Patiënt- en naastenparticipatie in ethische reflectie op morele dilemma's in palliatieve zorg
In de palliatieve zorg kunnen lastige situaties ontstaan, waarbij er twijfel is over wat het juiste is om te doen. Hier samen bij stilstaan is essentieel om passende palliatieve zorg te kunnen verlenen: de juiste zorg op de juiste plek, die in lijn is met de waarden, wensen en behoeften van de individuele patiënt. Er is al veel ontwikkeld om morele twijfels gestructureerd te bespreken, zoals moreel beraad en CURA. Hierbij zijn de patiënt zelf en hun naasten echter nog nauwelijks betrokken. Zorgverleners weten niet of en hoe dit kan, en naasten en patiënt zijn vaak onbekend met de mogelijkheid om te participeren in een moreel beraad. Dit is problematisch, omdat patiënt en naasten dan niet direct kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is in de situatie.
Doel
Dit project richt zich daarom op de vraag of, wanneer en hoe patiënten en naasten op een goede en veilige manier betrokken kunnen worden bij gesprekken over moreel lastige situaties in palliatieve zorg. De subdoelen zijn:
- Verkenning van de perspectieven van zorgverleners, patiënten en familie.
- Ontwikkeling van laagdrempelige materialen om patiënten en familie op goede manier te betrekken.
Werkwijze/aanpak
Het betreft kwalitatief onderzoek. Allereerst interviewen we zorgverleners, patiënten (of cliënten) en familie over hun visie ronddeelname aan gesprekken over morele dilemma's. Wat zijn hun ervaringen, verwachtingen, voorbeelden, voorwaarden? Vervolgens doen we participatief ontwikkelonderzoek waarin een handleiding voor zorgprofessionals en een handreiking voor patiënten en familie worden gemaakt. Er vinden pilots plaats met moreel beraad waarbij patiënt en/of familie deelneemt aan de hand van (conceptversies van) deze materialen. De derde fase richt zich op de implementatie en disseminatie van de materialen, waarbij we onder andere een e-module voor zorgprofessionals ontwikkelen, testen en evalueren.
Samenwerkingspartners
Het gehele onderzoek is participatief opgezet en vindt plaats in nauwe samenspraak met een ‘Community of Practice’ van patiënt-, familie- en zorgvertegenwoordigers. Het projectteam bestaat uit ethiek experts en experts in palliatieve zorg (zowel onderzoek als klinisch) en uit afvaardiging van diverse betrokken palliatieve zorgsettingen: medische oncologie en het Emma kinderziekenhuis van Amsterdam UMC, hospice Kuria en zorgorganisatie Cordaan (thuiszorg en verpleeghuis). Via deze afdelingen heeft het projectteam laagdrempelige toegang tot de praktijk van palliatieve zorg en de morele dilemma’s die daar spelen, en kunnen de pilots hier plaatsvinden. Patiënten en naasten zijn betrokken in het projectteam of in de Community of Practice vanuit onder andere de Patiëntenfederatie Nederland, de cliënten- en verwantenraad Cordaan, en het Ouderenpanel van de Aging & Later Life Onderzoeksschool. Dit staat borg voor de realiseerbaarheid van het onderzoek en voor eindproducten die haalbaar, bruikbaar en zinvol zijn voor de beoogde eindgebruikers.
Resultaten
De resultaten van dit onderzoek maken innovatie in palliatieve zorg mogelijk, namelijk het betrekken van patiënt en naasten in gesprekken over morele dilemma’s in de zorg die zij ontvangen. Het sluit daarbij aan bij een belangrijk geluid vanuit patiënten en naasten: ‘Niets over ons, zonder ons’.
ZonMw en morele dilemma’s in de palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Daarbij is het ondersteunen van zorgverleners bij morele dilemma’s tijdens het verlenen van palliatieve zorg belangrijk. Deze ondersteuning helpt om stress te verminderen, samenwerking te versterken en weloverwogen keuzes te maken over hoe te handelen in bepaalde zorgsituaties. Het bespreekbaar maken van morele dilemma’s en te erkennen draagt bij aan een betere emotionele belasting en vermindering van stress, en goede passende zorg voor patiënt en naasten.