Mobiele menu

Proxy HRQL value measurement in Alzheimer's dementia

Mensen die lijden aan dementie, bijvoorbeeld als gevolg van de ziekte van Alzheimer, verliezen gaandeweg het vermogen zichzelf (kritisch) te beoordelen. Om die reden worden mensen met dementie vaak niet gezien als een betrouwbare bron als het gaat om het aanleveren van gegevens om de kwaliteit van hun leven te meten. In plaats daarvan wordt een beroep gedaan op de inschatting hiervan door naasten (mantelzorgers) van de dementerenden. De vraag is echter hoe betrouwbaar die inschatting is. In Nijmegen is onderzocht hoe de kwaliteit van leven van dementerenden bepaald kan worden en of de inschatting van de mantelzorger hiervan een goede afspiegeling is. Een vergelijking liet zien dat mantelzorgers de kwaliteit van leven van de dementerende lager op veel aspecten lager inschatten dan de dementerende zelf. Patiënten en mantelzorgers blijken wel in grote lijnen hetzelfde te oordelen over de dementietoestanden waarvan de patiënt het meeste last heeft.

Producten

Titel: Cost-effectiveness of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by general practitioners: the design of the AD-Euro study.
Titel: Is even a simple measurement instrument unsuitable to assess HRQoL in dementia patients?
Titel: Design of the AD-Euro study. Effectiveness and costs of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by General Practitioners.
Titel: Cost-effectiveness of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by general practitioners; an example of a pragmatic trial.
Auteur: Meeuwsen EH, Melis RJF, Adang EM, Golüke-Willemse, Krabbe PF, de Leest BJ, van Raak FHJM, Schölzel-Dorenbos CJM, Visser MC, Wolfs C, Vliek S, Olde Rikkert MGM.
Magazine: Journal of Nutrition, Health and Aging
Titel: Handbook of Disease Burdens and Quality of Life Measures.
Auteur: Schölzel-Dorenbos CJM, Krabbe PFM, Olde Rikkert MGM.

Verslagen


Eindverslag

Dementie wordt gezien als een belangrijk probleem in oudere populaties. Het is een syndroom dat wordt gekarakteriseerd door een progressieve vermindering in geheugen en cognitief functioneren. Door het cognitief disfunctioneren vertonen dementie patiënten vaak verlies van zelfreflectie en vermogen tot eigenbeoordeling. Daarom worden dementiepatiënten in het algemeen niet gezien als betrouwbare bron voor het verkrijgen van kwantitatieve beoordelingen (waarderingen) van hun gezondheidstoestand (gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven: KvL). Dit is de reden dat KvL gegevens vaak worden verkregen aan de hand van beoordelingen door naasten (mantelzorgers). Zulke zogenoemde “proxy” metingen roepen vragen op over de betrouwbaarheid en validiteit van zulke metingen.
Deze methodologische studie was een separate studie naast een “multicentre randomized controlled trial”. In totaal werd een subgroep van 145 dementiepatiënten benaderd voor de beantwoording van de specifieke studie-elementen van deze methodologische studie. De benodigde data werden verzameld aan de hand van de hoofdstudie en gemeten bij start, 6 en 12 maanden.

ONDERZOEKSONDERWERPEN

De doelstelling van het onderzoek was bepaling van de uitvoerbaarheid en validiteit van KvL meting bij patiënten met dementie en de mogelijkheden deze af te leiden uit proxy-metingen bij mantelzorgers of naasten. Deze doelstelling werd onderzocht door middel van exploratie van zes afzonderlijke onderzoeksonderwerpen:
1) UITVOERBAARHEID – Beoordeling van de uitvoerbaarheid van de verschillende KvL beoordelings- en meetmethoden.
2) KVL MANTELZORGER – Steeds meer wordt ook aandacht geschonken aan de KvL van mantelzorgers. Het effect op mantelzorgers ten gevolge van het verzorging van een naaste met dementie kan behoorlijk zijn. Daarom is het zinvol om ook de KvL van de mantelzorgers te meten.
3) “PROXY” BEOORDELING – Het verkrijgen van schattingen van de mate van betrouwbaarheid van waarderingen van de KvL van dementiepatiënten en de proxy-waardering zoals verkregen door de naaste. Ook de mate van overeenstemming van KvL metingen tussen dementiepatiënten en proxies werd op de verschillende meetmomenten bepaald. Tevens werd de betrouwbaarheid van de verschillende beoordelings- en meetmethoden onderzocht.
4) INHOUD KVL CONCEPT – Exploreren of het standaard meetinstrument voor het verkrijgen van KvL waarderingen (EQ-5D) dat 5 gezondheidsaspecten omvat, net zo adequaat is als de alternatieve versie van dit instrument dat uitgebreid werd met een cognitiedomein .
5) EENVOUDIGE BEOORDELINGSMETHODEN – Kwantitatieve KvL maten op groepsniveau zullen worden afgeleid met een alternatieve meetmethode, namelijk het Thurstone model. Dit model maakt gebruik van een beoordelingstaak (rangordening) die cognitief minder belastend is.
6) RESPONSE VERSCHUIVING – Het detecteren van mogelijke response verschuivingen bij dementiepatiënten en hun naasten bij hun KvL metingen.

