Psychosocial aspects of newborn bloodspot screening: evaluating perspectives on the current program and ongoing expansion
PANDA studie: Psychosociale aspecten van (uitbreiding van) de neonatale hielprikscreening
Doel
Jaarlijks worden bijna alle 170.000 pasgeborenen in ons land met de neonatale hielprikscreening onderzocht op 19 zeldzame, ernstige, vaak erfelijke aandoeningen. Vroegtijdige opsporing van deze aandoeningen is belangrijk om onomkeerbare schade aan de gezondheid te voorkomen of te beperken. De komende jaren zal het aantal aandoeningen op advies van de Gezondheidsraad verder worden uitgebreid. Deze uitbreiding roept nieuwe (ethische) vragen op. Ook is er weinig bekend over hoe ouders de hielprikscreening ervaren en hoe ouders omgaan met fout-positieve uitslagen.
Resultaten
Het onderzoek laat zien dat zowel ouders als professionals de hielprik en de manier waarop deze wordt aangeboden waarderen. Ruim 95% van hen is positief. Ook zijn zij positief over uitbreiding van het aantal ziektes, omdat daarmee meer gezondheidswinst voor kinderen bereikt wordt. Ouders en professionals hebben wel vragen over de uitbreiding. En er zijn verschillende opvattingen over de omvang en inhoud van de uitbreiding. Het is belangrijk ouders en professionals met verschillende opvattingen te blijven betrekken. Met de uitkomsten zullen aanbevelingen worden gedaan voor (uitbreiding van) het screeningsprogramma zelf en over de voorlichting en communicatie rondom de hielprik en de uitslagen hieruit.
Lees verder
Producten
Titel: Impact van de diagnose OCTN2-deficientie bij moeder na de hielprik
Auteur: L.M. van den Heuvel
Link: https://tinyurl.com/yckv7jjy
Auteur: L.M. van den Heuvel
Link: https://tinyurl.com/yckv7jjy
Titel: Stakeholderperspectieven op (uitbreiding) neonatale hielprikscreening
Auteur: A. Kater-Kuipers
Link: https://www.forumbg.nl/
Auteur: A. Kater-Kuipers
Link: https://www.forumbg.nl/
Titel: PANDA studie: Hoe denken ouders en andere stakeholders over de hielprik en de uitbreiding ervan
Auteur: L. Henneman
Auteur: L. Henneman
Titel: Dutch parents’ and professionals’ perspectives on expanding neonatal bloodspot screening to newer disorders.
Auteur: L. Henneman
Link: https://www.isns2021.com/programme/
Auteur: L. Henneman
Link: https://www.isns2021.com/programme/
Titel: Parents’ views on accepting, declining and expanding newborn bloodspot screening
Auteur: Jasmijn E. Klapwijk, Sylvia van der Pal, Sophie Wins, Tessa van Dijk, Adriana Kater-Kuipers, Catharina P.B. van der Ploeg, Suze Jans, Stephan Kemp, Rendelien K. Verschoof-Puite, Lion J.M. van den Bosch, Lidewij Henneman
Link: https://2022.eshg.org/
Auteur: Jasmijn E. Klapwijk, Sylvia van der Pal, Sophie Wins, Tessa van Dijk, Adriana Kater-Kuipers, Catharina P.B. van der Ploeg, Suze Jans, Stephan Kemp, Rendelien K. Verschoof-Puite, Lion J.M. van den Bosch, Lidewij Henneman
Link: https://2022.eshg.org/
Titel: Psychosocial aspects of newborn bloodspot screening (PANDA study): evaluating perspectives on the current program and ongoing expansion
Auteur: Tessa van Dijk, Adriana Kater, Sylvia van der Pal, Lidewij Henneman, on behalf the PANDA study team
Auteur: Tessa van Dijk, Adriana Kater, Sylvia van der Pal, Lidewij Henneman, on behalf the PANDA study team
