Mobiele menu

Post-COVID Netwerk Nederland

Het Post-COVID Netwerk Nederland is een nationaal samenwerkingsverband waarin patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samenwerken om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID onderling en op elkaar af te stemmen. Door deze afstemming wordt systematisch en efficiënt kennis opgebouwd die nodig is om post-COVID beter te begrijpen, een betere diagnose te stellen en betere behandelmogelijkheden te ontwikkelen. Het netwerk bevordert actief benutting van alle relevante kennis om de zorg voor mensen met post-COVID voortdurend te verbeteren.

Doel

Het Post-COVID Netwerk Nederland is opgericht om in Nederland systematischer en efficiënter kennis op te bouwen over de ziekte post-COVID en om die nieuw opgebouwde kennis steeds zo snel en goed mogelijk te benutten in de zorg voor mensen met post-COVID. Het gaat om kennis over biologische processen, kennis die diagnostiek, prognose en behandelingen kan verbeteren, en kennis over de organisatie van de zorg voor alle volwassenen en kinderen met post-COVID in Nederland.

Aanpak/werkwijze

Het samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland is georganiseerd in een matrixstructuur (figuur 1). Er zijn 7 werkpakketten die elk verantwoordelijk zijn voor een specifiek, inhoudelijk deelgebied met dwars daaroverheen 4 platforms die verantwoordelijkheid nemen voor kwesties die voor alle werkpakketten relevant zijn.

Afbeelding
Matrix Post-COVID Netwerk Nederland
Figuur 1, Matrixstructuur Post-COVID Netwerk Nederland

Werkpakket 1 
Verzorgt het overkoepelende management. 
Werkpakket 2 
Ziet toe op de data; het brengt in kaart welke data over post-COVID uit eerder Nederlands onderzoek beschikbaar zijn, maakt deze data toegankelijk voor nieuwe onderzoek, zorgt voor adequate datatoegankelijkheid van nieuw te verzamelen data en het verzamelt zelf nieuwe data om zorg-evaluatie onderzoek mogelijk te maken. 
Werkpakket 3 
In dit werkpakket wordt een biobank opgezet, waarin biologisch materiaal, zoals bloed en ontlasting, van volwassenen en kinderen in vriezers wordt bewaard voor wetenschappelijk onderzoek. 
Werkpakket 4 
Maakt de vertaalslag tussen kliniek en laboratoriumonderzoek; het zoekt onder andere naar zogenaamde drugable targets en doet kleinschalig, vroege fase experimenteel onderzoek. Drugable targets zijn stoffen in het lichaam, specifiek voor mensen met post-COVID, waar medicijnen op zouden kunnen aangrijpen.  
Werkpakket 5 
In dit werkpakket legt het netwerk de basis voor grootschalig vergelijkend klinisch onderzoek in de vorm van een platformtrial; in deze trial worden effecten van veelbelovende behandelingen onderzocht. 
Werkpakket 6 
Organiseert laboratoriumonderzoek naar onderliggende pathofysiologische mechanismen waardoor aangrijpingspunten kunnen worden gevonden voor behandelingen en voor het verbeteren van diagnostiek. 
Werkpakket 7 
Dit werkpakket richt zich op het beter organiseren en evalueren van de zorg voor volwassenen en kinderen met post-COVID in heel Nederland.

Platform 1 
Bewaakt de methodologie van alle onderzoeksactiviteiten variërend van keuzes tijdens de opzet van het onderzoek tot en met de interpretatie van de onderzoeksresultaten. 
Platform 2 
Dit platform bestaat uit een grote groep ervaringsdeskundigen; zij bewaken actief het patiëntenperspectief bij de activiteiten van alle werkpakketten. 
Platform 3 
Bewaakt ethische aspecten van alle activiteiten van het netwerk. 
Platform 4 
Zorgt voor verspreiding van bestaande en nieuw opgebouwde kennis naar zorgprofessionals en patiënten. 

Samenwerkingspartners

Het netwerk is open, ondersteunend en dynamisch. De huidige projectgroep zet zich in om zoveel mogelijk verschillende vertegenwoordigers van zorgorganisaties en van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van post-COVID in Nederland te ondersteunen met het netwerk. Het netwerk ondersteunt ook andere stakeholders die te maken hebben met de zorg voor mensen met post-COVID zoals het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), het Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars en het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). Bij de start van het project in maart 2024 bestaat het netwerk uit iets meer dan 100 mensen waaronder ervaringsdeskundigen, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners die verbonden zijn aan 38 verschillende organisaties. Bekijk hier de lijst met de samenwerkingspartners. 

(Verwachte) resultaten

Het samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland zal haar uiteindelijke, toekomstbestendige vorm krijgen in de loop van 3 jaar. De werkpakketten en platforms leveren eindproducten die samen het fundament vormen voor enerzijds het verbeteren van de zorg aan volwassenen en kinderen met post-COVID in Nederland nu én in de toekomst, alsook voor de organisatie, coördinatie en uitvoer van patiënt-relevant wetenschappelijk post-COVID-onderzoek. 

Het Post-COVID Netwerk Nederland levert onder andere een digitale onderzoeksomgeving voor het post-COVID-onderzoek in Nederland. In die omgeving blijven de gegevens van oud en nieuw post-COVID-onderzoek toegankelijk voor eventuele toekomstige onderzoeksvragen. Het maakt een portaal waar mensen met post-COVID aan kunnen geven aan welk type onderzoek ze mee willen doen. Het netwerk stelt afspraken op en ontwikkelt protocollen voor een geharmoniseerde aanpak van toekomstig fundamenteel (gericht op basismechanismen) en toegepast, klinisch post-COVID-onderzoek zodat resultaten uit verschillende onderzoeken beter gecombineerd en begrepen kunnen worden. Dit alles gebeurt in nauwe afstemming en samenwerking met internationale initiatieven op het gebied van post-COVID en andere post-acute infectie syndromen (PAIS) zoals myalgische encefalopathie/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). 

Op deze manier kan (internationaal) onderzoek op deze gebieden goed op elkaar afgestemd worden en zijn de verkregen data ook bruikbaar voor andere onderzoeken. Daarnaast deelt het netwerk op een gerichte manier actief en systematisch kennis met professionals en patiënten. Op basis van de nieuwste inzichten ontwikkelt het netwerk zorgpaden die specifiek zijn afgestemd op de verschillende manieren waarop de ziekte zich kan uiten.

Kenmerken

Projectnummer:
11080012310002
Looptijd: 8%
Looptijd: 8 %
2024
2027
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
prof. dr. Anske van der Bom
Verantwoordelijke organisatie:
Leids Universitair Medisch Centrum