A Programme for ALS Care in Europe (ALS-CarE)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte. Er is geen effectieve behandeling en de gemiddelde levensverwachting na het optreden van de eerste symptomen is 3 jaar. Centra die zorg dragen voor mensen met ALS hebben als doel de kwaliteit van leven te maximaliseren en de ziektelast te minimaliseren. 

Aanpak

ALS-CarE heeft meer dan 300 patiënten (waarvan 60 in Nederland) gedurende een jaar gevolgd. Er is gekeken naar de impact van de ziekte op patiënten en hun naasten met betrekking tot de kwaliteit van leven en ziektelast, en informatie verzameld over de (in)directe kosten van de ziekte. De data is centraal verzameld en wordt nu geanalyseerd. Naast een gevalideerd stagingsysteem, waarbij een indeling wordt gemaakt in ziekte stadia, is een algoritme ontwikkeld dat zorgverleners en patiënten helpt de zorg voor ALS-patiënten richting te geven. Deze en toekomstige uitkomsten dragen bij aan optimalisatie van zorg aan ALS patiënten en hun naasten, bijvoorbeeld door (e-health) ondersteuningsprogramma’s, training aan behandelteams, aanpassing van het zorgpad.

Resultaten

Het ALS-CarE-project heeft een complex ontwerp dat een breed scala van gebieden bestrijkt, van gezondheidseconomie tot last van zorgverleners, attitudes tegenover het levenseinde en de validatie van een staging-systeem. Deze gegevens werden gelijktijdig in 5 verschillende landen (Ierland, Verenigd Koninkrijk, Nederland, België en Duitsland) verzameld. Het algemene resultaat is een enorm rijke reeks gegevens verzameld van de patiënt en de verzorger die in realtime gedurende een jaar zijn gevolgd. Hoewel er nog veel werk moet worden verzet om de gegevens te achterhalen, is het harde werk bij het verzamelen van deze unieke dataset voltooid. Het consortium heeft uitstekend samengewerkt en heeft het ALS-CarE-project de basis gelegd voor verder uitgebreid onderzoek op dit gebied met deze en andere partners in de toekomst.

Meer informatie

• ALS-CarE op de website van Stichting ALS Nederland.
• Korte film over ALS-CarE van Stichting ALS Nederland
• Bekijk de factsheet van dit project