Mobiele menu

A patient register for botulinum toxin-A treatment in children with cerebral palsy

Samenvatting na afronding

In dit project is een landelijk register opgezet voor kinderen met cerebrale parese (CP): het Nederlands CP register. Dit register heeft als doel de zorg te verbeteren. CP is een bewegingsaandoening die ontstaat door hersenbeschadiging rond de geboorte. Veel kinderen met CP hebben last van spasticiteit, een verhoogde spierspanning. Botulinetoxine-A (BoNT) injecties verminderen deze spasticiteit, zodat zij activiteiten beter kunnen uitvoeren. BoNT werkt echter niet bij iedereen. In het CP register worden BoNT-resultaten verzameld om erachter te komen bij wie het wél en geen effect heeft. Zo wordt de zorg beter op het kind afgestemd.

Resultaten

Het project was heel succesvol. Samen met behandelaars, onderzoekers en ouders is bepaald welke gegevens er nodig zijn. Het register is gebouwd, getest en in 5 centra ingevoerd.
Inmiddels (situatie april 2021) nemen ruim 150 kinderen deel aan het register, worden andere behandelingen opgenomen en is het register ingevoerd in 10 centra. In 2022 sluiten de overige centra aan.


Samenvatting bij start

Cerebrale parese (CP) is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. De aandoening komt voor bij 2 per 1000 levend geborenen.
Problemen met de spierfunctie, zoals spasticiteit, leiden tot beperkingen in activiteiten. Botuline toxine-A (BoNT) injecties in spastische spieren is een veel toegepaste behandeling om de spasticiteit te verminderen en zo het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven te verbeteren. Deze behandeling wordt wereldwijd veel toegepast, terwijl er nog veel onbekend is over het effect. De grote verschillen in ziektekenmerken en behandeling maken het lastig om het effect van de behandeling in gangbaar onderzoek vast te stellen.

Doel
Doel van dit project is om een Nederlands register op te zetten om de effecten van BoNT behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon.

Meer informatie

Producten

Titel: Niet langer het kleine broertje
Auteur: Tim de Hullu
Magazine: Revalidatie Magazine
Link: https://revalidatiemagazine.nl/article/585214/niet_langer_het_kleine_broertje
Titel: CP-register voor behandeling op maat
Auteur: J.Hazelhoff
Magazine: Revalidatie Magazine
Link: https://revalidatiemagazine.nl/view/18213
Titel: Ouder van kind met cp krijgt meer regie
Auteur: redactie
Magazine: Revalidatie Magazine
Link: https://revalidatiemagazine.nl/view/29220
Titel: Tutorials Nederlands CP register
Auteur: Projectteam Nederlands CP register
Link: https://www.youtube.com/watch?v=SQHy6Z30cTE
Titel: Informatieve website Nederlands CP register
Auteur: Projectteam Nederlands CP register / J.Hazelhoff
Link: https://cpregister.nl/
Titel: Informatieve animatie Nederlands CP register
Auteur: Tekst: Janneke Hazelhoff Illustraties: Daniëlle de Boo Film en geluid: Sergio Gridelli Stem: Maartje van den Brink
Link: https://www.youtube.com/watch?v=JUUZ7kO5BVA
Titel: Ouderfolder Nederlands CP register
Auteur: Projectteam Nederlands CP register / J. Hazelhoff
Link: https://cpregister.nl/wordpress/wp-content/uploads/folder-ouders-web.pdf
Titel: Kinderfolder Nederlands CP register
Auteur: Projectteam Nederlands CP register / Janneke Hazelhoff
Link: https://cpregister.nl/wordpress/wp-content/uploads/folder-kinderen-web.pdf
Titel: Link naar het Nederlands CP register - de database
Auteur: Carefacts ism Amsterdam UMC, locatie VUmc
Link: https://register.cpregister.nl/index/login

Verslagen


Eindverslag

Cerebrale parese (CP)is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. De aandoening komt voor bij 2 per 1000 levend geborenen. Problemen met de spierfunctie, zoals spasticiteit, leiden tot beperkingen in activiteiten. Botuline toxine-A (BoNT) injecties in spastische spieren is een veel toegepaste behandeling om de spasticiteit te verminderen en zo het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven te verbeteren. Deze behandeling wordt wereldwijd veel toegepast, terwijl er nog veel onbekend is over het effect. De grote verschillen in ziektekenmerken en behandeling maken het lastig om het effect van de behandeling in gangbaar onderzoek vast te stellen. Doel van dit project is om een duurzaam Nederlands register op te zetten om de effecten en veiligheid van de BoNT behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP via gestandaardiseerde gegevensverzameling vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon, zodat geen onnodige behandelingen gegeven worden. In het huidige project bepalen we welke gegevens we gaan registreren van de BoNT behandeling, bouwen we de infrastructuur en de database, testen we deze uit bij de 5 pilotcentra en maken we een begin met het registreren van gegevens. Ook ontwikkelen we een plan voor uitbreiding naar andere behandelingen.

Cerebrale parese (CP)is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. De aandoening komt voor bij 2 per 1000 levend geborenen. Problemen met de spierfunctie, zoals spasticiteit, leiden tot beperkingen in activiteiten. Botuline toxine-A (BoNT) injecties in spastische spieren is een veel toegepaste behandeling om de spasticiteit te verminderen en zo het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven te verbeteren. Deze behandeling wordt wereldwijd veel toegepast, terwijl er nog veel onbekend is over het effect. De grote verschillen in ziektekenmerken en behandeling maken het lastig om het effect van de behandeling in gangbaar onderzoek vast te stellen.

Doel van dit project is om een duurzaam Nederlands register op te zetten om de effecten en veiligheid van de BoNT behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP via gestandaardiseerde gegevensverzameling vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon, zodat geen onnodige behandelingen gegeven worden. In het huidige project bepalen we welke gegevens we gaan registreren van de BoNT behandeling, bouwen we de infrastructuur en de database, testen we deze uit bij de 5 pilotcentra en maken we een begin met het registreren van gegevens. Ook ontwikkelen we een plan voor uitbreiding naar andere behandelingen.

Kenmerken

Projectnummer:
836042004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
A.S. Andringa
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc