Mobiele menu

Preconception carrier screening in the Netherlands: Advantages and consequences, societal support and ethical framework

Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader

Samenvatting na afronding

Paren met kinderwens kunnen met een dragerschapstest vóór de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Met de uitkomst hiervan kunnen zij meer geïnformeerde keuzes maken over het krijgen van kinderen.
De vraag is of het gewenst is om aan alle paren met kinderwens voor de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden en hoe zo’n aanbod er dan uit moet zien. Dit project geeft antwoord op deze vragen door het ethische kader te schetsen waarbinnen dit aanbod plaats kan vinden, te beschrijven wat de gevolgen zijn van een dergelijk aanbod, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening in en na de zwangerschap. Ook is nagegaan hoe een aanbod eruit dient te zien wil het ook voor de toekomst houdbaar zijn.
Hiervoor zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd, waaronder literatuuronderzoek, focusgroepen en interviews, en een ethische analyse. Het project biedt aanknopingspunten voor verder onderzoek en het vormgeven van beleid over het al dan niet aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan wensouderparen in Nederland.

Uitkomsten

Uit het onderzoek komt dat paren met kinderwens in het algemeen positief zijn over een aanbod van dragerschapsscreening aan alle paren met een kinderwens. De opvatting van zorgverleners (met name huisartsen), mensen met een recessieve aandoening en ouders van een kind met een recessieve aandoening is verschillend. Er zijn geen aanwijzingen gevonden voor (langdurige) negatieve gevolgen voor het psychologisch welbevinden van deelnemers aan dragerschapsonderzoek. De stakeholders achten het niet wenselijk om geen preconceptionele dragerschapsscreening aan te bieden.  
Bij de keuze hoe het aanbod eruit zou moeten zien zijn de volgende redenen van belang: het heeft de voorkeur het aanbod vóór het ontstaan van de zwangerschap te doen, welke informatie hebben wensouders nodig om een goed geïnformeerde keuze te maken? En het aanbod moet voldoen aan de rechtvaardigheid van gelijke toegang en vergoeding uit publieke of collectieve middelen.


Samenvatting bij start

Paren met een kinderwens kunnen met een dragerschapstest al voor de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd keuzes maken bij het krijgen van kinderen.
De vraag is of het gewenst is om aan alle paren met een kinderwens voor de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden en hoe een dergelijk aanbod er dan uit moet zien.

Verwachte uitkomsten

Dit project geeft antwoord op deze vragen door het ethisch kader te schetsen waarbinnen dit aanbod kan plaatsvinden, te beschrijven wat de gevolgen zijn van een dergelijk aanbod, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening tijdens en na de zwangerschap. Tot slot wordt nagegaan hoe een aanbod eruit moet komen te zien, wil het ook voor de toekomst houdbaar zijn. Het project biedt aanknopingspunten voor het vormgeven van beleid over het al dan niet aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan ouderparen met een kinderwens in Nederland.

