Projectvoorstel Continuering en Borging TOPICS-MDS uit NPO
Mensen met dementie zijn vaak ouderen en bij ouderen treedt vaak dementie op. Dat betekent dat ook dementie- en ouderenzorg overlappen en niet los van elkaar gezien kunnen worden. Standaardiseren vergroot de vergelijkbaarheid en waarde van de informatie die we over hen verzamelen. Het gaat bijvoorbeeld om informatie over het voorkomen van geheugenproblemen bij ouderen, maar ook om informatie over het optreden van andere chronische ziekten bij mensen met een dementie en de impact daarvan op hun leven. In het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) is een gegevensset ontwikkeld die deze informatie op gestandaardiseerde informatie vastlegt (TOPICS-MDS: The Older Persons and Informal Caregivers Survey-Minimum DataSet). Binnen het Memorabel programma zal TOPICS-MDS ook verzameld gaan worden.
Aanpak
In dit project gaan we de verzamelde gegevens bij elkaar brengen en TOPICS-MDS verder door ontwikkelen. Dit alles met als doel de zorg voor ouderen, ook die met dementie, te verbeteren.
Resultaten
De activiteiten die TOPICS-MDS samen met allerlei andere partijen als onderdeel van het borgingstraject heeft weten te ontplooien hebben de volgende resultaten opgeleverd:
- TOPICS-MDS minimale datasets voor zorgvrager en mantelzorger.
- Deze vragensets zijn bruikbaar als PROM in de (ouderen)zorg en in de setting van wetenschappelijk onderzoek.
- Crosswalks met andere meetsystemen vergroten de bruikbaarheid van TOPICS-SF
- Samen beslissen met TOPICS-SF is en wordt verder duurzaam geïmplementeerd in de geriatrische zorg.
- De verzamelde TOPICS-MDS data uit Nationaal Programma Ouderenzorg en Memorabel zijn beschikbaar voor hergebruik.
- De evaluatie van TOPICS-MDS als Open Data experiment heeft een check data delen opgeleverd die onderzoekers kunnen gebruiken wanneer zij een Open data initiatief met prospectieve dataharmonisatie willen uitvoeren
- In de afgelopen jaren heeft de kennis over de (on)mogelijkheden van Open data sharing (in wetenschap) en gebruik van PROMs (in zorg) zich sterk ontwikkeld.
Producten
Link: https://topics-mds.eu/wp-content/uploads/2017/12/Checklist-data-delen-new.pdf
Auteur: ZonMw
Magazine: Mediator
Begin- en eindpagina: 1-3
Auteur: Ruth E Pel-Littel 1 2, Cynthia S Hofman 1, Liesje Yu 3, Silke F Metzelthin 4, Franca H Leeuwis 5, Jeanet W Blom 6, B M Buurman 2, Mirella M Minkman 1 7
Magazine: PLoS ONE
Begin- en eindpagina: 1-17
Link: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0225344
Auteur: Angelina M.M. Santoso MD, MSc 1, Jennifer E. Lutomski PhD 1, Cynthia S. Hofman PhD 2, Silke F. Metzelthin PhD 3, Jeanet W. Blom MD, PhD 4, Philip J. van der Wees PhD 5, Marcel G.M. Olde Rikkert MD, PhD 1, René J.F. Melis MD, PhD 1, on behalf of TOPICS-MDS Consortium
Magazine: Value in Health
Begin- en eindpagina: 1198-1204
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2018.02.011
Link: https://doi.org/10.17026/dans-xvh-dbbf
Auteur: R. J. F. Melis, H. P. J. van Hout, S. F. Metzelthin
Link: https://doi.org/10.1007/978-3-319-69892-2_981-1
Auteur: Ruth Pel, Judith Wilmer, Annemarie Koopman.
Link: https://www.geriatriedagen.nl/programma-on-demand/
Auteur: Melis, RJF
Link: http://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/
Auteur: Melis RJF, Metzelthin S, van Hout HPJ on behalf of the TOPICS-MDS consortium
Link: https://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/
Link: https://www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/toolbox-samen-beslissen-topics-sf-geriatrie
Auteur: Beuken J, Leeuwis F.