Mobiele menu

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Projectomschrijving

Proactieve zorgplanning, ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd is 1 van de essenties van het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Het zijn terugkerende gesprekken waarin de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naaste geïnventariseerd worden. Zorgprofessionals geven aan dat zij in veel gevallen onvolledig op de hoogte zijn van relevante informatie over de behandelwensen en -grenzen van de patiënt in de palliatieve fase. Het achterhalen van deze informatie kost veel tijd, waardoor het voorkomt dat zorgverleners op grond van incomplete informatie in gesprek gaan met patiënten. Patiënten en naasten moeten daardoor met verschillende zorgverleners deze moeilijke gesprekken herhaaldelijk voeren.

Doel

Met de informatiestandaard Proactieve ZorgPlanning (PZP) komen tot transmurale digitale inzage van de proactieve zorg gegevens.

Aanpak/werkwijze

In ons project gaat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in samenwerking met partners het volgende doen:

  • Opstellen van een framework proactieve zorg met kaders voor digitale uitwisseling van proactieve zorg gegevens, in afstemming met relevante landelijke partijen.
  • Ontwikkelen van de informatiestandaard PZP.
  • Toetsen van de correctheid en bruikbaarheid van de informatiestandaard en op basis van de resultaten bijstellen waar nodig. Hierbij richten wij ons op een schaalbare, leverancier-onafhankelijke technische oplossing, gebaseerd op bestaande standaarden voor het structureren (zibs), coderen (Snomed CT) en delen van informatie (HL7 FHIR).
  • Betrekken van eindgebruikersgroepen tijdens de ontwikkeling en de pilots.
  • Breed bekendmaken van opgedane ervaringen en delen van kennis hierover op website Palliaweb en in een op te richten (digitale) community.
  • Ontwerp voor breed gedragen governance structuur voor het beheer van de informatiestandaard PZP.

Verwachte resultaten

Onze verwachte resultaten zijn:

  • Beschikbaarheid van eenduidige, actuele patiëntinformatie voor zorgverleners en patiënten, doordat afspraken over behandelwensen en -grenzen inzichtelijk zijn voor het hele zorgnetwerk van de patiënt.
  • Zorg die beter aansluit bij de wensen van de patiënt door beschikbaarheid, herbruikbaarheid en kwaliteit van relevante informatie te vergroten met toepassing van FAIR-principes.
  • Creëren van een digitaal 'single point of truth', waardoor het uitwisselen van informatie via papier, fax, e-mail of telefoon niet meer nodig is.
  • Voorkomen van fouten en efficiënter werken door eenmalig vastleggen en meervoudig gebruik van gegevens.
  • De verantwoordelijkheid om iedereen op de hoogte te houden ligt niet langer alleen bij de patiënt of de coördinerend zorgverlener.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, waarbij ze zorg en ondersteuning krijgen, die aansluit bij hun wensen en behoeften. Hierbij is het essentieel dat patiënten en professionals proactieve zorgplanningsgesprekken voeren en dat de uitkomsten van deze gesprekken beschikbaar zijn voor alle betrokken zorgverleners in het zorgnetwerk van de patiënt.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Zorg die niet gericht is op genezing noemen we palliatieve zorg. Deze zorg gaat over kwaliteit van leven. Wat dit betekent is voor iedereen anders. Dokters en andere zorgverleners praten met u over wat voor u als patiënt belangrijk is in het leven. U krijgt dan de behandeling die bij u past. Dat heet proactieve zorgplanning.

De uitkomsten hiervan schrijft de dokter in uw medisch dossier. Tegenwoordig digitaal, dus in de computer. Elke dokter houdt zijn eigen dossier over u bij. De huisarts kan daardoor niet zien wat u met een specialist besproken heeft. En andersom ook niet. U moet vaak zelf opnieuw vertellen wat besproken is. Soms gaan er daardoor ook dingen fout. Het is beter als u, en de mensen die voor u zorgen als u ziek bent, allemaal kunnen lezen welke afspraken er met u gemaakt zijn.

In dit project testen we uit hoe zorgverleners belangrijke afspraken in uw dossier kunnen lezen. Als patiënt bepaalt u altijd zelf wie uw medisch dossier mag lezen.

Kenmerken

Projectnummer:
10200022210002
Looptijd: 44%
Looptijd: 44 %
2023
2026
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
C. Heimensen
Verantwoordelijke organisatie:
Integraal Kankercentrum Nederland