Patiëntenvertegenwoordiging van de toekomst: de mens centraal

Kankerpatiëntenorganisaties zijn aansprekende voorbeelden van organisaties die zijn ontstaan uit sociale verbindingen van mensen. Van oudsher zijn de meeste van hen georganiseerd rondom een specifieke ziekte. De afgelopen jaren merken we echter een verandering en verschuift de aandacht steeds meer naar ‘de mens met kanker’. Overstijgende thema's worden belangrijker, nieuwe organisaties en samenwerkingen ontstaan (bijv. het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) of de werkgroep Jongeren bij NFK die door ervaringsdeskundigen is opgericht voor jongeren met kanker). Mooie initiatieven die echter in de praktijk moeilijk te realiseren zijn, omdat het systeem niet is toegerust op nieuwe vormen van vertegenwoordiging.

In dit project willen we de lessons learned van PZK verder brengen met als doel het verankeren van vernieuwende vormen van patiëntenvertegenwoordiging en -organisatie van tumoroverstijgende doelgroepen.