPD en/of hartfalen de zorg krijgen die het beste bij ze past.

Kenmerken

Projectnummer:
844001501
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. L. Groen-Van de Ven
Verantwoordelijke organisatie:
Saxion