Mobiele menu

Personalized care voor mensen met ALS: ALS Thuismeten & Coachen

ALS Thuismeten & Coachen (ALS T&C) is een zorgconcept gebaseerd op thuismonitoring waarin patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) op vaste momenten via een app vragen over hun gezondheid beantwoorden en contact onderhouden met de zorgverleners. Een zorgcoach geeft feedback op de ingevulde gegevens, beantwoordt vragen en regelt afspraken met het ALS-behandelteam als dat nodig is. Patiënten en zorgverleners in UMC Utrecht zijn erg tevreden met deze zorg.

Doel

Doel van het project was om ALS T&C breder beschikbaar te stellen aan patiënten met ALS in Nederland.

Onderzoek

In 10 revalidatie-instellingen met een erkend ALS-behandelteam vond actieonderzoek plaats om de nieuwe zorg met ALS T&C in te voeren. Onderzoekers ondersteunden de lokale projectgroepen (met ALS-zorgverleners, patiënten en naasten en management) in het realiseren van randvoorwaarden om de zorgomslag te maken. Deelnemende teams konden daarna ALS T&C uitproberen bij 10 patiënten met ALS. Ervaringen van patiënten en zorgverleners werden geëvalueerd.

Resultaten

Van de 10 instellingen die mee hebben gedaan, hebben er 7 besloten om door te gaan met ALS T&C. Op basis van de kennis die is opgedaan en de ervaringen met de invoering van ALS T&C is een implementatiehandleiding opgesteld die als leidraad kan dienen voor de invoering in de overige ALS-behandelteams binnen het ALS Zorgnetwerk in Nederland.

Interview

Hoe krijg je alle betrokkenen mee in het gebruik van de app? En wat is er nog meer nodig voor een goede toepassing van de app? Dat vertellen Esther Kruitwagen-van Reenen en Anita Beelen in een interview.

> Lees het interview

Video over ALS Thuismeten & Coachen

In een korte video op YouTube legt een patiënt uit hoe ALS Thuismeten & Coachen werkt:

Afbeelding
Screenshot uit video waarin een patiënt uitlegt hoe ALS Thuismeten en Coachen werkt

Producten

Titel: Evaluation of the nation-wide implementation of ALS home monitoring & coaching
Auteur: M. L. Dontje, E. Kruitwagen-van Reenen, E. van Wijk, E. Baars, J.M.A. Visser-Meily, A. Beelen and on behalf of the Study Group ALS Home monitoring & Coaching
Magazine: BMC Health Services Research
Link: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-022-08724-6
Titel: Implementation and evaluation of an e-health innovation for personalized care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Auteur: ML Dontje, E Kruitwagen-van Reenen, JMA Visser-Meily, A Beelen, Study Group ALS Home-monitoring and Coaching
Magazine: Implementation Science Communications
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33632340/
Titel: Frequently asked questions ALS Thuismeten & Coachen - patienten
Auteur: Manon Dontje & Anita Beelen
Link: http://www.als-centrum.nl/faqthuismcoachenpat
Titel: Gebruikershandleiding webportaal ALS Thuismeten & Coachen - patientenversie
Auteur: Philips VitalHealth
Link: http://www.als-centrum.nl//handleidingalswebpatient
Titel: Gebruikershandleiding webportaal ALS Thuismeten & Coachen - zorgverleners
Auteur: Philips VitalHealth
Link: http://www.als-centrum.nl/handleidingwebzorgv
Titel: Instructies voor applicatiebeheerders ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Manon Dontje & Anita Beelen
Link: http://www.als-centrum.nl/handleidingapplbeh
Titel: Frequently asked questions ALS Thuismeten & Coachen - zorgverleners
Auteur: Manon Dontje & Anita Beelen
Link: http://www.als-centrum.nl/faqthuismcoachzorgv
Titel: Implementatiehandleiding ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Manon Dontje & Anita Beelen
Link: http://www.als-centrum.nl/implementatiehandlatmc
Titel: Zorgprotocol ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Marja Slappendel, Esther Kruitwagen van Reenen, Anita Beelen & Manon Dontje
Link: http://www.als-centrum.nl/zorgprotocol
Titel: Gebruikershandleiding applicatie ALS Thuismeten & Coachen (op smartphone of tablet) - patientenversie
Auteur: Philips VitalHealth
Link: http://www.als-centrum.nl/handleidingalsapppat
Titel: Training voor zorgcoaches in ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Marja Slappendel en Manon Dontje
Link: http://www.als-centrum.nl/zorgcoachtr
Titel: Training voor applicatiebeheerders ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Anita Beelen en Manon Dontje
Link: http://www.als-centrum.nl/admintr
Titel: Afsluitend symposium Landelijke uitrol ALS Thuismeten & Coachen
Auteur: Manon Dontje & Anita Beelen
Link: http://www.als-centrum.nl/eindsympalsthmcoach

Verslagen


Eindverslag

ALS Thuismeten & Coachen is een ehealth zorgconcept gebaseerd op thuismonitoring waarin mensen met de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) thuis zelf metingen verrichten en deze gegevens via een (web)app doorgeven aan zorgverleners. Zorgverleners kunnen hiermee de zorg beter op maat leveren. Zowel patiënten als zorgverleners zijn erg tevreden met dit zorgconcept dat sinds 2017 in het UMC Utrecht als reguliere zorg wordt aangeboden. Het doel van dit project was om ALS Thuismeten & Coachen te implementeren in 10 andere revalidatie-instellingen met een ALS-behandelteam dat aangesloten is bij het landelijke ALS Zorgnetwerk. Om dit te realiseren hebben we een participatief actieonderzoek uitgevoerd, waarbij de aanpak gebaseerd was op theorieën en modellen uit de implementatiewetenschap. We zijn met lokale projectgroepen waarin alle belanghebbenden waren vertegenwoordigd (revalidatieartsen, paramedici, managers, applicatiebeheerders, mensen met ALS en hun naasten) aan de slag gegaan om de randvoorwaarden voor de zorg met ALS Thuismeten & Coachen te realiseren. Deelnemende teams kregen vervolgens drie maanden de tijd om de nieuwe zorg uit te proberen met 10 patiënten met ALS. Na deze pilotfase werden gebruikerservaringen geëvalueerd waarop besloten werd om al dan niet de zorg met ALS Thuismeten & Coachen na het project voort te zetten. Uit de evaluatie van het project is gebleken dat deze manier van implementeren succesvol was. Van de 10 teams die mee hebben gedaan, hebben er 7 besloten om door te gaan met ALS Thuismeten & Coachen. Voor 1 team was het werken met een stand-alone monitoringplatform (niet geïntegreerd in het elektronische patiëntendossier) een reden om het actieonderzoek voor de pilotfase te staken. Na een uitgebreide evaluatie bleken 2 teams geen meerwaarde te ervaren van dit zorgconcept o.a. doordat de zorgverleners het (stand-alone) platform minder gebruiksvriendelijk vonden. Dit project heeft, naast een verandering in de zorg, ook kennis (successen en leerfactoren) opgeleverd om zorg te gaan leveren op basis van thuismonitoring in plaats van op vaste tijden zorg aan te bieden. Bovendien heeft de benadering via actieonderzoek een leereffect bewerkstelligd binnen de deelnemende teams die hiermee voldoende handvatten hebben gekregen om zelfstandig deze zorg ook aan de overige patiënten met ALS die bij hun in zorg zijn, aan te bieden en zelfs de implementatie te realiseren in ALS teams op een andere locatie binnen hun instelling. Op basis van de kennis opgedaan in de actieonderzoeken en de ervaringen met de invoering van ALS Thuismeten & Coachen in de 10 centra met ALS-behandelteams is een implementatiehandleiding opgesteld die als leidraad kan dienen voor invoering van ALS Thuismeten & Coachen in de overige 23 ALS-behandelteams in Nederland.

Kenmerken

Projectnummer:
516006009
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. J.A. Beelen
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afbeelding

Actieonderzoek innovatieve zorg

Om de zorg goed, toegankelijk, betaal- en bemensbaar te houden, investeert ZonMw in het leer- en verbeterpotentieel in zorgorganisaties. Vanuit het programma Actieonderzoek Innovatieve Zorg financieren we projecten die experimenteren met vernieuwing van zorgprocessen. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.