Meer informatie

Producten

Titel: Middagsymposium: Preconceptionele dragerschapsscreening
Auteur: I.M. van Langen (organisatie), P.Lakeman (organisatie/spreker), M.J. Plantinga (organisatie/stemming), L. Henneman (voorzitter)
Link: https://www.vkgn.org/agenda/vkgn/log-november-2020/
Titel: Preconceptie dragerschapsscreening
Auteur: L Henneman
Link: https://www.spn-regionijmegen.nl/actueel/nieuws/15-jarig-jubileum-spn
Titel: 2nd Joint Symposium: Carrier Screening Joint meeting on Belgian, Dutch, UK and Australian (Mackenzie's Mission) Groups
Auteur: All Consortium members & 80 international members
Titel: The landscape of preconception expanded carrier screening
Auteur: L. Henneman
Link: https://www.aanmelder.nl/jointmeeting/program
Titel: Experiences with preconception carrier screening in a public healthcare system
Auteur: L. Henneman
Link: https://tinyurl.com/yxqvgfvy
Titel: 1st Joint Symposium: Carrier Screening Joint meeting on Belgian, Dutch, UK and Australian (Mackenzie's Mission) Groups
Auteur: All Consortium Members & 40 international members
Titel: Reproductive carrier screening in the Netherlands
Auteur: L Henneman
Link: https://2022.eshg.org/programme-at-a-glance/
Titel: How to use CoCites? An example
Auteur: C. Janssens & N. van den Berg
Titel: Primary care professionals’ views on population-based expanded carrier screening: an online focus group study
Auteur: van den Heuvel LM, Woudstra AJ, van der Hout S, Jans S, Wiersma T, Dondorp W, Birnie E, Lakeman P, Henneman L, Plantinga M, van Langen IM
Magazine: Family Practice
Titel: Societal implications of expanded universal carrier screening: a scoping review
Auteur: van den Heuvel LM, van den Berg N, Janssens ACJW, Birnie E, Henneman L, Dondorp WJ, Plantinga M, van Langen IM
Magazine: European Journal of Human Genetics
Titel: Views of patients and parents of children with genetic disorders on population-based expanded carrier screening
Auteur: Woudstra AJ, van den Heuvel LM, van Vliet-Lachotzki EH, Dondorp W, Lakeman P, van Langen IM, Henneman L.
Magazine: Prenatal Diagnosis
Titel: ONDERZOEKSRAPPORT Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethische aspecten
Auteur: Projectteam: Prof.dr. Lidewij Henneman, projectleider Prof.dr. Irene van Langen, mede projectleider Prof.dr. Wybo Dondorp, mede projectleider en uitvoerend onderzoeker Dr. Lieke van den Heuvel, uitvoerend onderzoeker Dr. Anke Woudstra, uitvoerend onderzoeker Dr. Sanne van der Hout, projectadviseur en uitvoerend onderzoeker Drs. Elsbeth van Vliet-Lachotzki, projectadviseur Prof.dr. Martina Cornel, coördinatie POC Dr. Phillis Lakeman, projectadviseur Dr. Erwin Birnie, projectadviseur Dr. Mirjam P

Verslagen


Eindverslag

Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader Paren met kinderwens kunnen met een dragerschapstest al voor de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd keuzes maken bij het krijgen van kinderen. De vraag is of het gewenst is om aan alle paren met kinderwens voor de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden en hoe zo’n aanbod er dan uit moet zien. Dit project geeft antwoord op deze vragen door het ethische kader te schetsen waarbinnen dit aanbod plaats kan vinden, te beschrijven wat de gevolgen zijn van een dergelijk aanbod, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening in en na de zwangerschap. Tot slot is nagegaan hoe een aanbod eruit dient te zien wil het ook voor de toekomst houdbaar zijn. Hiervoor werden verschillende onderzoeken uitgevoerd, waaronder literatuuronderzoek, vragenlijstonderzoek, focusgroepen en interviews, en een ethische analyse. Ook werden stakeholdersmeetings georganiseerd. Het project biedt aanknopingspunten voor verder onderzoek en het vormgeven van beleid over het al dan niet aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan wensouderparen in Nederland.
Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader Paren met kinderwens kunnen met een dragerschapstest al voor de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd keuzes maken bij het krijgen van kinderen. De vraag is of het gewenst is om aan alle paren met kinderwens voor de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden en hoe zo’n aanbod er dan uit moet zien. Dit project geeft antwoord op deze vragen door het ethische kader te schetsen waarbinnen dit aanbod plaats kan vinden, te beschrijven wat de gevolgen zijn van een dergelijk aanbod, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening in en na de zwangerschap. Tot slot wordt nagegaan hoe een aanbod eruit dient te zien wil het ook voor de toekomst houdbaar zijn. Het project biedt aanknopingspunten voor het vormgeven van beleid over het al dan niet aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan wensouderparen in Nederland.

Kenmerken

Projectnummer:
854020002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L. Henneman
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc