PEACEFUL- Het vergelijken van Terminale zorg in verschillende zorgomgevingen

Onderzoek suggereert dat mensen met dementie, wonend op zorgboerderijen, actiever zijn, meer sociaal betrokken zijn en meer tijd buitenshuis doorbrengen vergeleken met bewoners van traditionele verpleeghuizen. Praktijkpartners geven aan dat ze een kortere terminale fase waarnemen op zorgboerderijen, waardoor er een langere periode van activiteit en welzijn is. De inrichting van de zorgomgeving (fysiek, sociaal en organisatorisch) lijkt de laatste levensfase dus positief te kunnen beïnvloeden, echter is het bewijs voornamelijk anekdotisch.

Doel

Dit project onderzoekt de invloed van de zorgomgeving op de laatste levensfase van mensen met dementie. De terminale fase bij mensen met dementie op zorgboerderijen en traditionele verpleeghuizen wordt vergeleken. Identificatie van belangrijke factoren gaan de basis vormen van een conceptueel model over de rol van de omgeving op de terminale zorg. Daarnaast doen we concrete aanbevelingen voor de praktijk, onderzoek en onderwijs, met als doel passende zorg in deze laatste levensfase te verbeteren.

Aanpak/werkwijze

Een innovatief, mixed-method onderzoeksdesign wordt gebruikt bestaande uit 3 onderdelen: 

1. Een vergelijking van de kwaliteit van sterven in beide settings met een gevalideerde vragenlijst.
2. Een prospectieve dieptestudie naar de ervaringen van mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgverleners tijdens de terminale fase, uitgevoerd via een dagboekstudie, interviews en photovoicing in beide settings. 
3. Het ontwikkelen van een conceptueel model op basis van voorgaande verzamelde data en een wereldcafé methodiek om zicht te krijgen op beïnvloedende factoren eigen aan de zorgomgeving van zorgboerderijen op de terminale zorgverlening. 

In alle onderdelen van het project betrekken we een internationale, multidisciplinaire adviesgroep.

Samenwerkingspartners

In deze aanvraag hebben we een unieke samenwerking tussen 4 zorgboerderijen (De Port, BuitenGewoon, Grootenhout en Reigershoeve) en verschillende meer traditionele verpleeghuizen van 2 zorgorganisaties Vivantes en Zuyderland. Bovendien betrekken we actief (inter)nationale experts op het gebied van palliatieve zorg, dementie en innovatieve zorgconcepten zoals zorgboerderijen, de Federatie Landbouw en Zorg, en patiëntvertegenwoordigers bij alle onderdelen van dit project als leden van een adviesgroep. Het project is ingebed binnen de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L). Patiëntvertegenwoordigers zijn al betrokken bij de aanvraag. Tenslotte worden er 2 verpleegkundigen uit de praktijkinstelling gerekruteerd om te ondersteunen in onder andere de dataverzameling.

Verwachte resultaten

Het onderzoek biedt inzicht in de verschillen in kwaliteit van sterven tussen innovatieve en meer traditionele zorgomgevingen. Daarnaast biedt het onderzoek prospectief inzicht in factoren die een rol spelen bij de ervaringen van bewoners, familie en zorgverleners op passende zorg in de terminale fase. We krijgen inzicht hoe de zorgomgeving (fysiek, sociaal, en organisatorisch) de terminale fase bij mensen met dementie beïnvloedt. Deze inzichten leiden tot een conceptueel model. Dit model biedt implicaties voor onderzoek, onderwijs en praktijk voor het optimaliseren van passende terminale zorg voor mensen met dementie afgestemd op waarden, wensen en behoeften.