Mobiele menu

Patient participation in quality improvement: evaluation and monitoring of projects subsidized by the 'Fonds PGO'

In dit project wordt onderzoek gedaan rondom een groot aantal ‘proeftuinen’ op het gebied van patiëntenparticipatie. Deze proeftuinen bestaan uit projecten die gericht zijn op het versterken van de inbreng van het perspectief van cliënten bij de verbetering van de kwaliteit van zorg en ondersteuning. De onderzoeksvraag luidt: Hoe effectief, efficiënt en overdraagbaar zijn de verschillende methodieken en instrumenten voor patiëntenparticipatie die worden toegepast binnen deze projecten?

Het is belangrijk dat dit onderzoek niet alleen (eenmalig) antwoord geeft op de onderzoeksvraag, maar dat het ook bijdraagt aan het opbouwen van een kennisinfrastructuur voor patiëntenorganisaties.

Verslagen


Eindverslag

Dit rapport is het verslag van een onderzoek naar de vraag hoe effectief, efficiënt en overdraagbaar de verschillende methodieken en instrumenten voor patiëntenparticipatie in kwaliteitsbevordering zijn die worden toegepast binnen een dertigtal projecten van patiëntenorganisaties. Het onderzoek laat zien hoe patiëntenorganisaties verschillende kwaliteitsinstrumenten kunnen gebruiken om kwaliteit van zorg te beïnvloeden. Door kwaliteitsinstrumenten op een systematische manier te ontwikkelen kunnen patiëntenorganisaties beter onderbouwen welke problemen spelen bij hun leden en hun achterban. Ook kan beter onderbouwd worden op welke punten patiënten graag verbeteringen van de kwaliteit van zorg zouden willen zien. Andere partijen kunnen niet langer aanvoeren dat de inbreng van patiëntenorganisaties anekdotisch is. Wel verschillen patiëntenorganisaties in de mate waarin ze onderhandelingsmacht hebben. Zij blijven daarmee deels afhankelijk van hun netwerk, van personen die enthousiast zijn, en van de agenda van zorgaanbieders en zorgverzekeraars om hun eigen doelstellingen te bereiken.

In dit onderzoek evalueren we de effectiviteit, efficientie en overdraagbaarheid van methodieken en instrumenten die zijn toegepast binnen een selectie van projecten die door de unit Fonds PGO zijn gehonoreerd. Daartoe zijn projecten geselecteerd:
- waarbinnen patiëntenparticipatie als ‘extern gericht instrumenteel handelen’ wordt ingezet;
- die kwaliteitsbevordering van zorg of ondersteuning als directe doelstelling hebben;
- die gericht zijn op collectieve participatie (=een gemeenschappelijk belang van patiënten of een patiëntengroep staat centraal);
- en waarbij behalve de PGO-organisatie(s) minstens één andere partij al dan niet formeel betrokken is, die niet tot de patiëntenbeweging behoort en die invloed kan uitoefenen op de kwaliteit van zorg omdat deze partij zorg of ondersteuning verleent, reguleert/verdeelt, financiert, of controleert/bekritiseerd.

Behalve deze theoretische criteria, is een procedureel criterium gehanteerd. In het kader van de vernieuwde subsidieregeling voor PGO konden PGO-organisaties in 2009 subsidieaanvragen indienen voor projecten gericht op:
1) het verbeteren van de inbreng van het perspectief van cliënten bij de verbetering van de kwaliteit van zorg en ondersteuning;
2) het verbeteren van de informatiepositie van patiënten, gehandicapten of ouderen;
3) maatschappelijke participatie: het kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving van patiënten, gehandicapten en ouderen. Voor dit onderzoek zijn alleen projecten geselecteerd die gericht zijn op de 1e doelstelling.

Op basis van de selectiecriteria zijn 30 projecten in het onderzoek geincludeerd. Deze selectie van 30 projecten bestaat uit:
- 8 losstaande projecten;
- 4 projecten binnen het samenwerkingsverband Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen, dat gecoördineerd wordt door de Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP);
- 5 projecten binnen het samenwerkingsverband Goud in handen; ervaringskennis effectief inzetten, dat gecoördineerd wordt door Het Ondersteuningsbureau (HOB);
- 7 projecten binnen het samenwerkingsverband Kwaliteit in Zicht;
- 6 projecten waarbij een Consumer Quality Index wordt ontwikkeld of toegepast in samenwerking met het Centrum Klantervaringen (CKZ).

De kwaliteitsinstrumenten die in de geselecteerde projecten gebruikt worden, kunnen voor het merendeel onderverdeeld worden in drie categorieën die gekenmerkt worden door een centrale vraag:
1) Standaardiseren en normeren: Wat is volgens patiënten goede zorg?
2) Consulteren, vergelijken en toetsen: Wat is de kwaliteit van zorg die daadwerkelijk geboden wordt?
3) Onderhandelen en adviseren: Hoe kan de kwaliteit van de geboden zorg verbeterd worden?

In de projectdocumentatie en interviews worden verschillende redenen gegeven door patiëntenorganisaties waarom ze hebben gekozen voor deze instrumenten en methoden voor kwaliteitsverbetering vanuit patiëntenperspectief. Bij sommige organisaties maken die redenen deel uit van een duidelijk omschreven langetermijnstrategie. Andere organisaties denken vooral na over hun eerstvolgende stap. Zij verwachten wel dat het kwaliteitsinstrument dat ze gekozen hebben in de toekomst nog op verschillende manieren gebruikt kan worden voor kwaliteitsverbetering vanuit patiëntenperspectief, maar ze hebben nog niet echt een idee hoe.

Uit de analyse van de redenen die worden gegeven, blijkt dat met name de volgende categorieën van strategieën voorkomen bij de patiëntenorganisaties betrokken bij de geselecteerde projecten: 1) Informeren en ‘sensitizing, 2) Wetenschappelijke strategie, 3) Geïnstitutionaliseerde methoden en 4) Allianties zoeken in de belangendriehoek.

Belemmerende en bevorderende factoren aan bod die veel patiëntenorganisaties blijken tegen te komen in hun streven naar patiëntenparticipatie in kwaliteitsbevordering hebben betrekking op:
- Problemen rond het mobiliseren van de achterban;
- Twijfel aan de efficientie van de ingezette methoden;
- Arbeidsinten

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
415011004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2010
2013
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. D.M.J. Delnoij
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit van Tilburg