Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg

Participatie van patiënten(vertegenwoordigers) in de palliatieve zorg is een relatief nieuwe ontwikkeling. Professionals willen vaak meer aan patiëntenparticipatie doen. Echter, ze missen de kennis en ervaring over hoe ze de juiste methodiek van participatie kunnen inzetten voor betekenisvolle inbreng. Ze weten niet goed hoe deze toe te passen ofschoon er heel veel participatiemethodieken ter beschikking zijn. Deze methodieken worden momenteel nog zeer beperkt ingezet. Structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg ontbreekt. Doel is het duurzaam versterken van patiëntenparticipatie in de context van de palliatieve zorg: in onderwijs, - onderzoeks- en praktijkprojecten goedgekeurd door Palliantie. Deze 10 projecten zijn verbonden aan drie expertisecentra palliatieve zorg: het MUMC+, Radboudumc en het Erasmus MC. Subdoel 1 is het implementeren van een duurzame infrastructuur van patiëntenparticipatie. Deze infrastructuur bestaat uit vijf componenten: a) trainen en ondersteunen van patiënten, b) training en coaching van professionals c) ontwikkelen van participatiematrices, d) participatie-Community of Practice tussen de projecten van de drie expertisecentra en e) ontwikkelingsgerichte evaluatie om randvoorwaarden voor a t/m d duurzaam te implementeren. Subdoel 2 is het onderzoeken van de ‘beleefde’ impact van deze participatie. Subdoel 3 is een gedegen kennisdeling en robuuste overdraagbaarheid van de ervaringen en kennis naar andere palliatieve zorg contexten Er wordt gebruik gemaakt van een participerend actieonderzoek met multiple case studies waarbij kwalitatieve gegevens verzameld worden. Elk goedgekeurd project is een case op zichzelf. De doelgroepen zijn: - Patiënten: direct betrokkenen zijn patiënten die palliatieve zorg ontvangen en hun mantelzorgers, en indirect betrokkenen zijn familie van overledenen, vrijwilligers en patiëntvertegenwoordigers; - Professionals uit de onderwijs-, onderzoeks- en praktijkprojecten: docenten, onderzoekers en hulpverleners; en - Andere relevante betrokkenen bij de projecten. Dit project bestaat uit drie delen die overeenkomen met de subdoelen: Deel 1: Implementatie van patiëntenparticipatie. Dit deel bestaat uit vijf componenten: Component a: Training en ondersteuning van patiënten. Patiënten als onderzoekspartners zullen een scholing bij Stichting Tools krijgen. Er worden ondersteuningsbijeenkomsten georganiseerd waarbij de onderzoekspartners door een lid van het projectteam en patiëntenpartners ondersteund worden. Deze zijn gericht op ‘het doen’ van participatie en zijn vooral ervarings- en praktijkgericht. Component b: Training en coaching van professionals. Er vinden trainings- of coachingsbijeenkomsten plaats met senior- en junior-onderzoekers. De bijeenkomsten zullen gericht zijn op trainen en het coachen bij de concrete inrichting van de participatie in de diverse cases. Component c: Het werken met participatiematrices. Deze zijn het hulpmiddel waarmee onderzoekers gaan werken om het design van patiëntenparticipatie uit te werken en te implementeren. Component d: Participatie-Community of Practice: Parallel aan de componenten a t/m c wordt een participatie-Community of Practice ingericht van alle cases samen. Er worden bijeenkomsten georganiseerd om de ervaringen uit de diverse cases met elkaar te delen en van elkaar te leren. Dialoog-gestuurde werkwijzen staan centraal. Component e: ontwikkelingsgerichte evaluatie en duurzame randvoorwaarden creëren: ontwikkelingsgerichte evaluatie houdt in dat de bevindingen meteen gebruikt worden om gaandeweg randvoorwaarden te implementeren. Dit gebeurt in elke casestudy apart. Deel 2: Evaluatie van de ‘beleefde’ impact van patiëntenparticipatie en onderliggende processen. De volgende domeinen van de beleefde impact worden onderzocht wanneer en hoe: onderzoeksdesign, fasen van het onderzoeksproject en onderzoeksethiek; wie: patiëntenonderzoekers, onderzoekers en de ‘wider patient community’; welk verschil: implement