Titel: PANDA studie: Psychosocial Aspects of Newborn Screening for Disorders Assessed
Auteur: L.Henneman
Auteur: L.Henneman
Titel: Expanding neonatal bloodspot screening: a multi-stakeholder perspective
Auteur: Tessa van Dijk, Adriana Kater, Marleen Jansen, Martina C. Cornel, Sylvia van der Pal, Lidewij Henneman
Auteur: Tessa van Dijk, Adriana Kater, Marleen Jansen, Martina C. Cornel, Sylvia van der Pal, Lidewij Henneman
Titel: PANDA studie: Perspectief van ouders en andere stakeholders op de uitbreiding van de hielprikscreening in Nederland
Auteur: T. van Dijk
Link: https://www.vkgn.org/
Auteur: T. van Dijk
Link: https://www.vkgn.org/
Titel: Parental perspectives on expansion of newborn screening
Auteur: L. Henneman
Auteur: L. Henneman
Titel: Neonatal Bloodspot Screening: Parents’ and Professionals’ Views about (non-)Participation and Expansion
Auteur: Tessa van Dijk
Link: https://www.aanmelder.nl/jointmeeting/program
Auteur: Tessa van Dijk
Link: https://www.aanmelder.nl/jointmeeting/program
Titel: Psychosocial Aspects of Newborn Screening for Disorders Assessed
Auteur: Lidewij Henneman & Sylvia van der Pal
Auteur: Lidewij Henneman & Sylvia van der Pal
Titel: Resultaten van de PANDA studie: Psychosocial Aspects of Newborn Screening for Disorders Assessed
Auteur: L. Henneman
Auteur: L. Henneman
Titel: Presentatie Ministerie VWS, Den Haag: Psychosocial Aspects of Newborn Screening for Disorders Assessed
Auteur: Henneman L, van der Pal S
Auteur: Henneman L, van der Pal S
Titel: Factsheet Hielprik PANDA studie
Auteur: A. Kater-Kuipers, T. van Dijk, S. Wins, S.M. van der Pal, L. Henneman
Link: https://research.vumc.nl/ws/files/25251211/Factsheet_Hielprik_PANDA_studie.pdf
Auteur: A. Kater-Kuipers, T. van Dijk, S. Wins, S.M. van der Pal, L. Henneman
Link: https://research.vumc.nl/ws/files/25251211/Factsheet_Hielprik_PANDA_studie.pdf
Titel: Nieuwsbrief pre- en neonatale screeningen
Auteur: RIVM
Link: https://www.rivm.nl/nieuwsbrief?id=101500-275-10504&pid=260791
Auteur: RIVM
Link: https://www.rivm.nl/nieuwsbrief?id=101500-275-10504&pid=260791
Titel: Neonatal and carrier screening for rare diseases: how innovation
challenges screening criteria worldwide
Auteur: Martina C. Cornel, Tessel Rigter, Marleen E. Jansen, Lidewij Henneman
Magazine: Journal of Community Genetics
Auteur: Martina C. Cornel, Tessel Rigter, Marleen E. Jansen, Lidewij Henneman
Magazine: Journal of Community Genetics
Titel: Dilemma of Reporting Incidental Findings in Newborn Screening Programs for SCID: Parents’ Perspective on Ataxia Telangiectasia
Auteur: Blom, Maartje, Schoenaker, Michiel H. D., Hulst, Myrthe, de Vries, Martine C., Weemaes, Corry M. R., Willemsen, Michèl A. A. P., Henneman, Lidewij, van der Burg, Mirjam
Magazine: Frontiers in Immunology
Auteur: Blom, Maartje, Schoenaker, Michiel H. D., Hulst, Myrthe, de Vries, Martine C., Weemaes, Corry M. R., Willemsen, Michèl A. A. P., Henneman, Lidewij, van der Burg, Mirjam
Magazine: Frontiers in Immunology
Titel: Expanding Neonatal Bloodspot Screening: A Multi-Stakeholder Perspective
Auteur: van Dijk T, Kater A, Jansen M, Dondorp WJ, Blom M, Kemp S, Langeveld M, Cornel MC, van der Pal SM, Henneman L.
Magazine: Frontiers in Pediatrics
Auteur: van Dijk T, Kater A, Jansen M, Dondorp WJ, Blom M, Kemp S, Langeveld M, Cornel MC, van der Pal SM, Henneman L.
