Proactieve multidisciplinaire samenwerking ondersteunend aan zorgbehoefte van kind en gezin in de kinderpalliatieve zorg

• Interdisciplinaire samenwerking tussen de betrokken zorgprofessionals en met ouders is belangrijk in (medisch) complexe zorg zoals de kinderpalliatieve zorg.
• In de kinderpalliatieve zorg is sprake van samenwerking binnen gelegenheidsnetwerken: een netwerk bestaande uit de ouders en de verschillende, bij de zorg betrokken zorgverleners die in de specifieke situatie van één kind en zijn of haar gezin samenwerken. Deze zijn echter niet uniek voor de kinderpalliatieve zorg, maar komen voor in alle vormen van medisch complexe zorg.
• In de dynamiek van interdisciplinaire samenwerking binnen gelegenheidsnetwerken in de kinderpalliatieve zorg ontstaan zowel kansen (bijvoorbeeld een brede hoeveelheid expertise en mogelijkheden tot onderlinge ondersteuning) als knelpunten (bijvoorbeeld een gebrek aan overzicht wie betrokken is, geen bewustzijn van samenwerkingspartners, geen gevoelde verantwoordelijkheid of urgentie om samenwerking gezamenlijk in te richten).
• Het is belangrijk om samenwerking binnen het gelegenheidsnetwerk rondom een kind en gezin vroegtijdig na diagnose in te richten om de verantwoordelijkheid van het coördineren en managen van zorg bij ouders te verlichten, dan wel te ontlasten (indien gewenst).
• Het is belangrijk om samenwerkingspartners met minder expertise in de kinderpalliatieve zorg binnen het gelegenheidsnetwerk proactief en vroegtijdig bij zorg en samenwerking te betrekken vanwege mogelijke handelingsverlegenheid, maar een grote welwillendheid van zorgprofessionals met minder ervaring in de kinderpalliatieve zorg bij de juiste ondersteuning.

• Zie interdisciplinaire samenwerking als een vast onderdeel van kinderpalliatieve zorg: veranker interdisciplinaire samenwerking structureel in de organisatie en uitvoering van kinderpalliatieve zorg. Dit vraagt om expliciete aandacht voor samenwerking in de dagelijkse klinische praktijk, beleid en scholing, met erkenning van ouders als volwaardige samenwerkingspartners.
• Erken het werken in gelegenheidsnetwerken: door dit concept en vorm van samenwerking te benoemen en te normaliseren, ontstaat meer bewustzijn dat samenwerking per kind en gezin verschilt en dus actief ingericht en afgestemd moet worden.
• Investeer in het organiseren van samenwerking in zulke gelegenheidsnetwerken: om knelpunten als een gebrek aan bewustzijn van samenwerkingspartners, informatie-uitwisseling en een ontbrekend gevoel van verantwoordelijkheid en urgentie te voorkomen, moet structureel aandacht worden besteed aan het overzicht creëren over betrokkenen en afstemmen over rollen, taken en wijze van communicatie binnen het gelegenheidsnetwerk.
• Start samenwerking vroegtijdig na diagnose: start zo vroeg mogelijk na diagnose met het organiseren en inrichten van samenwerking binnen een gelegenheidsnetwerk rondom een kind en gezin. Dit draagt bij aan het ontlasten van ouders in de coördinatie en afstemming van zorg, wat nu vaak bij ouders komt te liggen.
• Betrek zorgprofessionals met minder ervaring in de kinderpalliatieve zorg proactief: door hen tijdig te betrekken en ondersteunen, wordt eventuele handelingsverlegenheid verminderd.
• Zet samenwerkingsgesprekken in om zorg en samenwerking af te stemmen: deze gesprekken dragen o.a. bij aan een bewustwording om samenwerking in te richten, een overzicht over betrokkenen, het maken van samenwerkingsafspraken en het verlagen van de drempel om nadien opnieuw contact op te nemen. Daarnaast voelen zorgprofessionals met minder ervaring zich meer gesteund bij deze term in vergelijking met bijvoorbeeld “warme overdrachten”.
• Implementeer en verspreid de ontwikkelde werkwijze voor samenwerkingsgesprekken: in dit project is een werkwijze ontwikkeld met praktische handvatten voor het organiseren, uitvoeren en afronden van samenwerkingsgesprekken. Aanbevolen wordt om deze samenwerkingsgesprekken verder te implementeren en onder de aandacht te brengen bij relevante partijen. Deze werkwijze is beschikbaar via de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Dit project was een samenwerking tussen Universitair Medisch Centrum Utrecht, Julius Centrum, Universitair Medisch Centrum Groningen, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind & Ziekenhuis en Stichting KinderThuisZorg.