Dementie wordt gezien als een belangrijk probleem in oudere populaties. Het is een syndroom dat wordt gekarakteriseerd door een progressieve vermindering in geheugen en cognitief functioneren. Door het cognitief disfunctioneren vertonen dementie patiënten vaak verlies van zelfreflectie en vermogen tot eigenbeoordeling. Daarom worden dementiepatiënten in het algemeen niet gezien als betrouwbare bron voor het verkrijgen van kwantitatieve beoordelingen (waarderingen) van hun gezondheidstoestand (gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven: KvL). Dit is de reden dat KvL gegevens vaak worden verkregen aan de hand van beoordelingen door naasten (mantelzorgers). Zulke zogenoemde “proxy” metingen roepen vragen op over de betrouwbaarheid en validiteit van zulke metingen. Deze methodologische studie is een separate studie naast een “multicentre randomized controlled trial”. In totaal wordt een subgroep van 120 dementiepatiënten benaderd voor de beantwoording van de specifieke studie-elementen van deze methodologische studie. De benodigde data zullen verzameld worden aan de hand van de hoofdstudie en gemeten bij start, 6 en 12 maanden. ONDERZOEKSONDERWERPEN De doelstelling van het onderzoek is de bepaling van de uitvoerbaarheid en validiteit van KvL meting bij patiënten met dementie en de mogelijkheden deze af te leiden uit proxy-metingen bij mantelzorgers of naasten. Deze doelstelling wordt onderzocht door middel van exploratie van zes afzonderlijke onderzoeksonderwerpen: 1) UITVOERBAARHEID – Beoordeling van de uitvoerbaarheid van de verschillende KvL beoordelings- en meetmethoden. 2) KVL MANTELZORGER – Steeds meer wordt ook aandacht geschonken aan de KvL van mantelzorgers. Het effect op mantelzorgers ten gevolge van het verzorging van een naaste met dementie kan behoorlijk zijn. Daarom is het zinvol om ook de KvL van de mantelzorgers te meten. 3) “PROXY” BEOORDELING – Het verkrijgen van schattingen van de mate van betrouwbaarheid van waarderingen van de KvL van dementiepatienten en de proxy-waardering zoals verkregen door de naaste. Ook de mate van overeenstemming van KvL metingen tussen dementiepatienten en proxies zal op de verschillende meetmomenten worden bepaald. Tevens zal de betrouwbaarheid van de verschillende beoordelings- en meetmethoden. 4) INHOUD KVL CONCEPT – Exploreren of het standaard meetinstrument voor het verkrijgen van KvL waarderingen (EQ-5D) dat 5 gezondheidsaspecten omvat, net zo adequaat is als de alternatieve versie van dit instrument dat uitgebreid is met een cognitiedomein . 5) EENVOUDIGE BEOORDELINGSMETHODEN – Kwantitatieve KvL maten op groepsniveau zullen worden afgeleid met een alternatieve meetmethode, namelijk het Thurstone model. Dit model maakt gebruik van een beoordelingstaak (rangordening) die cognitief minder belastend is. 6) RESPONSE VERSCHUIVING – Het detecteren van mogelijke response verschuivingen bij dementiepatiënten en hun naasten bij hun KvL metingen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
945077039
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2007
2010
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. P.F.M. Krabbe
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc