A patient register for botulinum toxin-A treatment in children with cerebral palsy

Samenvatting na afronding

In dit project is een landelijk register opgezet voor kinderen met cerebrale parese (CP): het Nederlands CP register. Dit register heeft als doel de zorg te verbeteren. CP is een bewegingsaandoening die ontstaat door hersenbeschadiging rond de geboorte. Veel kinderen met CP hebben last van spasticiteit, een verhoogde spierspanning. Botulinetoxine-A (BoNT) injecties verminderen deze spasticiteit, zodat zij activiteiten beter kunnen uitvoeren. BoNT werkt echter niet bij iedereen. In het CP register worden BoNT-resultaten verzameld om erachter te komen bij wie het wél en geen effect heeft. Zo wordt de zorg beter op het kind afgestemd.

Resultaten

Het project was heel succesvol. Samen met behandelaars, onderzoekers en ouders is bepaald welke gegevens er nodig zijn. Het register is gebouwd, getest en in 5 centra ingevoerd.
Inmiddels (situatie april 2021) nemen ruim 150 kinderen deel aan het register, worden andere behandelingen opgenomen en is het register ingevoerd in 10 centra. In 2022 sluiten de overige centra aan.

Samenvatting bij start

Cerebrale parese (CP) is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. De aandoening komt voor bij 2 per 1000 levend geborenen.
Problemen met de spierfunctie, zoals spasticiteit, leiden tot beperkingen in activiteiten. Botuline toxine-A (BoNT) injecties in spastische spieren is een veel toegepaste behandeling om de spasticiteit te verminderen en zo het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven te verbeteren. Deze behandeling wordt wereldwijd veel toegepast, terwijl er nog veel onbekend is over het effect. De grote verschillen in ziektekenmerken en behandeling maken het lastig om het effect van de behandeling in gangbaar onderzoek vast te stellen.

Doel
Doel van dit project is om een Nederlands register op te zetten om de effecten van BoNT behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon.

Meer informatie

• www.cpregister.nl
• Animatie Nederlands CP Register (okt 2020)
• 'Nederlands CP register live: meer regie voor ouders van kinderen met cerebrale parese' (feb 2020)
• 'Met het Nederlands CP register werken we aan waardegedreven zorg' (nov 2019)
• ‘Wees kritisch op botulinetoxine bij cerebrale parese’ Belastende injecties lijken kind weinig te baten  (sep 2016)