Magazine: Frontiers in Pediatrics
Titel: Informing Parents about Newborn Screening: A European Comparison Study
Auteur: Amber IJzebrink, Tessa van Dijk, Vera Franková, J. Gerard Loeber, Viktor Kožich, Lidewij Henneman, Marleen E. Jansen
Magazine: International Journal of Neonatal Screening
Auteur: Amber IJzebrink, Tessa van Dijk, Vera Franková, J. Gerard Loeber, Viktor Kožich, Lidewij Henneman, Marleen E. Jansen
Magazine: International Journal of Neonatal Screening
Titel: Parents’ Perspectives and Societal Acceptance of Implementation
of Newborn Screening for SCID in the Netherlands
Auteur: Maartje Blom, Robbert G. M. Bredius, Marleen E. Jansen, Gert Weijman, Evelien A. Kemper, Clementien L. Vermont, Iris H. I. M. Hollink, Willem A. Dik, Joris M. van Montfrans, Mariëlle E. van Gijn, Stefanie S. Henriet, Koen J. van Aerde, Wouter Koole, Arjan C. Lankester, Eugènie H. B. M. Dekkers, Peter C. J. I. Schielen, Martine C. de Vries, Lidewij Henneman & Mirjam van der Burg on behalf of the SONNET-Study Group
Magazine: Journal of Clinical Immunology
Auteur: Maartje Blom, Robbert G. M. Bredius, Marleen E. Jansen, Gert Weijman, Evelien A. Kemper, Clementien L. Vermont, Iris H. I. M. Hollink, Willem A. Dik, Joris M. van Montfrans, Mariëlle E. van Gijn, Stefanie S. Henriet, Koen J. van Aerde, Wouter Koole, Arjan C. Lankester, Eugènie H. B. M. Dekkers, Peter C. J. I. Schielen, Martine C. de Vries, Lidewij Henneman & Mirjam van der Burg on behalf of the SONNET-Study Group
Magazine: Journal of Clinical Immunology
Titel: Parents’ views on accepting, declining, and expanding newborn bloodspot screening
Auteur: van der Pal S, Sophie Wins, Jasmijn E. Klapwijk, Tessa van Dijk, Adriana Kater-Kuipers, Catharina P. B. van der Ploeg, Suze Jans, Stephan Kemp, Rendelien K. Verschoof-Puite, Lion J.M. van den Bosch, Lidewij Henneman
Magazine: PLoS ONE
Auteur: van der Pal S, Sophie Wins, Jasmijn E. Klapwijk, Tessa van Dijk, Adriana Kater-Kuipers, Catharina P. B. van der Ploeg, Suze Jans, Stephan Kemp, Rendelien K. Verschoof-Puite, Lion J.M. van den Bosch, Lidewij Henneman
Magazine: PLoS ONE
Titel: Uitbreiding hielprikscreening komt eraan
Auteur: Michel van Dijk
Magazine: Kinderarts & Samenleving
Auteur: Michel van Dijk
Magazine: Kinderarts & Samenleving
Titel: A qualitative study on the perspectives of mothers who haved been diagnosed with primary carnitine deficiency through newborn screening of their child.
Auteur: van den Heuvel LM, Kater-Kuipers A, van Dijk T, Crefcoeur LL, Visser G, Langeveld M, Henneman L
Magazine: Orphanet J of Rare Diseases
Begin- en eindpagina: 2023;18(1):134
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37268964/
Auteur: van den Heuvel LM, Kater-Kuipers A, van Dijk T, Crefcoeur LL, Visser G, Langeveld M, Henneman L
Magazine: Orphanet J of Rare Diseases
Begin- en eindpagina: 2023;18(1):134
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37268964/
Titel: Psychosocial impact of a true-positive, false-positive, or inconclusive newborn bloodspot screening test result: a questionnaire study among parents..
Auteur: van den Heuvel LM, van der Pal SM, Verschoof-Puite RK, Klapwijk JE, Elsinghorst E, Dekkers E, van der Ploeg CPB, Henneman L.
Magazine: Int. J. Neonatal Screen
Begin- en eindpagina: 2024;10(1),18.
Link: https://www.mdpi.com/2409-515X/10/1/18
Auteur: van den Heuvel LM, van der Pal SM, Verschoof-Puite RK, Klapwijk JE, Elsinghorst E, Dekkers E, van der Ploeg CPB, Henneman L.
Magazine: Int. J. Neonatal Screen
Begin- en eindpagina: 2024;10(1),18.
Link: https://www.mdpi.com/2409-515X/10/1/18