Pharmachild-NL registry
2012 bestond in Nederland het ABC-register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal
opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra
uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken.
In het huidige project werd met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor werd een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA-patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiëntgerapporteerde, klinische uitkomstmaten n en gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA verzamelen. Het register zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA-patiënten ook na hun 18e jaar gevolgd kunnen blijven worden.
Verslagen
Eindverslag
Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Tot 2012 bestond in Nederland het ABC register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken. In het huidige project werd met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor werd een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiëntgerapporteerde en klinische uitkomstmaten verzamelen en ook gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA en zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA patiënten ook na hun 18e gevolgd kunnen blijven worden.
Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Tot 2012 bestond in Nederland het ABC register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken. In het huidige project wordt met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor wordt een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiënt-gerapporteerde en klinische uitkomstmaten verzamelen en ook gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA en zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA patiënten ook na hun 18e gevolgd kunnen blijven worden.