Personalized care voor mensen met ALS: ALS Thuismeten & Coachen

ALS Thuismeten & Coachen is een ehealth zorgconcept gebaseerd op thuismonitoring waarin mensen met de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) thuis zelf metingen verrichten en deze gegevens via een (web)app doorgeven aan zorgverleners. Zorgverleners kunnen hiermee de zorg beter op maat leveren. Zowel patiënten als zorgverleners zijn erg tevreden met dit zorgconcept dat sinds 2017 in het UMC Utrecht als reguliere zorg wordt aangeboden. Het doel van dit project was om ALS Thuismeten & Coachen te implementeren in 10 andere revalidatie-instellingen met een ALS-behandelteam dat aangesloten is bij het landelijke ALS Zorgnetwerk. Om dit te realiseren hebben we een participatief actieonderzoek uitgevoerd, waarbij de aanpak gebaseerd was op theorieën en modellen uit de implementatiewetenschap. We zijn met lokale projectgroepen waarin alle belanghebbenden waren vertegenwoordigd (revalidatieartsen, paramedici, managers, applicatiebeheerders, mensen met ALS en hun naasten) aan de slag gegaan om de randvoorwaarden voor de zorg met ALS Thuismeten & Coachen te realiseren. Deelnemende teams kregen vervolgens drie maanden de tijd om de nieuwe zorg uit te proberen met 10 patiënten met ALS. Na deze pilotfase werden gebruikerservaringen geëvalueerd waarop besloten werd om al dan niet de zorg met ALS Thuismeten & Coachen na het project voort te zetten. Uit de evaluatie van het project is gebleken dat deze manier van implementeren succesvol was. Van de 10 teams die mee hebben gedaan, hebben er 7 besloten om door te gaan met ALS Thuismeten & Coachen. Voor 1 team was het werken met een stand-alone monitoringplatform (niet geïntegreerd in het elektronische patiëntendossier) een reden om het actieonderzoek voor de pilotfase te staken. Na een uitgebreide evaluatie bleken 2 teams geen meerwaarde te ervaren van dit zorgconcept o.a. doordat de zorgverleners het (stand-alone) platform minder gebruiksvriendelijk vonden. Dit project heeft, naast een verandering in de zorg, ook kennis (successen en leerfactoren) opgeleverd om zorg te gaan leveren op basis van thuismonitoring in plaats van op vaste tijden zorg aan te bieden. Bovendien heeft de benadering via actieonderzoek een leereffect bewerkstelligd binnen de deelnemende teams die hiermee voldoende handvatten hebben gekregen om zelfstandig deze zorg ook aan de overige patiënten met ALS die bij hun in zorg zijn, aan te bieden en zelfs de implementatie te realiseren in ALS teams op een andere locatie binnen hun instelling. Op basis van de kennis opgedaan in de actieonderzoeken en de ervaringen met de invoering van ALS Thuismeten & Coachen in de 10 centra met ALS-behandelteams is een implementatiehandleiding opgesteld die als leidraad kan dienen voor invoering van ALS Thuismeten & Coachen in de overige 23 ALS-behandelteams in Nederland.